Problemas Sensoriales del Autismo
DESDE QUE puedo acordarme, siempre he odiado que me abracen. Quería experimentar la buena sensación de ser abrazada, pero era simplemente demasiado mí. Era como una gran ola de estimulación sobrecogedora, y yo reaccionaba como un animal salvaje. El ser tocada me hacía volar; me prendía el encendedor. Estaba sobrecogida y tenía que escapar, frecuentemente con un movimiento brusco.
A muchos niños autistas se les antoja la estimulación con presión aún cuando no pueden tolerar ser tocados. Es mucho más fácil para una persona con autismo el tolerar ser tocado si él o ella lo inician. Cuando somos tocados sin esperarlo, usualmente nos retiramos porque nuestro sistema nervioso no tiene tiempo de procesar la sensación. Una mujer autista me dijo que a ella le gusta ser tocada, pero ella necesita iniciarlo con el objeto de tener tiempo para sentirlo. Padres reportaban que sus niños autistas amaban gatear bajo colchones y envolverse en cobijas o meterse entre lugares apretados, mucho antes de que nadie notase este comportamiento extraño.
Yo era una de esos buscadores de presión. Cuando tenía seis años de edad, me envolvía en cobijas y me metía debajo de cojines del sofá, porque la presión me relajaba. Soñaba despierta por horas en la escuela primaria acerca de construir un aparato que pudiera aplicar presión a mi cuerpo. Visualizaba una caja con una capa inflable en la que yo me pudiera recostar. Sería como estar completamente envuelta en algo inflable.
Después de visitar el rancho de mi tía en Arizona, llegó la idea de construír tal aparato, siguiendo el patrón de un apretador de ganado que por primera vez ví ahí. Cuando observé al ganado ser puesto en el sujetador para ponerles sus vacunas, noté cómo se relabajan cuando eran presionados por los paneles laterales. Adivino que hice mi primera conexión entre esas vacas y mi persona, por que unos días después, luego de tener un gran ataque de pánico, simplemente me metí al apretador de ganado del rancho. Desde mi adolescencia experimenté constante miedo y ansiedad junto con ataques severos de pánico, los cuales ocurrían en intervalos que podían durar desde unas cuantas semanas a varios meses. Mi vida estaba basada en evitar situaciones que pudiesen ocasionar un ataque.
Le pedí a mi Tía Ann que presionara las barras sostenedoras de la cabeza, alrededor de mi cuello. Esperaba que esto calmara mi ansiedad. Al principio hubo unos cuantos momentos de pánico y me entiesé y traté de escaparme de la presión, pero no me pude salir por que mi cabeza estaba encerrada. Cinco minutos más tarde sentí una ola de relajamiento, y cerca de treinta minutos después le pedí a mi Tía Ann que me dejara salir. Por aproximadamente una hora después de esto me sentí muy calmada y serena. Mi constante ansiedad había disminuído. Era la primera vez que me había sentido agusto en mi propia piel. Ann me siguió la corriente con lo que le pedí que hiciera, por extraño que fuera el pedirle querer entrar en el apretador de ganado. Ella reconoció que mi mente trabajaba en simbolos visuales, y ella figuró que el apretador de ganado era parte de mi jornada en el mundo de simbolos visuales. No creo que ella entendió en ese entonces que era la presión del apretador lo que me relajó.
Copié el diseño e hice la primera máquina apretadora humana de paneles de madera prensada cuando regresé a la escuela. Entrando en la máquina sobre mis manos y rodillas, apliqué presión a ambos lados de mi cuerpo. La directora de la escuela y el psicólogo pensaron que mi máquina era muy extraña y querían quitarmela. Los profesionales en esos días no tenían ningún entendimiento de los problemas sensoriales autistas; aún pensaban que el autismo era causado por factores psicológicos. Ya que deseaban deshacerse de mi máquina, le avisaron a mi madre, quien se preocupó mucho. Como los profesionales, ella no tenía idea de que mi atracción por la presión era biológica.
A través de los años mejoré el diseño de mi máquina. La versión más avanzada tenía dos paneles con lados acojinados con hule espuma que aplican presión a lo largo de cada lado del cuerpo y una apertura acojinada que se cierra alrededor de mi cuello. Yo controlo la cantidad de presión al empujar una palanca con una válvula de aire que jala los dos lados en contra de mi cuerpo. Puedo controlar precisamente qué tanta presión mi cuerpo recibe. Incrementando y disminuyendo despacio, es lo más relajante. El usar la máquina apretadora diariamente calma mi ansiedad y me ayuda a liberar la tensión.
Cuando era joven, quería presión muy intensa, casi al punto del dolor. Esta máquina proporcionó gran alivio. La primer versión de la máquina apretadora, con sus lados de madera rígida, aplicaba cantidades más grandes de presión que las versiones recientes con los lados acojinados. Al ir aprendiendo a tolerar la presión, modifiqué la máquina para hacerla menos dura y más suave. Ahora que los medicamentos han reducido la sobre estimulación de mi sistema nervioso, prefiero mucho menos presión.
Ya que mucha gente estaba tratando de convencerme de dejar de usar mi máquina, tuve sentimientos ambivalentes acerca de usarla. Estaba en conflicto entre dos fuerzas opuestas: Quería darle gusto a mi Madre y a las autoridades escolares al darles la máquina, pero mi biología deseaba sus efectos calmantes. Para empeorar la situación, no tenía idea en aquel entónces que mis experiencias sensoriales eran diferentes de la demás gente. Desde entonces he aprendido que a otra gente con autismo también se le antoja la presión y han diseñado métodos de aplicarla a sus cuerpos. Tom McKean escribió en su libro “Soon Will Come the Light” (Prontó Vendrá la Luz), que siente un dolor de baja intensidad a través de todo su cuerpo, el cual se alivia con presión. El encuentra que presión muy apretada trabaja mejor. La cantidad de presión que una persona desea puede estar relacionada a su nivel de estímulo de su sistema nervioso.
Los problemas en general de procesamiento sensorial de Tom son más severos que los míos. Es posible que para la gente con tales problemas, la presión al punto de dolor funciona tratando de reducir las incomodidades sensoriales. Tom usa bandas extensibles de reloj muy apretadas en ambas muñecas. El aprieta las bandas tanto como puede sin cortar la circulación de la sangre. También hizo un traje de presión consistente de un traje de buzo con una chaqueta salvavidas inflable debajo. El puede ajustar la presión al echarle aire con la válvula en la chaqueta. Otros adultos con autismo también han buscado alivio a través de la aplicación de presión. Un hombre usaba cinturones y zapatos muy apretados, y una mujer reportó que la presión aplicada a ciertas partes de su cuerpo ayudaba a sus sentidos a trabajar mejor.
Aún cuando el sentido del tacto puede estar frecuentemente comprometido por excesiva sensibilidad, puede a veces proporcionar la información más segura acerca del medio ambiente para la gente con autismo. Therese Joliffe, una mujer autista de Inglaterra, prefería usar el tacto para aprender acerca del medio ambiente por que era más fácil comprender cosas a través de sus dedos. Su visión y oído estaban distorcionados y no le proporcionban información segura, pero el tocar algo le daba una representación relativamente exacta del mundo. Ella aprendió a ponerse sus zapatos en el pie apropiado hasta que alguien le sostuvo sus manos y la hizo correr sus dedos hacia abajo por sus piernas y a los lados de sus pies y a lo largo de sus zapatos. Al hacer esto le fue posible aprender como se veían el zapato derecho y el izquierdo. Ella tuvo que sentirlos antes de poder verlos. Su método de aprendizaje era similar al de un hombre ciego cuya visión se recuperó cuando llegó a ser adulto. En su disertación “El Ver o el No Ver”, el Dr. Oliver Sacks describió como este hombre tenía que tocar las cosas con el objeto de verlas con sus ojos. Para objetos como casas, las que eran demasiado grandes para ser tocadas en su totalidad, tocaba un modelo, lo que le permitía ver la casa real.
El tocar también puede usarse para enseñar palabras. Therese Joliffe reportó que ella aprendió a leer tocando las palabras. Margaret Eastham describe en su libro Silent Words (Palabras Silenciosas), cómo le enseñó a su hijo no verbal a leer al hacerlo tocar letras hechas de papel lija. Muchos niños totalmente no verbales con autismo tocan y huelen las cosas. Algunos constantemente tocan cosas con la punta de los dedos. Puede que estén haciendo esto tratando de figurar en dónde están sus límites en relación a su medio ambiente, como una persona ciega tocando con un bastón. Sus ojos y oídos funcionan, pero no pueden procesar información que les llega visual y auditivamente.
Siempre pude determinar en donde mi cuerpo terminaba y en donde comenzaba el mundo exterior, pero algunas personas con autismo tienen severos problemas en relación a sus límites corporales. Si no pueden ver sus piernas, simplemente no saben en dónde están. Sim Sinclair, un hombre joven con autismo, reporta no poder encontrar su cuerpo. Donna Williams describe una percepción fracturada de su cuerpo en la cual ella solo percibe una parte a la vez. Fracturación similar ocurría cuando ella miraba cosas a su alrededor. Ella solo podía mirar una pequeña porción de un objeto a la vez. Donna tocaba con la punta de sus dedos rítmicamente y algunas veces se cacheteaba a sí misma para determinar en dónde estaban los límites de su cuerpo. Cuando sus sentidos se sobrecogían con estímulos dolorosos, se mordía, sin darse cuenta que estaba mordiendo su propio cuerpo.
Piel hipersensible puede también ser un gran problema. Lavar mi cabello y vestirme para ir a la iglesia son dos cosas que odiaba cuando era niña. Muchos niños odian su ropa dominguera y tomar baños. Pero el frotar shampoo en el cabello de hecho hacía que mi cuero cabelludo me doliera. Era como si los dedos masajeando mi cabeza, tuviesen dedales en ellos. Corpiños que me raspaban eran como lijas raspando mis terminaciones nerviosas en vivo. De hecho, no podía tolerar cambios de ropa para nada. Cuando me acostumbré a los pantalones, no podía soportar la sensación de mis piernas desnudas cuando usaba una falda. Después de que me acostumbré a usar pantalones cortos en el verano, no podía tolerar pantalones largos. La mayor parte de la gente se adapta en varios minutos, pero a mí todavía me toma por lo menos dos semanas en adaptarme. Ropa interior nueva raspa un horror. Uso mis sostenes hasta que se están deshaciendo y los nuevos requieren por lo menos unas diez lavadas para sentirse cómodos. Aún hoy en día prefiero usarlos al revés, pues las puntadas se sienten como alfileres picando mi piel. Padres evitan muchos problemas con berrinches inducidos por problemas sensoriales simplemente al vestir a sus hijos con ropa suave que cubre la mayor parte de sus cuerpos.
Problemas de la Audición
Cuando era pequeña, los ruidos fuertes también representaban un problema, a menudo sintiéndose como un taladro de dentista llegándo a un nervio. De hecho causaban dolor. Me daba miedo que los globos explotaran, porque el ruido era como una explosión en mi oído. Ruidos menores que la mayoría de la gente podía ignorar me llevaban a la distracción. Cuando estaba en la universidad, la secadora de cabello de mi compañera sonaba como el motor de un avión despegando. Algunos de los sonidos que son más molestos a niños autistas son tonos agudos como los que los taladros eléctricos, licuadoras, sierras y aspiradoras hacen. Ecos en los gimnasios y baños de las escuelas son difíciles de tolerar para niños autistas. Las clases de sonidos que son molestos varían de persona a persona. Un sonido que me causaba dolor puede ser placentero para otro niño. Un niño autista puede amar la aspiradora, otro le puede temer. Algunos son atraídos al sonido de agua fluyendo, salpicando y pueden pasar horas descargando el agua del excusado, mientras que otros pueden mojarse la ropa interior en pánico porque el sonido del agua del excusado suena como el rugido de las Catarátas del Niágara.
Niños con autismo frecuentemente parecen ser sordos. Responden a ciertos sonidos y a otros no. Jane taylor McDonnell reportó en su libro “News from the Border” (Noticias desde la Frontera), que su hijo autista parecía ser sordo a tonos particulares y frecuencias. Cuando ciertos instrumentos musicales eran tocados, él respondía, mientras que otros instrumentos no producían ningún efecto. Aún tengo problemas al perder mi concentración cuando ocurren ruidos que me distraen. Si un radio localizador suena cuando estoy dando una plática, éste captura mi atención y completamente me olvido de lo que estaba hablando. Ruidos intermitentes agudos son los que me distraen más. Me toma varios segundos recuperar mi atención. Varios estudios de investigación han mostrado que el rápido cambio de atención entre dos diferentes estímulos es muy difícil para la gente con autismo. Eric Courchesne y sus colegas en la Escuela de Medicina de San Diego encontraron que gente con autismo no puede cambiar su atención rápidamente entre un trabajo visual y uno auditivo. Mayor investigación por Ann Wainwright y Susan Bryson, en Canadá, sugiere que existe una incapacidad fundamental en la capacidad del cerebro de procesar información que llega rápidamente.
Cuando dos personas están hablando al mismo tiempo, es difícil para mí ignorar una voz y escuchar la otra. Mis oídos son como micrófonos recogiendo todos los sonidos con igual intensidad. La mayoría de los oídos de las personas son como micrófonos altamente direccionales, los cuales recogen sonidos de la persona a la que apuntan. En un lugar ruidoso no comprendo el hablar por que no puedo ignorar el ruido al alrededor. Cuando era una niña, las reuniones familiares grandes eran demasiado para mí, y simplemente perdía el control y hacía un berrinche. Fiestas de cumpleaños una eran tortura cuando todos hacían ruido. Mi madre reconoció que tenía dificultad con reuniones de gente ruidosas, pero no sabía por qué. Afortunadamente, asistí a una escuela primaria que tenía salones de clases silenciosos en donde todos los estudiantes trabajaban en lo mismo. Me hubiera ahogado en confusión en la cacofonía de un salón de clases abierto con treinta estudiantes trabajando en diez proyectos diferentes.
Recientemente fuí sometida a una prueba del oído altamente sofisticada que fue desarrollada por Joan Burleigh en el Departamento de Ingeniería Eléctrica de la Universidad del Estado de Colorado. La combinación de su experiencia en patología del habla con sus habilidades electrónicas, crearon una prueba que puede determinar el grado de problemas relacionados con el autismo que la gente tiene. La gente con autismo usualmente parece tener oído normal cuando se les ofrece una prueba estándard, la cual mide la habilidad de escuchar tonos débiles. Mi sentido del oído salió normal en esa prueba. El problema sale a relucir cuando se procesan sonidos complejos tales como las palabras.
Me desempeñé muy mal en dos segmentos de la prueba Joan Burleigh, ambos midiendo la habilidad de escuchar dos conversaciones a la vez. En la primera prueba, un hombre habló una oración en un oído y una mujer hablaba otra oración en el otro oído. Se me dieron instrucciones de ignorar una oración y repetir la otra. Este trabajo era difícil y solo pude repetir 50% de la oración correctamente. Una persona normal repite casi 100% correctamente. En la siguiente prueba, dos diferentes voces decían diferentes oraciones simultáneamente en el mismo oído. Se me dieron instrucciones de ignorar una voz y decir lo que la otra decía. Mi oido izquierdo estuvo muy mal comparado con mi oído derecho. Mi desarrollo en mi oído izquierdo salió tan solo 25% de lo normal, mientras que mi oído derecho estuvo 66% de lo normal. Estas pruebas mostraron muy claramente que mi habilidad de procesar y ponerle atención a una voz en contra de los sonidos de alrededor de otra voz se deteriora suavemente. En algunas de las oraciones solo pude distinguir una o dos palabras, usualmente de la mitad de la oración.
Una tercera prueba por Joan Burleigh, llamada la prueba de fusión binaural mostró que tengo una deficiencia marcada en el tiempo de recibir sonidos entre mis dos oídos. En esta prueba una palabra se separa electrónicamente de manera que los sonidos de alta frecuencia van hacia un oído y los sonidos de frecuencia baja van hacia el otro. Cuando la parte de frecuencia baja de la palabra iba a mi oído derecho, podía escuchar 50% de las palabras correctamente. Cuando la frecuencia baja iba a mi oído izquierdo, me hice funcionalmente sorda y solo saqué el 5% de las palabras correctamente. “Woodchuck” sonaba como “workshop”, “doormat” se oía como “floor lamp”, “padlock” llegó a ser “catnap”, “therefore” se convirtió en “air force”, y “lifeboat” se convirtió en “light bulb”. Mientras que tomaba la prueba sabía que “catnap” y “floor lamp” eran correctos. Frecuentemente figuro palabras por el contexto. Si estoy en el trabajo de un proyecto de diseño de equipo, reconozco que un ingeniero probablemente estará hablando de un “work shop” en lugar de un “wood chuck”.
La Dra. Burleigh ha probado a otra gente con autismo, y ellos muestran el mismo patrón de deficiencias autiditivas. Ella ha podido mejorar las habiliadades del oído de ciertas personas con problemas de procesamiento auditivo al colocar un tapón que filtra ciertas frecuencias en el oído más débil. Ella me explicó que los tipos de problemas que tengo en el procesamiento del habla indican defectos en la base de mi cerebro y posiblemente en el “corpus callosum”, el montón de neuronas que permiten que las dos mitades del cerebro se comuniquen. La base del cerebro es una de las estaciones de transmisión que envían información de los oídos a las partes pensantes del cerebro.
Las técnicas usadas durante algunas de estas pruebas han estado disponibles por más de veinte años, pero nadie las usaba en gente con autismo, mayormente debido a ideas anticuadas. El trabajar con los ingenieros electrónicos le ayudó a la Dra. Burleigh a mirar el procesamiento sensorial en una nueva luz. Profesionales en el campo de la educación de niños con autismo, han ignorado grandemente los problemas sensoriales y favorecido la teoría del comportamiento. Edward Ornitz y Peter Tanguay de UCLA (Universidad de California en Los Angeles), documentaron anormalidades en la base del cerebro de niños autistas hace más de diez años. El Dr. Ornitz escribió una revisión mayor de literatura científica en problemas sensoriales de procesamiento en relación al autismo en la revista de psiquiatría “Journal of the American Academy of Child Psychiatry” en 1985. El declaró que la gente con autismo ya sea sobre reacciona o no reaccionan bastante a diferentes estímulos, y sugirió que algunos de sus déficits podrían ser causados por ingreso sensorial distorsionado. Pero su importante documento fue pasado por alto por los educadores, quiene se habían apegado completamente a métodos de modificación de comportamiento en aquellos tiempos e ignoraron el impacto de los problemas sensoriales.
Mis problemas auditivos son muy ligeros en comparación con aquellos de individuos que sufren de un autismo más severo. Alguna gente ha perdido casi toda, o toda su habilidad de comprender el lenguaje hablado. Otros tienen problemas auditivos tan severos, que los ruidos de todos los días son completamente intolerables. Una persona dijo que la lluvia sonaba como balazos; otros claman que escuchan su sangre corriendo por sus venas o todos los sonidos en un complejo edificio escolar. Su mundo es una masa de confusión de ruidos. Una mujer dijo que no toleraba el sonido de un bebé llorando aún cuando estaba usando una combinación de tapones paras los oídos y orejeras industriales protectoras de ruidos. Estos síntomas son similares a aquellos de gente que han tenido daños en su base cerebral en un accidente, algunos de los cuales no pueden soportar la menor cantidad de ruido o luz brillante. Ciertos tipos de daños en la cabeza crean síntomas que se asemejan parcialmente a problemas auditivos del autismo. Una niña a quien le pegaron en la cabeza durante una rebelión me dijo que tenía problemas auditivos similares a los míos y que no podía ignorar ruidos distrayentes de su alrededor. Algunas veces tengo pequeños episodios en los que mis oídos bloquean todo sonido y empiezo a soñar despierta. Si me concentro duramente en prestar atención, puedo prevenir estos episodios, pero cuando me canso tengo una tendencia mayor a tener estos bloqueos. Ahora puedo controlar esto, pero una persona con mayores dificultades de procesamiento auditivo puede que no pueda obtener tal control.
Darren White, un joven con autismo, escribió que sus oídos funcionaban a veces y otras no. Algunas veces los ruidos eran fuertes y otras veces suaves. Describió la sensación en la revista “Medical Hypothesis”: “Otro truco que mis oídos me jugaban era el cambiar el volúmen de los sonidos a mi alrededor. Algunas veces cuando otros jóvenes me hablaban meramente los podía oir mientras que otras veces sonaban como balazos”. Otros problemas auditivos pueden incluír zumbidos en los oídos. Algunas veces puedo oír el sonido de mi corazón en mis oídos, o puedo oír una clase de ruido tipo electrónico como el sonido que acompaña a un patrón de prueba de la TV.
Algunos niños autistas no le prestan atención al lenguaje hablado. Jane Taylor McDonnell escribió que su hijo de dos años de edad no podía responder a mandatos simplemente hablados. El tenía que figurar lo que la gente quería mirando a sus gestos y las cosas en el cuarto. Niños autistas con ecolalia se ayudan a comprender lo que se dice al repetirlo; Donna Williams declaró que si no repetía las palabras, ella solo comprendía un 5 al 10% de lo que se le decía. Parece que los niños con ecolalia tienen problemas de percepción del habla severos. En Somebody Somewhere, Donna escribe, “Cuando era niña tuve ecolalia y tenía dificultad aprendiendo el propósito y significado del lenguaje”. Ella tenía problemas al percibir tanto las palabras como la entonación o el tono de la palabra hablada como un todo integral. Cuando era joven, ella pensaba que la entonación de la voz eran las palabras. Si escuchaba a la entonación, no podía oír las palabras.
Therese Joliffe también usaba la ecolalia para ayudarse a aprender el lenguaje. En la edición de Diciembre de 1992 de la revista Communication, publicada por la Sociedad Autista Nacional de Inglaterra, elle explicó como usualmente pierde las primeras palabras cuando alguien le habla, porque le toma un rato el darse cuenta que alguien ha hablado. Pasó un largo tiempo antes de que ella figurara el propósito de la palabra hablada. Cuando ella era joven el hablar no tenía mayor significado, ella lo tenía que ver escrito en un papel. Después de ver las palabras, ella comenzaba a reconocerlas en la palabra hablada.
Jim Sinclair también tuvo que aprender que las palabras habladas tenían significado. El describió las dificultades que experimentó en “High-Functioning Individuals with Autism” (Individuos Altamente Funcionales con Autismo), explicando que la “terapia de lenguaje era tan solo un sin número de repeticiones, repitiendo sonidos sin significado por razones incomprensibles” No tenía idea de que esto podía ser una manera de intercambiar significado con otras mentes”.
Puede ser que algunas de las personas que no son verbales fallen en desarrollar el lenguaje porque no pasa suficiente lenguaje hablado a través de su sistema auditivo disfuncional. Tanto la prueba auditiva de Jean Burleigh y un estudio reciente por científicos Japoneses en la Universidad de la Escuela de Medicina de Tokushima indican que el funcionamiento anormal de la base del cerebro es la causa de por lo menos algunos de los problemas con el entendimiento de la palabra hablada. El Dr. Hashimoto y sus colegas encontraron que gente no verbal con autismo tienen bases de sus cerebro más pequeñas, y D. G. McClelland y sus colegas en la Universidad de la Reina en Belfast, Irlanda, encontraron que los individuos llamados de bajo funcionamiento que no pueden hablar muestran anormalidad en la función de la base del cerebro cuando se miden con una prueba que determina la habilidad de la base del cerebro para transmitir impulsos nerviosos.
Los terapeutas han aprendido por sus experiencias que algunas veces niños no verbales pueden ser enseñados a cantar antes de que puedan hablar. En alguna gente los circuitos del cerebro que son usados para cantar pueden ser mas normales que los circuitos usados para hablar. Posiblemente el ritmo de la canción les ayuda a estabilizar el procesamiento auditivo y bloquear sonidos intrusos. Esto puede explicar el por qué algunos niños autistas usan cancionetas comerciales como un intento de comunicarse. El aparear una clave visual con un slogan cantado tiene una impresión rítmica y visual. Los padres de Therese Joliffe le dijeron a ella que cuando era niña, ella hablaba cuando cierta música se tocaba. Yo hacía el sonido de “hum” para bloquear ruidos perturbadores.
Problemas Visuales
Alguna gente tiene problemas de procesamiento visual muy severo, y la vista puede que sea su sentido menos seguro. Alguna gente no verbal con autismo actúan como si fuesen ciegos cuando se encuentran en un lugar extralo, y otros tienen problemas con bloqueos visuales y apagones blancos, en donde la visión completamente se cierra. Durante un apagón viendo un canal vacante. Distinta gente autista con visión normal me ha dicho que tiene problemas de percepción de profundidad y tienen dificultad bajando escaleras. Sus ojos y la retina usualmente funcionan normalmente, y la persona puede pasar un exámen de la visión. El problema llega al procesar información visual en el cerebro.
Cuando era niña, me atraían los colores brillantes y los objetos en movimiento que usualmente eran estimulantes, tales como papalotes y aeroplanos de modelo que volaban. Me encantaban las blusas de rayas y la pintura que brillaba en el día y me encantaba mirar las puertas resbaladizas de los supermercados cerrarse y abrirse. Cuando veía la orilla de la puerta moverse a través de mi campo visual, sentía un pequeño escalofrío de placer en mi espalda. Déficits sensoriales de procesamiento menores aumentaban mi atracción a ciertos estímulos mientras que un defecto de procesamiento sensorial mayor puede haber causado a otro niño el temer y evitar el mismo estímulo. Algunos de los problemas que niños autistas tienen al hacer contacto visual puede ser nada más que una intolerancia del movimiento de los ojos de la otra persona. Una persona autista reportó que el mirar a los ojos de otras personas era difícil porque los ojos no permanecían en un solo lugar. Reconocimiento facial también presenta ciertos problemas para mucha gente con autismo.
Frecuentemente me meto en situaciones embarazosas porque no recuerdo caras a menos que haya visto a las personas muchas veces o tengan alguna facción distintiva fácilmente reconocible, tal y como una gran barba, lentes gruesos, o un estilo de peinado extraño. Barbara Jones, una mujer con autismo, me dijo que para recordar una cara, ella tiene que ver a la persona quince veces. Barbara trabaja en un laboratorio identificando células cancerosas bajo el microscopio. Su habiliadad de reconocer patrones la ha hecho una de las mejores técnicas en el laboratorio. Sus habilidades visuales le permiten identificar células anormales en un instante, porque simplemente brincan frente a ella. Pero hay alguna evidencia de que el reconocimiento facial involucra diferentes sistemas neurales que aquellos usados para las imágenes de objetos tales como edificios. Antonio Damasio, en la Escuela de Medicina de la Universidad de Iowa, reporta que pacientes con daño en los vortices ventral occipitales y temporales de asociación pueden fallar al identificar la cara de una persona, pero pueden identificar su voz. Estos pacientes pueden también identificar a una persona con exactitud usando otra información visual tal y como una forma de andar o una postura, aunque no puedan reconocer la cara. Afortunadamente, la gente que tiene dificultad reconociendo una cara en particular no tienen dificultad en diferenciar entre la cara de una persona y la cara de un perro.
La luz fluorescente causa severos problemas para mucha gente autista, porque pueden ver un parpadeo de sesenta ciclos. La luz del hogar oscila sesenta veces cada segundo, y algunas personas autistas ven esto. Problemas con oscilaciones de la luz pueden variar desde vista excesivamente cansada hasta ver a un cuarto pulsar, apagarse, y prenderse. La luz fluorescente en el salón de clases era un gran problema para Donna Williams. Las reflecciones saltaban de todo, y el cuarto se veía como una caricatura animada. Las luces fluorescentes en una cocina con paredes amarillas la cegaron. También había situaciones en las cuales las cosas desaparecían y perdían su significado: “Perceptivamente el pasillo no existía. Ví formas y colores como si pasaran aceleradamente a mi lado”. Cuando su sistema visual llegó a sentirse completamente sobrecogido con estímulos, todo el significado en sensaciones visuales fue perdido.
Imágenes visuales distorcionadas pueden explicar posiblemente el por qué algunos niños con autismo prefieren la visión periférica. Puede que reciban información más confiable cuando ven desde las orillas de sus ojos. Una persona autista reportó que veía mejor desde un lado y que no veía las cosas si las miraba directamente.
Olfato y Sabor
A muchos niños autistas les gusta oler las cosas, y el olfato puede proporcionar información más segura acerca de sus alrededores que ya sea la visión o el oído. Una investigación de problemas sensoriales de treinta adultos y niños fue conducida por Neil Walker y Margaret Whelan del Centro Geneva en Toronto. De ochenta a ochenta y siete por ciento de las personas reportaron hipersensibilidad al tacto o al sonido. Ochenta y seis por ciento tenían problemas de visión. Sin embargo, tan solo 30 por ciento reportaron sobre sensibilidad del gusto o del olfato.
Muchos niños con autismo son melindrosos y tan solo comen ciertos alimentos. Sus problemas al comer usualmente tienen una base sensorial. No pueden tolerar la textura, olor, sabor, o sonido de la comida en su boca. Yo odiaba todo lo que era baboso, como gelatina o claras de huevo bien cocidos. A muchos niños autistas no les gustan los alimentos crujientes porque suenan muy fuerte cuando los mastican. Sean Barron escribe en There´s a Boy In Here que era supersensible a la textura de los alimentos. El sólo comía alimentos blandos – Crema de Trigo era una de sus favoritas, porque era “perfectamente blanda”. Para algunas personas, alimentos con olores fuertes o sabores pueden sobrecoger un sistema nervioso muy sensible. Neal Walker reportó que una persona rehusaba caminar en el pasto porque no podía soportar el olor del césped. Algunas personas por medio de su olor, y una reportó que le gustaban los olores seguros como el olor de ollas y sartenes, los cuales él asociaba con su hogar.
Mezcla Sensorial
En personas con déficits de procesamiento sensorial severos, oído y otros sentidos se mezclan juntos, sobre todo cuando se sienten cansados o disgustados. Laura Cesaroni y Malcolm Garber, en el Instituto Ontario para Estudios en Educación de Canadá, entrevistaron a un estudiante graduado masculino de veintisiete años de edad con autismo. El describió la dificultad al escuchar y ver al mismo tiempo ya que sus canales sensoriales se habían mezclado. El sonido venía como color, mientras que al tocar su cara se producía una sensación como sonidos. Donna Williams se describe a sí misma como una mono canal; en otras palabras, no puede ver y escuchar al mismo tiempo. Cuando está escuchado a alguien hablar, la información visual pierde su significado. Ella no podía percibir a un gato saltando a su regazo mientras que estaba hablando con un amigo. Ella frecuentemente maneja conversaciones telefóncas más fácilmente que en juntas cara a cara porque la información visual que es distrayente se elimina. Otras personas con autismo también han reportado que el teléfono es un método preferido de socialización.
Es horrible para personas con problemas sensoriales severos el tratar de figurar lo que la realidad es. Therese Joliffe sumariza el caos causado por problemas sensoriales.
La realidad para una persona autista es una masa interactiva de eventos, gente, lugares, sonidos y vistas. Parece que no hay límites claros, orden o significado de nada. Una gran parte de mi vida la paso simplemente tratando de trabajar el patrón detrás de todo. Rutinas fijas, tiempos, rutas particulares y rituales todos ayudan a traer orden a una vida caótica intolerable.
Jim Sinclair también ha reportado problemas sensoriales mezclados. Visión es su sentido más débil, y algunas veces cuando el teléfono suena tiene que parar y recordar lo que es. Jim explica su problema en el lenguaje de la tecnología de computación: “Tengo un problema de compatibilidad, no un problema de procesamiento interno”.
Donna Williams encontró que el mundo era incomprensible, y ella tuvo que pelear constantemente para obtener significado de sus sentidos. Cuando ella dejó de tratar de obtener significado de sus sentidos, su atención se desviaba hacia patrones fracturados, los que eran divertidos, hipnóticos, y seguros. En Somebody Somewhere ella escrib:“Este era el lado hermoso del autismo. Este era el santuario de la prisión”.
Personas con problemas sensoriales severos pueden también bloquearse totalmente cuando se sienten demasiado estimulados.
Muchos terapeutas y doctores confunden los problemas autistas perceptuales con las alucinaciones e ilusiones de los esquizofrénicos, pero las ilusiones y alucinaciones verdaderas de los esquizofrénicos siguen un patrón diferente. Las fantasías autistas pueden ser confundidas con alucinaciones, pero la persona autista sabe que son fantasías, mientras que los esquizofrénicos creen que son realidades. La gente con autismo no reporta tales ilusiones clásicas asociadas con la esquizofrenia como el creer que el FBI ha plantado un radio transmisor en su cabeza o pensar que son el Rey Enrique VIII. El problema con la mayoría de la gente con autismo es que no se dan cuentan que su procesamiento sensorial es diferente. Yo pensaba que las otras personas eran mejores y más fuertes que yo cuando yo no podía tolerar ropa que me producía comezón o ruidos fuertes. Mis sensibilidades sensoriales llegaron a molestarme menos una vez que empecé a tomar el antidepresivo Tofranil. Mis sentidos aún se sobre estimulan fácilmente, pero el medicamento calma mis reacciones a los estímulos.
En el libro Sound of a Miracle, Georgie Stehli describe como su vida cambió cuando un procedimiento llamado entrenamiento auditivo Berard grandemente redujo su increíble sensibilidad auditiva. Fué un alivio para ella el no sentirse aterrorizada por sonidos tales como los que las olas hacen en la playa. El entrenamiento auditivo consiste en escuchar música que es distorcionada por medios electrónicos por intervalos fortuitos por períodos de treinta minutos durante diez días. La máquina también contiene filtros para bloquear las frecuencias en dónde el oído tiene super sensibilidad. Para aproximadamente la mitad de las personas quienes lo han probado, les ha ayudado a reducir la sensiblidad a sonidos, y para algunas personas redujo zumbidos y otros ruidos en los oídos. No es una cura para el autismo, pero puede tener efectos beneficiosos.
A Donna Williams le han ayudado mucho los lentes con tinte Irlen, los cuales filtran frecuencias de colores irritantes y le permiten a su sistema visual defectuoso el manejar contrastes agudos. Los lentes detuvieron la percepción visual fracturada. Ella ahora puede ver un jardín completo en lugar de pedacitos y porciones de flores. Tom McKean tiene menos problemas severos de procesamiento visual, pero él se ha dado cuenta de que el usar lentes café oxidado con un tinte morado ha detenido las vibraciones en áreas de contraste alto. A otra mujer con problemas visuales ligeros le han ayudado mucho los lentes color rosa; su percepción de profundidad ha mejorado, y ahora puede manejar de noche. Anteojos contra el sol regulares color café les ayuda a algunos.
Es posible que exista un constante de problemas de procesamiento visual y auditorio para la mayor parte de la gente con autismo, los cuales van desde imágenes fracturadas, desencajadas hasta anormalidades ligeras. Una anormalidad ligera de proceso visual puede causarle a un niño que sea atraído a objetos brillantes con colores contrastantes, pero una anormalidad mayor le causará a otro niño que los evite. Lentes de colores y el entrenamiento auditivo Berard no van ayudarle a todas las personas. Estos métodos sensoriales pueden tener valor, pero ninguno de ellos es una cura.
Me vino como un tipo de revelación, tanto como un alivio bendito, cuando aprendí que mis problemas sensoriales no eran el resultado de mi debiildad o falta de carácter. Cuando era una adolescente, me dí cuenta de que no encajaba socialmente, pero no sabía que mi método de pensamiento visual y mis sentidos hipersensibles eran las causas de mis dificultades al relacionarme e interactuar con otras personas. Muchas personas autistas saben que hay algo diferente acerca de ellas, pero no saben lo que es. Yo tan solo aprendí más extensamente acerca de mis diferencias después de haber leído muchos libros y cuidadosamente preguntado a mucha gente acerca de sus procesos de pensamiento y sensación. Espero que al ir comprendiendo más estas diferencias los educadores y doctores, más niños con autismo puedan ser ayudados de su terrible aislamiento en menores edades.
Integración Sensorial
Jean Ayres, una terapeuta ocupacional en California, ha desarrollado un tratamiento llamado integración sensorial que ha sido muy benéfico para la mayoría de los niños autistas. Ayuda tanto a niños verbales como a los que tienen poca habla o con poco significado. Es especialemten útil para reducir la sensibilidad al tacto y para calmar el sistema nervioso. Dos de los principales componentes de este tratamiento son la aplicación de presión profunda y estimulación lenta vestibular efectuada en un columpio que se mueve diez a doce veces por minuto. Columpiarse siempre debe ser divertido y hacerlo como un juego, y la terapeuta deberá animar la intención y diálogo mientras que el niño se mece. Nunca debe forzarse. Columpiarse suavemente ayuda a estabilizar procesamiento sensorial anormal.
Es fácil aplicar presión comfortante profunda sobre grandes áreas del cuerpo a niños pequeños al colocarlos bajo grandes almohadas o enrollándolos en tapetes de gimnasia pesados. Estos procedimientos son más efectivos si se efectúan dos veces al día por quince minutos cada vez. Se debe hacer diariamente, pero no tienen que hacerse por horas y horas.
Dependiendo del nivel de ansiedad del niño, algunos necesitarán acceso a presión profunda o columpiarse durante el día, usándolos para calmalrse cuando se sienten sobre estimulados. Otra ayuda útil para clamar a niños hiperactivos es un chaleco acolchonado pesado. Para ayudar a niños autistas a dormir por la noche, una bolsa para dormir ajustada tipo momia proporciona comodidad y presión. Cuando construí mi máquina apretadora y Tom McKean hizo su traje de presión, no nos habíamos dado cuenta de que estábamos inventando un método terapéutico que a la fecha ha ayudado a muchos niños. Muchos de los comportamientos de las personas con autismo parecen extraños pero son reacciones a aportaciones sensoriales distorcionadas o sumamente intensas. Observación de comportamientos puede proporcionar claves a los problemas sensoriales subyacentes. Un niño que truena sus dedos en frente de sus ojos puede tener un problema de procesamiento visual, y un niño que pone sus manos sobre sus oídos probablemente es hipersensible en su sentido del oído.
Sensibilidad al tacto en niños autistas puede también ser reducida al dar masaje a su cuerpo y acariciando con cepillos quirúrgicos suaves. Es importante usar relativamente presión firme, lo cual es calmante y reconfortante. Cosquillas ligeras deben evitarse, porque despierta el miedo en el sistema nervioso inmaduro del niño. Un buen terapeuta insiste suavemente, desensibilizando gradualmente el sistema nervioso al tacto. El tocar nunca es forzado, pero el terapeuta tiene que ser algo insistente; de otra manera no se llegará a progresar.
Es probable que programas de integración sensorial tengan el mayor efecto en los niños más pequeños, mientras que el cerebro aún se encuentra en desarrollo. El tocar y acariciar a bebes cuando empiezan a entiesarse o retraerse puede que se útil así mismos. Pero aún cuando estos ejercicios trabajan mejor en niños jóvenes, también ayudan a los adultos. Tom McKean reporta el cepillar su piel firmemente con cepillos suaves, temporalmente hizo que su dolor se alejara. Donna Williams me dijo que ella odiaba cepillar su cuerpo, pero le ayudó a integrar sus sentidos y le permitió ver y escuchar al mismo tiempo. De alguna manera, el cepillar le ayudó a integrar información de diferentes sentidos. Cuando la presión o la estimulación de frotar es aplicada primeramente, un niño puede que se resista, pero gradualmente el sistema nervioso se hará menos sensible y la persona disfrutará el ser tocado que inicialmente había rechazado.
Al desarrollar mi máquina apretadora, la diseñé para aumentar la sensación de ser abrazada. Ahora, si repentinamente resisto, no puedo levantar mi cabeza fuera de la apertura para el cuello suavemente acolchonada. Para poder abrir el gancho, tengo que relajarme e inclinarme hacia adelante. Nunca me quedo encerrada en la máquina, pero no puedo alejar repentinamente de la presión suavisante. Todo el tiempo estoy en control de la cantidad de presión aplicada a mi cuerpo. El nuevo diseño me ha permitido abandonarme completamente a la sensación suave de ser sostenida.