Diagnosticando el Autismo
LA PRIMER SEÑAL de que un niño es autista es que se endurece y resiste al ser cargado y mimado. Puede ser extremadamente sensible al tacto y responder al quererse alejar o gritando. Síntomas más obvios de autismo usualmente suceden entre los doce y veinticuatro meses de edad. Yo fui la primera hija de mi madre, y era como un pequeño animal salvaje. Sufría para apartarme cuando me abrazaban, pero si me dejaban sola raramente me quejaba. Mi madre primeramente se dio cuenta de que algo estaba mal conmigo cuando fracasé en iniciarme a hablar como lo hizo una niña vecina, y parecía que podía estar sorda. Entre berrinches interminables y manchas de heces, era una terrible niña de dos años de edad.
En ese entonces, mostré los síntomas de autismo clásico: no lenguaje, pobre contacto visual, berrinches, sordera aparente, no interés por las demás personas, se me fue catalogada como con “daño cerebral”. La mayoría de los doctores hace cuarenta años no habían oído nunca acerca del autismo. Unos cuantos años después, cuando más doctores aprendieron acerca del tema, tal diagnóstico fue utilizado.
Puedo recordar la frustración de no ser capaz de hablar a la edad de tres años. Esto me causó hacer muchos berrinches. Podía entender lo que las personas me decían, pero no podía pronunciar palabras. Era como un gran tartamudeo, y el pronunciar palabras era difícil. Puedo recordar que pensé que tendría que gritar por no tenía otra manera de comunicarme. Rabietas también ocurrían cuando me cansaba o estresaba debido a ruido excesivo, tales como silbatos en una fiesta de cumple años. Mi comportamiento era como un interruptor-fusible eléctrico. Un minuto estaba bien, y al siguiente minuto estaba en el suelo pateando y gritando como un gato salvaje.
Puedo recordar el día que mordí la pierna de mi maestra. Era ya avanzada la tarde y me estaba cansando. No pude controlarme. Pero hasta que terminé de morderla, que me di cuenta que su pierna estaba sangrando. Los berrinches ocurrían repentinamente, como ataques epilépticos. Mi madre comprendió que como los ataques, los berrinches tenían que seguir su curso. Enojarse una vez que iniciaba un coraje, solamente empeoraba la situación. Ella explicó a mi escuela primaria que la mejor manera de tratarme cuando tuviera un berrinche era no enojarse conmigo. Ella aprendió que las rabietas podían evitarse al retirarme de ambientes ruidosos cuando me cansaba. Privilegios tales como ver Howdy Doody en la televisión fueron retirados cuando me portaba mal en la escuela. Ella aprendió a darse cuenta que en ocasiones hacía berrinches para evitar asistir a la escuela.
Cuando estaba sola en casa, frecuentemente me desconectaba del mundo y me ponía como hipnotizada. Podía pasar horas en la playa observando la arena escurrirse entre mis dedos. Podía estudiar cada grano de arena a medida que pasaba a través de mis dedos. Cada grano era diferente, y era como un científico estudiando los granos con un microscopio. Ha medida que escudriñaba sus formas y contornos, me internaba en un trance que me desconectaba de los paisajes y sonidos a mi alrededor.
Mecerse y dar vueltas eran otras formas de bloquearme del mundo cuando me sentía sobre saturada debido a ruido excesivo. El mecerme me tranquilizaba. Era como tomar una droga adictiva. Entre más lo hacía, más deseaba seguir haciéndolo. Mi madre y mis maestros tenían que detenerme para volver a estar en contacto con el resto de mundo. También amaba dar vueltas, y yo misma me atarantaba. Cuando me detenía de dar vueltas, disfrutaba la sensación del cuarto girar.
Hoy en día, el autismo es considerado por definición un desorden de la niñez, y es tres veces más común en niños que en niñas. Para que se pueda realizar un diagnóstico, síntomas autistas deben aparecer antes de los tres años de edad. Los síntomas más comunes en niños pequeños son ausencia o lenguaje anormal, ausencia de contacto visual, berrinches o rabietas frecuentes, sobre sensibilidad al tacto, sordera aparente, preferencia a estar solo, mecerse u otro comportamiento estereotipado rítmico, mantenerse apartado, y ausencia de contacto social con los padres y hermanos. Otro síntoma es el juego inapropiado con juguetes. El niño puede pasar largos períodos de tiempo girando la rueda de un auto de juguete en lugar de manejarlo sobre el piso.
Diagnosticar el autismo es complicado por el hecho de que los criterios del comportamiento constantemente son cambiados. Estos criterios están enlistados en Diagnostic and Statistical Manual publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría. Utilizando tales criterios en la tercera edición del libro, el 91% de los niños pequeños que muestran síntomas autistas serían diagnosticados como autistas. Sin embargo, utilizando la más nueva edición del libro, el diagnóstico aplicaría a solamente el 59% de los casos, debido a que el criterio ha sido más delimitado.
Muchos padres con un niño autista visitarán diferentes especialistas buscando un diagnóstico preciso. Desafortunadamente, diagnosticar el autismo no es como diagnosticar sarampión o un cromosoma defectuoso específico tal como el Síndrome de Down. A pesar de que el autismo es un desorden neurológico, sigue siendo diagnosticado mediante la observación del comportamiento del niño. No existe prueba de sangre ni escaneo cerebral que pueda dar un diagnóstico preciso, a pesar de que los escaneos cerebrales pueden parcialmente reemplazar la observación en el futuro.
Las nuevas categorías son autismo, trastorno profundo del desarrollo (PDD por sus siglas en inglés), Síndrome de Asperger, y desorden des-integral, y existe mucha controversia entre los médicos al respecto. Algunos consideran estas categorías ser realmente entidades distintas, y otros creen que encajan en un autismo continuo y que no existe una distinción clara entre ellos.
Un niño de tres años de edad pudiera ser catalogado autista si él o ella careciera tanto de carencia para relacionarse socialmente y lenguaje o si tuviera lenguaje anormal. Este diagnóstico se denomina Síndrome de Kanner Clásico, en honor a Leo Kanner, médico el cual describió primeramente este tipo de autismo, en 1943. Estos individuos usualmente aprenden a hablar, pero permanecen severamente discapacitados debido a su pensamiento riguroso, pobre habilidad para generalizar, y no tener sentido común. Algunas de las personas con Síndrome de Kanner tienen habilidades sabias, tales como cálculos de calendario. El grupo sabio comprende alrededor del 10% de los niños y adultos los cuales fueron diagnosticados.
Un niño con Síndrome Clásico de Kanner tiene poca o nula flexibilidad de pensamiento o comportamiento. Charles Hart describió esta inflexibilidad en su hermano autista, Sumner, el cual tenía que ser constantemente instruido por su madre. Se le tenía que ordenar paso a paso para quitarse la ropa e irse a la cama. Hart describe el comportamiento de su hijo autista, Ted, durante una fiesta de cumpleaños cuando se sirvieron conos con nieve. Los demás niños empezaron a lamberlos, pero Ted solamente se quedó observándolo y parecía tenerle miedo. El no sabía qué hacer, debido a que en el pasado el había comido nieve con una cuchara.
Otro problema serio para la personas con Síndrome de Kanner es su carencia de sentido común. Ellos pueden fácilmente aprender cómo tomar un autobús hacia la escuela, pero no tienen ninguna idea qué hacer si algo interrumpe la rutina. Cualquier interrupción de la rutina causa un ataque de pánico, ansiedad, o una respuesta nula, a menos que se le enseñe a la persona qué hacer cuando algo sucede inesperadamente. El pensamiento inflexible hace difícil enseñarle a personas con Síndrome de Kanner, las sutilezas del comportamiento social apropiado. Por ejemplo, en una reunión de autismo, una joven persona con Síndrome de Kanner se acercó a cada persona y le preguntó, ¿Dónde están tus aretes?. A los autistas con Síndrome de Kanner se les tiene que decir de una manera clara y sencilla cuál es el comportamiento social apropiado e inapropiado.
Uta Frith, una investigadora en el MRC Cognitive Development Unit en Londres, ha encontrado que algunas personas con Síndrome de Kanner son incapaces de imaginar lo que otra persona está pensando. Ella desarrolló una prueba de “teoría del pensamiento” para determinar la magnitud del problema. Por ejemplo, Joe, Dick y una persona con autismo están sentados en una mesa. Joe coloca una barra de dulce dentro de una caja y la cierra. El teléfono suena, y Dick se sale de la habitación para contestar el teléfono. Mientras Dick está ausente, Joe se come la barra de dulce y coloca una pluma dentro de la caja. Se le pregunta, a la persona autista la cual está observando, ¿Qué es lo que Dick piensa que está dentro de la caja?. Muchas personas con autismo darán la respuesta equivocada y dirán “una pluma”. Ellos no son capaces de darse cuenta que Dick, el cuál está fuera de la habitación, piensa que la caja todavía contiene la barra de dulce.
Las personas con Síndrome de Asperger, las cuales tienden a estar menormente discapacitados que las personas con autismo del tipo Kanner, pueden usualmente pasar esta prueba y generalmente tienen mejores resultados en pruebas de solución de problemas flexibles que los autistas con Síndrome de Kanner. De hecho, muchos individuos Asperger nunca son formalmente diagnosticados, y ellos frecuentemente mantienen un trabajo y vidas independientes. Niños con Síndrome de Asperger tienen más desarrollo normal del lenguaje y muchas más habilidades cognitivas que aquellos con Síndrome de Kanner clásico. Otra designación del Síndrome de Asperger es “autismo altamente funcional”. Una diferencia notable entre los Síndromes de Kanner y Asperger es que los niños Asperger son generalmente torpes. El diagnóstico de Asperger es comúnmente confundido con PDD, una designación que es aplicada a niños con síntomas leves los cuales no son los suficientemente serios para ser distinguidos entre los demás diagnósticos.
Niños diagnosticados en tener desorden des-integral empiezan a desarrollar lenguaje normal y comportamientos sociales y luego retroceden y pierden su lenguaje después de la edad de dos años. Muchos de ellos nunca recuperan el lenguaje, y tienen dificultad para aprender tareas caseras sencillas. Estos individuos también son identificados en tener autismo de bajo funcionamiento, y ellos requieren supervisión durante toda su vida. Algunos niños con desorden des-integral mejoran y se convierten en altamente funcionales, pero en general, los niños en esta categoría muy probablemente se mantendrán en un nivel funcional bajo. Existe un gran grupo de niños los cuales son diagnosticados como autistas los cuales empiezan a desarrollarse normalmente y luego retroceden y pierden su lenguaje antes de la edad de dos años. Estos niños con regresión temprana tienen un mejor pronóstico que los que retroceden más tarde. Aquellos que nunca aprenden a hablar usualmente tienen impedimentos neurológicos los cuales se detectan en evaluaciones de rutina. Ellos tienen también una tendencia a tener epilepsia en contraste con niños Asperger o Kanner. Individuos con nivel funcional bajo, frecuentemente tienen habilidad pobre para entender las palabras habladas. Niños y adultos Kanner, Asperger y PDD usualmente tienen una mejor habilidad para comprender el lenguaje.
Niños en todas las categorías de diagnóstico se benefician al ser colocados en buenos programas educativos. El pronóstico es mejor si la educación intensiva se inicia antes de la edad de tres años. Yo finalmente aprendí a hablar a los tres años y medio de edad, después de un año intensivo de terapia de lenguaje. Niños los cuales retroceden a la edad de diez y ocho a veinticuatro meses de edad responden a programas de educación intensivos si primeramente perdieron el lenguaje, pero al ir creciendo podrán necesitar métodos de enseñanza más relajados para prevenir sobre cargas sensoriales. Si un programa educativo es exitoso, muchos síntomas autistas serán menos severos.
La única manera exacta para diagnosticar el autismo en un adulto, es entrevistar a la persona acerca de su niñez temprana y obtener descripciones de su comportamiento por parte de sus padres o maestros. Otros desórdenes con síntomas autistas, tales como afasia adquirida (pérdida de lenguaje), desorden des-integral, y Síndrome Landau-Kleffner, ocurren a una edad mayor. Un niño puede tener un lenguaje normal ó casi normal y luego perderlo entre la edad de dos a siete años. En algunos casos el desorden des-integral y el Síndrome Landau-Kleffner puden tener el mismo fondo de desorden cerebral. El Síndrome de Landau-Kleffner es un tipo de epilepsia que frecuentemente ocasiona en el niño pérdida de lenguaje. Pequeños ataques hacen confusa la audición y hacen difícil ó imposible para el niño entender las palabras habladas. Un diagnóstico apropiado requiere evaluaciones muy sofisticadas, debido a que los ataques son difíciles de detectar. Estos no se apreciarán en pruebas simples de ondas cerebrales (EEG). Estos desórdenes pueden frecuentemente ser tratados exitosamente con anti-convulsivos (fármacos para epilepsia) ó corticosteroides tal como prednisone. Medicamentos anti-convulsivos pueden ser también útiles para niños autistas los cuales tienen EEGs anormales o sentidos afectados. Otros desordenes neurológicos que tienen síntomas autistas son el Síndrome Frágil X, Síndrome de Rett, y tubero esclerosis. Tratamientos y programas educativos que ayudan a niños autistas, son también de ayuda usualmente para niños con estos desórdenes.
Todavía existe confusión en torno al diagnóstico entre autismo y esquizofrenia. Algunos médicos claman que niños con autismo desarrollan características esquizofrénicas en su edad adulta. Tal como con el autismo, el criterio de diagnóstico de la esquizofrenia es puramente conductual, aunque ambos son desordenes neurológicos. En el futuro, los escaneos cerebrales serán más sofisticados para proveer un diagnóstico preciso. Hasta hoy, el estudio del cerebro ha arrojado que estas condiciones tienen patrones de anormalidades distintos. Por definición, el autismo se inicia a una edad temprana, mientras que los primeros síntomas de esquizofrenia usualmente inician en la adolescencia o edad adulta temprana. La esquizofrenia tiene dos componentes principales, los síntomas positivos, los cuales incluyen alucinaciones y desilusiones acompañadas de pensamiento incoherente, y los síntomas negativos, tales como lenguaje llano, aburrido y monótono. Estos síntomas negativos frecuentemente reflejan la carencia de afecto observada en adultos con autismo.
En el British Journal of Psychiatry, Dr. P. Liddle y Dr. T. Barnes, escribieron que la esquizofrenia puede ser realmente dos o tres condiciones separadas. Los síntomas positivos son totalmente diferentes de los síntomas autistas, pero los negativos parcialmente pueden confundirse con síntomas autistas. La confusión entre las dos condiciones es la razón por la cual algunos doctores intentan tratar al autismo con fármacos neurolépticos tales como Haldol y Mellaril. Pero los neurolépticos no deben ser la primera opción de medicamentos para el autismo, debido a que otros fármacos más seguros son frecuentemente más efectivos. Los fármacos neurolépticos tienen efectos secundarios muy negativos y pueden dañar al sistema nervioso.
Hace diez años, el Dr. Meter Tanguay y Rose Mary Edwards, en UCLA, hicieron la hipótesis que la distorsión de estímulos auditivos durante una fase crítica durante el desarrollo temprano de la niñez podía ser una de las causas de discapacidades en el pensamiento y el lenguaje. La detección oportuna de los problemas de procesamiento sensorial, puede determinar si un niño tiene Síndrome de Kanner ó, autismo funcional bajo. Yo tengo la hipótesis de que la sobre sensibilidad al tacto y confusión auditiva antes de la edad de dos años, puede causar la inflexibilidad del pensamiento y carencia de desarrollo emocional encontrados en el autismo tipo Kanner. Estos niños recuperan parcialmente la habilidad de comprender el lenguaje entre la edad de dos años y medio y tres años. Niños con desorden des-integral, los cuales se desarrollan normalmente hasta los dos años de edad, pueden ser emocionalmente más normales debido a que los centros de la emoción en el cerebro tuvieron la oportunidad de desarrollarse antes de que se presentaran los problemas sensoriales. Puede ser que una sencilla diferencia en el tiempo determine el tipo de autismo que se desarrolla. Los problemas tempranos de procesamiento sensorial, pueden prevenir el desarrollo de los centros emocionales en el cerebro de autistas tipo Kanner, mientras que la adquisición de lenguaje es perturbada cuando las dificultades de procesamiento cerebral ocurren ligeramente más tarde.
La investigación científica ha arrojado que el autismo es un trastorno neurológico que muestra anormalidades distintas en el cerebro. La investigación en autopsias cerebrales de la Dr. Margaret Barman, ha mostrado que aquellas personas con autismo y desorden des-integral, tienen desarrollo inmaduro en el cerebelo y el sistema límbico. Signos de retraso en la maduración cerebral puede también ser encontrado en ondas cerebrales de niños autistas. El Dr. David Cantes y sus asociados en la Universidad de Maryland, encontraron que niños de bajo funcionamiento entre la edad de cuatro a doce años tiene lecturas de EEG que se parecen al patrón de ondas cerebrales de un niño de dos años de edad. La pregunta es, qué causa estas anormalidades. Estudios realizados por distintos investigadores están mostrando que puede existir un grupo de genes que pueden colocar a una persona en riesgo para muchas anormalidades, incluyendo el autismo, depresión, ansiedad, dislexia, desorden de déficit de atención, y otros problemas.
No existe ningún gen autista, a pesar de que muchos casos de autismo tienen una fuerte base genética. Si una persona es autista, su probabilidad de tener un hijo autista aumenta grandemente. Existe también una tendencia para los hermanos de niños autistas, en tener una mayor incidencia de problemas del aprendizaje que los demás niños. Estudios hechos por Susan Folstein y Mark Rutter en Londres, mostraron que el 42% de las familias encuestadas, ya sea un hermano o padre de un niño autista ha tenido retraso del lenguaje o problemas de aprendizaje.
La genética, sin embargo, no controla por completo el desarrollo cerebral. Estudios en gemelos idénticos hechos por Folstein y Rutter, mostraron que en ocasiones un mellizo es autista severo y el otro tiene unos cuantos rasgos autistas. MRI cerebrales (resonancia magnética por sus siglas en inglés), de mellizos idénticos esquizofrénicos han mostrado que el mellizo más severamente afectado tiene mayores anormalidades cerebrales. El cerebro es tan complejo que la genética no puede decir exactamente en dónde debe de estar conectada cada una de las neuronas. Existe una variación del 10% en la estructura anatómica cerebral que no es controlada por los genes. Los escaneos cerebrales de mellizos idénticos normales hechos por Michael Gazzaniga, en el Darthmouth Medical School, mostraron una variación fácilmente observable en la estructura cerebral, pero la estructura cerebral de los mellizos es más similar que los cerebros de dos personas sin parentesco entre sí. De la misma forma, las personalidades de mellizos idénticos son similares. Estudios realizados en la University of Minnesota realizados por Thomas Bouchard y sus colegas, hechos en mellizos realizados en familias distintas mostraron que los rasgos básicos tales como habilidad matemática, habilidad atlética, y el temperamento son altamente hereditarios. Un resumen de estos estudios concluyó que alrededor de la mitad de la personalidad de la persona es controlada por los genes y que la otra mitad es controlada por el medio ambiente y la educación.
Otras teorías sugieren que si el feto es expuesto a ciertas toxinas y virus, estos pueden interactuar con los genes y causar desarrollo cerebral anormal típico del autismo. Si cualquiera de los padres está expuesto a toxinas que ligeramente dañaron su material genético, esto puede aumentar la ocurrencia del autismo o algún otro trastorno del desarrollo. Algunos padres sospechan que una reacción alérgica a las vacunas de la niñez temprana, disparan la regresión autista. Si lo anterior es cierto, es factible que la vacuna interactúe con factores genéticos. Otra posibilidad son las anormalidades del sistema inmune las cuales interfieren con el desarrollo cerebral. Sin embargo, existe todavía mucho que se desconoce, y ningún padre debe ser responsabilizado por su hijo autista. Estudios científicos y entrevistas con familias indican que tanto el padre como la madre contribuyen genéticamente al autismo.
El Espectro Autista
Innumerables investigadores han tratado de encontrar los factores que determinan la diferencia entre un autismo de alto y bajo funcionamiento. Niños altamente funcionales con Síndrome de Kanner o Asperger, usualmente desarrollan buen lenguaje y frecuentemente se desempeñan bien académicamente. Niños funcionalmente bajos, frecuentemente son incapaces de hablar ó pueden decir unas cuantas palabras. Ellos también tienen dificultades para aprender actividades sencillas tal como abrocharse la camisa. A la edad de tres años, ambos tipos de autismo tienen comportamientos similares, pero a medida que crecen la diferencia se hace más y más aparente.
Cuando mi terapeuta de lenguaje sostenía mi mentón y me forzaba a verla, me sacudía abruptamente de mi propio mundo, pero en otros puede causar la reacción opuesta – sobre saturación cerebral ó enclaustramiento. Por ejemplo, Donna Williams, la autora de Nobody Nowhere, explicó que ella podía utilizar solamente un canal sensorial a la vez. Si un maestro la tomaba del mentón y forzaba el contacto visual, ella bloqueaba sus oídos. Su explicación de intercambio sensorial proveyó un importante enlace para comprender la diferencia entre autismo altamente y bajamente funcional, el cual yo describiría como procesamiento sensorial continuo. En algún extremo de la cadena existe una persona con autismo de Kanner o Asperger el cual tiene problemas de sobre sensibilidad sensorial, y en el otro extremo del espectro está la persona bajamente funcional la cual recibe información incorrecta, revuelta, tanto oral y visualmente.
Fui capaz de aprender a hablar debido a que podía comprender el lenguaje, pero los autistas funcionalmente bajos pueden nunca aprender a hablar debido a que sus cerebros no pueden distinguir los sonidos del lenguaje. Muchas de estas personas son mentalmente retrasadas, pero unos cuantos individuos pueden tener un cerebro casi normal atrapado en un sistema sensorial que no funciona. Aquellos que escapan de la prisión del autismo funcionalmente bajo probablemente lo logran debido a que al menos suficiente información distorsionada les llega. No pierden por completo el contacto del mundo a su alrededor.
Hace veinte años, Carl Delacato, un terapeuta el cual trabajó con niños autistas, especuló que los individuos funcionalmente bajos pueden tener “ruido blanco” en sus canales sensoriales. En el libro The Ultimate Stranger, el describió tres tipos de problemas de procesamiento sensorial: Hiper, hipo, y ruido blanco. Hiper significaba sobre sensible, hipo significaba insensible, y ruido blanco significaba interferencia interna.
Al cuestionar a numerosas personas autistas, rápidamente encontré que existe una gran cantidad de anormalidades sensoriales las cuales pudieran proveer insight hacia el mundo de autistas no verbales. Imagino que la extensión de la revoltura sensorial que ellos experimentan sería equivalente a tomar los problemas sensoriales de Donna y multiplicarlos por diez. Tuve suerte en el sentido de que respondía bien cuando mi madre, maestros, e institutriz siguieron promoviendo la interacción social y el juego. Raramente se me permitía regresar hacia mi tranquilizador mundo de mecerme o hacer girar objetos. Cuando soñaba despierta, mis maestros me traían de regreso a la realidad.
Casi la mitad de todos los niños muy pequeños con autismo responden bien a programas ligeramente invasivos en los cuales ellos son constantemente motivados a mirar al maestro e interactuar. Paredes decoradas en colores brillantes hicieron el aprendizaje algo divertido, pero estas pudieran ser distrayentes para un niño con sentidos enredados. El programa tan popular Lovaas, desarrollado en la UCLA; esta siendo utilizado satisfactoriamente ahí mismo para introducir a cerca de la mitad de los niños autistas a jardines de niños y primer grado regulares. El método Lovaas liga palabras con objetos, y los niños son recompensados con premios y alimentos cuando ellos aparean correctamente una palabra con un objeto. Mientras que para unos niños este programa es extraordinario, puede ser confuso y hasta cierto grado doloroso para niños con problemas sensoriales enredados y problemas entremezclados.
Estos niños requieren un enfoque diferente. El tacto es frecuentemente su sentido más fiable, y ellos aprenden mejor si los maestros utilizan sistemas táctiles. Una madre enseñó a su hija no verbal a dibujar un círculo sosteniendo su mano y guiándola para dibujar un círculo. Lo más que se les proteja a estos niños de ruidos y vistas distrayentes, se aumenta la probabilidad de que sus sistemas nerviosos no funcionales serán capaces de percibir el lenguaje de manera precisa. Para ayudarles a escuchar mejor, los maestros deben protegerlos de cualquier estímulo visual el cual pueda causar sobre estimulación sensorial. Ellos pueden leer mejor en un cuarto sin ruido, ligeramente iluminado el cual esté libre de luces fluorescentes o paredes decoradas brillantemente. En ocasiones la audición es mejorada si el maestro susurra o canta en voz baja. Los maestros necesitan hablar lentamente para ajustarse a un sistema nervioso que procesa la información lentamente. Y movimientos repentinos que causarán confusión sensorial deben también ser evitados.
Los niños ecolálicos – repiten lo que escuchan – puede ser que estén en el punto medio del espectro de procesamiento sensorial. Suficiente lenguaje reconocible es recibido para que puedan ser capaces de repetir palabras. Dr. Doris Allen, del Albert Einstein Hospital en Nueva Cork, enfatiza que la ecolalia no debe de ser desmoralizante, de tal forma no inhibir el lenguaje. El niño repite lo que se le ha dicho para verificar que lo ha escuchado correctamente. Investigaciones hechas por Laura Berk, en Illinois State University, ha mostrado que los niños normales se hablan a sí mismos para ayudarse a controlar sus comportamiento y aprender nuevas habilidades. Debido a que el autismo es causado por el desarrollo inmaduro del cerebro, es muy probable que la ecolalia y el hablarse a sí mismo, que ocurren en adultos autistas, sean el resultado de patrones de lenguaje inmaduros.
A diferencia de los niños normales, los cuales naturalmente conectan el lenguaje con las cosas en sus vidas a una tasa sorprendente, los niños autistas tienen que aprender que los objetos tienen nombre. Ellos tienen que aprender que las palabras comunican. Todos los niños autistas tienen problemas con cadenas largas de información verbal. Inclusive personas altamente funcionales tienen dificultad para seguir instrucciones verbales y encuentran más fácil seguir instrucciones escritas. Mi colega, maestro de matemáticas, notó en una ocasión que yo tomaba excesivas notas. El me dijo que debería de poner atención y comprender el concepto. El problema era que era imposible para mí recordar la secuencia de los problemas si no tomaba notas. Aprendí a leer con fonética y repitiendo palabras, debido a que fui capaz de comprender el lenguaje a la edad de tres años. Niños con problemas de procesamiento auditivo más severos, frecuentemente aprenden a leer después de que pueden hablar. Ellos aprenden mejor si una palabra escrita es apareada con un objeto, debido a que muchos tienen pobre comprensión de las palabras habladas.
Como adulto, mi método para aprender un lenguaje extranjero puede ser similar a la forma en la cual un niño autista severamente afectado aprende a comprender el lenguaje. No puedo identificar palabras de una conversación en un lenguaje extranjero apenas de que las haya visto primero.
Dos patrones básicos de síntomas autistas pueden ayudar a identificar cuales niños responderán bien a métodos de enseñanza intensivos pero dóciles, y cuales niños no. El primer tipo de niño puede parecer ser sordo a la edad de dos años, pero a la edad de tres años pueden comprender el lenguaje. Yo era de ese tipo. El segundo tipo de niños parecen desarrollarse normalmente hasta la edad de un año y medio o dos y luego pierden su lenguaje. A medida que el síndrome evoluciona, la habilidad de hablar se deteriora y los síntomas autistas empeoran. Un niño que había sido sentimental retrocede hacia el autismo y su sistema sensorial se convierte más y más enredado. Eventualmente él podría perder conocimiento de su entorno, debido a que su cerebro no es capaz de procesar y comprender las imágenes y sonidos a su alrededor. Existen también niños que son una mezcla de los dos tipos de autismo.
Niños del primer tipo responderán bien a programas intensivos y bien estructurados que puedan sacarlos de su mundo autista, debido a que sus sistemas sensoriales proveen más o menos una representación exacta de las cosas a su alrededor. Pueden existir problemas con sensibilidad al sonido o al tacto, pero ellos todavía tienen un conocimiento realista de su entorno. El segundo tipo de niño podrá no responder, debido a que los sentidos mezclados hacen al mundo incomprensible. Métodos de enseñanza ligeramente invasivos funcionarán en algunos niños los cuales perdieron el lenguaje antes de la edad de dos años si la enseñanza es iniciada antes de que sus sentidos se revuelvan por completo. Catherine Maurice describe su éxito con el uso del programa Lovaas con sus dos hijos, los cuales perdieron el lenguaje a la edad de quince y diez y ocho meses de edad, en su libro, Let Me Hear Your Voice. La enseñanza se inicio a los seis meses de que iniciaron los síntomas. La regresión hacia el autismo no fue por completo, y sus hijos todavía mantenían algo de conciencia del mundo. Si ella se hubiese esperado hasta que tuvieran cuatro o cinco años, pudiera haber sido muy probable que el método Lovaas hubiese creado confusión y sobre carga sensorial.
Mi experiencia y la de otros, ha demostrado que un efectivo método de enseñanza junto con razonable cantidad de esfuerzo, darán resultados. Padres desesperados frecuentemente se enfrascan en encontrar curas mágicas que requieren diez horas al día de tratamiento intensivo. Para ser efectivo, los programas educacionales tienen que ser realizados día a día, pero usualmente no requieren cantidades heroicas de esfuerzo. Mi madre pasó treinta minutos durante cinco días a la semana por algunos meses para enseñarme a leer. La Sra. Maurice tenía una maestra que pasaba veinte horas a la semana con el método Lovaas con su hija. Además de participar en programas educacionales formales, los niños autistas necesitan un día estructurado, tanto en la escuela como en el hogar. Algunos estudios han arrojado que veinte a veinticinco horas a la semana de tratamiento intensivo el cual requería una interacción intensiva con su maestra, era bastante efectivo. Un neurólogo le dio un muy buen consejo: Que siguiera su instinto. Si el niño está mejorando en un programa educativo, entonces tenía que ser mantenido, pero si no había progreso alguno, entonces algo distinto tenía que ser probado. Mi madre tuvo buen instinto para reconocer las personas que me podían ayudar y cuales no podían. Ella procuró los mejores maestros y las mejores escuelas para mí, en una época en la que la mayoría de los niños autistas eran recluidos en instituciones. Ella estuvo determinada en mantenerme fuera de las instituciones.
Una técnica controversial llamada comunicación asistida está siendo utilizada hoy en día con personas autistas no verbales. Utilizando la técnica, el maestro sostiene la mano de la persona mientras que él o ella escribe mensajes en una máquina de escribir. Algunas personas severamente discapacitadas tienen problemas para iniciar y detener movimientos con las manos, y también tienen movimientos involuntarios que hacen la escritura algo difícil. Sosteniendo las muñecas de la persona ayuda a iniciar el movimiento de la mano hacia el teclado y retirar el dedo después de que ha presionado la tecla para evitar que persevere en presionar múltiples veces la misma tecla. Simplemente con tocar el hombro de la persona se le puede ayudar a iniciar el movimiento de las manos.
Hace algunos años, la comunicación asistida era aclamada como un gran avance, y fuertes aseveraciones aclamaban que la persona autista más afectada tenía inteligencia completamente normal y emociones. Cincuenta estudios científicos han demostrado hoy en día que en la vasta mayoría de los casos, el maestro movía la mano de la persona, como si fuera la plancha del tablero de la Guija. El maestro era el que se estaba comunicando, en lugar de la persona autista. Un resumen de cuarenta y tres estudios en el Autism Research Review mostró que un 5% de personas no verbales severamente discapacitadas, pueden comunicarse con una respuesta de una sola palabra. En los escasos casos en los que la comunicación asistida ha sido de beneficio, alguien ha pasado bastante tiempo primeramente enseñándole a la persona a leer.
Es factible que la realidad acerca de la comunicación asistida se encuentre entre el movimiento deseado de la mano y comunicación real. Carol Berger, de New Breaktrhroughs en Eugene, Oregon, encontró que autistas funcionalmente bajos podían lograr del 33% al 75% en precisión al escribir respuestas de una sola palabra. Algunos resultados pobres de estudios controlados, pueden haber sido debido a la sobre carga sensorial causada por la presencia de personas extrañas. Reportes de padres indican que algunos adultos y niños inicialmente necesitan apoyo en sus muñecas y luego gradualmente aprenden a escribir independientemente. Pero la persona debe de saber leer, y la influencia de un facilitador no puede ser retirada sino hasta que el apoyo a la mano y muñeca pueda ser removido.
Padres, los cuales están desesperados en sanar a sus hijos autistas, frecuentemente buscan milagros. Es fácil ser atrapado en nuevas promesas de esperanza, debido a que ha habido realmente unos cuantos descubrimientos importantes en la comprensión del autismo.
El Espectro Autista
Parece que en uno de los extremos del espectro, el autismo es un desorden primariamente cognitivo, y en el otro extremo, es un desorden primariamente de procesamiento sensorial. En el extremo severo de problemas sensoriales, muchos niños pueden ser diagnosticados con desorden desintegrativo. En la parte media del espectro, síntomas autistas parecen ser ocasionados por igual cantidad de problemas cognitivos y sensoriales. Pueden existir casos leves y severos en cualquier punto del espectro. Tanto la severidad y frecuencia de aparición de estos dos componentes son variables, y cada caso de autismo es distinto. Cuando una persona con autismo mejora debido a su intervención educacional o médica, la severidad del problema cognitivo o sensorial puede disminuir, pero la razón entre las dos parece permanecer igual. Lo que se mantiene sin explicación, sin embargo, son los rígidos patrones del pensamiento y carencia de afecto emotivo en individuos altamente funcionales. Una de las cosas desconcertantes del autismo es que es casi imposible de predecir qué infante se convertirá en altamente funcional. La severidad de los síntomas a la edad de dos o tres años está frecuentemente relacionada con el pronóstico médico.
El mundo de una persona autista no verbal es caótico y confuso. Una persona funcionalmente baja la cual no esté entrenada de sus esfínteres puede vivir en un mundo sensorialmente desordenado. Es muy probable que no tenga idea de los límites de su cuerpo y que las imágenes, sonidos, y roces estén todos mezclados entre sí. Podría ser como observar el mundo a través de un calidoscopio y tratar de escuchar una estación de radio la cual está transmitiendo estática al mismo tiempo. Agregue a lo anterior un control del volumen inservible, el cual ocasiona que el volumen del sonido cambie de alto a inaudible. Los problemas de una persona están frecuentemente agravados por un sistema nervioso el cual está frecuentemente en un estado mayor de temor y pánico que el sistema nervioso de una persona autista tipo Kanner. Imagine un estado de sobre excitación en el cual lo está persiguiendo un peligroso atacante en un mundo de caos total. No es sorprendente que nuevos ambientes convierten a los autistas de bajo funcionamiento en temerosos.
La pubertad regularmente empeora los problemas. Birger Sellin describió en su libro I Don´t Want to be Inside Me Anymore, cómo su bien portado hijo desarrolló gritos inesperados y rabietas durante la pubertad. Las hormonas del adolescente aumentaron la sensibilidad e inflamaron un sistema nervioso sobre estimulado. Dr. John Ratey, de la Hardvard University, utiliza el concepto de ruido en el sistema nervioso para describir tal sobre estimulación y confusión. Medicamentos tales como beta bloqueadores y clonidine son frecuentemente útiles debido a que pueden tranquilizar un sistema nervioso simpático sobre excitado.
Autistas con problemas sensoriales severos en ocasiones se entablan en comportamientos de auto daño tales como morderse a sí mismos o golpear sus cabezas. Estas sensaciones sensoriales están tan distorsionadas que ellos no pueden darse cuenta que se están haciendo daños a sí mismos. Aunque estudios recientes de Reed Elliot publicados en el Journal of Autism and Developmental Disabilities mostraron que ejercicio aeróbico muy vigoroso redujeron las agresiones y auto daño en la mitad de personas autistas con retraso mental, entrenamiento educacional y de la conducta ayudará a la mayoría de las personas con autismo a funcionar mejor. La intervención temprana en un buen programa puede permitir al 50% de los niños autistas ser ingresados al primer grado normal. A pesar de que la mayoría de los autistas no funcionarán a mi nivel, su capacidad para vivir una vida productiva será mejorada. Los medicamentos pueden ayudar a reducir la sobre excitación de muchos de los niños mayores funcionalmente bajos y ayudarles a controlar su comportamiento. Muchos autistas no verbales son capaces de hacer tareas simples tales como limpiar ventanas o trabajo manual rutinario. Unos cuantos autistas no verbales son capaces de leer y son capaces de realizar tareas escolares normalmente.
Muchos padres y maestros me preguntan en dónde encajo en el espectro autista. Continúo teniendo problemas con respuestas rápidas a situaciones sociales inesperadas. En mis tratos de negocios puedo manejar nuevas situaciones, pero de vez en cuando entro en pánico si las cosas salen mal. He aprendido a manejar el miedo a viajar, de tal forma que tengo un plan alternativo sí, por ejemplo, el avión se retrasa. No tengo ningún problema si ensayo mentalmente cada escenario, pero sigo teniendo pánico si no estoy preparada para una situación nueva, especialmente cuando viajo al extranjero donde no sea capaz de comunicarme. Dado que no puedo depender en mi librería de conductas sociales, me siento desamparada cuando no puedo hablar el lenguaje. Frecuentemente me retraigo.
Si tuviera dos años más de edad hoy en día, sería diagnosticada con Síndrome de Kanner, debido a que tuve un desarrollo anormal del lenguaje. Sin embargo, como adulto probablemente sería diagnosticada en tener Síndrome de Asperger, debido a que puedo aprobar una prueba simple de teoría del pensamiento y tengo mayor flexibilidad cognitiva que un clásico niño autista Kanner. Todos mis pensamientos siguen siendo imágenes visuales, aunque parece que pensar sea menormente visual a medida que se traslade en el espectro autista alejándose del síndrome Clásico Kanner. Mis sensibilidades sensoriales son peores que las leves dificultades que las que tienen algunos autistas Kanner, pero no tengo problemas de mezclado sensorial. Como la mayoría de los autistas, no experimento los sentimientos propios de las relaciones personales. Mi mundo visual es un mundo literal, aunque he progresado al encontrar símbolos visuales que me llevan más allá de los mundos rígidos y fijos de otras personas con autismo clásico Kanner.
Un artículo escrito por Oliver Sacks en The New Yorker, fuí citada de la siguiente forma, “Si pudiese tronar los dedos y dejar de ser autista, no lo haría. El Autismo es parte de lo que soy”. En contraste, Donna Williams dice, “El Autismo no es mí personalidad. El Autismo simplemente es un problema de procesamiento de información el cual controla quien soy”. ¿Quién está en lo correcto? Creo que ambas, debido a que estamos en diferentes áreas del espectro autista. No quisiera perder mi habilidad para pensar visualmente. He encontrado mi lugar dentro del gran espectro.