Autismo y Relaciones
MUCHAS PERSONAS con autismo son fanáticas del programa de televisión Star Trek. Yo he sido una fanática desde que el programa se inicio. Cuando estuve en el colegio, influenció en gran manera mi pensamiento, dado que cada episodio de la serie original tenía una enseñanza oral. Los personajes tenían un conjunto de principios morales muy sólidos que seguir, los cuales provenían de la Federación de Planetas Unidos. Yo me identifiqué grandemente con el ser lógico Sr. Spock, dado que completamente me identificaba con su manera de pensar.
Vívidamente recuerdo un viejo episodio debido a que describió un conflicto entre la lógica y la emoción de una manera que pude comprender. Un monstruo estaba intentando destrozar la nave espacial con piedras. Un miembro de la tripulación había sido muerto. El lógico Sr. Spock deseaba despegar y escapar antes de que el monstruo destrozara la nave. Los otros miembros de la tripulación se rehusaron a partir hasta que hubiesen recuperado el cuerpo del miembro sin vida. Para Spock, no tenía sentido alguno rescatar el cuerpo de una persona cuando la nave estaba siendo destrozada en pedazos. Pero el sentimiento de compromiso llevó a los demás miembros a recuperar el cuerpo de su compañero muerto de tal forma que pudiera ser sepultado formalmente. Puede sonar simplista, pero este episodio me ayudó finalmente a comprender qué tan diferente era. Yo estuve de acuerdo con Spock, pero aprendí que las emociones frecuentemente serán más fuertes que el pensamiento lógico, aún cuando estas decisiones sean de peligro.
Las interacciones sociales que suceden naturalmente a la mayoría de las personas pueden ser desalentadoras para las personas con autismo. De niña, era como un animal que no tenía instintos para guiarse; simplemente tenía que aprender a prueba y error. Siempre estaba observando, tratando de lograr comportarme lo mejor que podía, pero nunca encajé. No tenía idea acerca de cada interacción social. Cuando otros estudiantes se desmayaban por los Beatles, denominé sus reacciones como FSI – fenómeno sociológico interesante. Era una científica tratando de comprender las conductas de los nativos. Quería participar, pero no sabía como hacerlo.
En mi diario de la preparatoria escribí: “Uno no debería observar siempre solamente – el observador impersonal frío – pero a cambio debería de participar”. Inclusive hoy en día, mi pensamiento es desde el punto ventajoso de un observador. Nunca me dí cuenta de que lo anterior era distinto hasta hace dos años, cuando tomé una prueba en la cual una pieza de música clásica evocó imágenes vívidas en mi imaginación. Mis imágenes fueron similares a las de otras personas, pero yo siempre las imagino como un observador. La mayoría de las personas se ven a sí mismas participando en sus imágenes. Por ejemplo, un pasaje musical evocó la imagen de un bote flotando en un mar centelleante. Mi imaginación fue como una fotografía de postal, mientras que las demás personas se imaginaron a sí mismas en el bote.
Toda mi vida he sido una observadora, siempre me he sentido como alguien que mira desde el exterior. No pude participar en interacciones sociales de la vida preparatoriana. Primero que todo, no podía comprender por que la ropa era tan importante cuando existían cosas mucho mas interesantes en las cuales pensar y hacer en el laboratorio de ciencias. La electrónica y psicología experimental eran mucho más intrigantes que la ropa. Mis compañeros pasaban horas paradas platicando acerca de joyería o cualquier otro tópico sin importancia alguna. ¿Qué consiguieron de esto? No le encontraba sentido. Nunca encajé en la muchedumbre, pero tenía unos cuantos amigos que estaban interesados en las mismas cosas, tales como esquiar y montar a caballo. La amistad siempre giraba en torno a lo que hacía en lugar de quien yo era.
Inclusive hoy en día, las relaciones personales son algo que no puedo realmente comprender. Todavía considero al sexo como el más grande e importante “pecado del sistema”, por utilizar mi viejo termino de la preparatoria. Ha causado la debacle de muchas reputaciones y carreras. Del leer libros y pláticas con personas en convenciones, he aprendido que las personas autistas que se adaptan más exitosamente en relaciones personales escogen ya sea el celibato o casarse con una persona que tenga las mismas discapacidades. Por adaptación exitosa, significa para mí ser capaz de llevar una vida productiva y de satisfacciones. Los matrimonios funcionan mejor cuando dos personas con autismo se casan o cuando una persona autista se casa con una persona discapacitada o pareja excéntrica. Los dos compañeros se juntan debido a sus intereses similares, no debido a su atracción física. Ellos se atraen debido a que sus intelectos funcionan en la misma longitud de onda.
He permanecido célibe por que el hacerlo me ayuda a evitar las diferentes y complicadas situaciones sociales las cuales son muy difíciles para mí de manejar. Para la mayoría de las personas con autismo, el acercamiento físico es un gran problema al no comprender los comportamientos sociales básicos. En convenciones he platicado con algunas mujeres normales que fueron violadas en citas debido a que no pudieron comprender las sutiles señales de interés sexual. De la misma manera, hombres que desean salir con mujeres frecuentemente no saben como relacionarse con ellas. Ellos me recuerdan a Data, el androide de Star Trek. En un episodio, los intentos de Data por tener una cita fueron un desastre. Cuando el trataba de ser romántico, el hacía cumplidos utilizando una terminología científica. Inclusive adultos muy capaces tienen complicaciones similares.
En News from the Border, Paul McDonnell describe una experiencia de una cita, explicando que “todo transcurría bien hasta que empecé a obsesionarme en verla muy frecuentemente”. Paul se dio cuenta que él estaba presionando a la mujer en pasar más y más tiempo con él, cuando ella solamente deseaba ser amigos. El no fue capaz de reconocer que su novia no deseaba estar juntos constantemente. Adultos autistas con pensamiento más rígido tienen inclusive problemas peores cuando intentan tener una cita. Ellos no tienen idea acerca del comportamiento apropiado. Un joven hombre se interesó en una muchacha y fue a su hogar usando un casco de fútbol americano para disfrazarse. El pensó que estaría bien verla a través de la ventana. En su literal y visual mundo, él pensó que dado que no podría ser reconocido, estaba bien quedarse afuera y observarla.
A pesar de que las relaciones de negocios se pueden aprender de memoria, salir en citas es difícil. Las habilidades sociales que uno necesita para rentar un departamento y mantener un empleo fueron más fáciles para mí de aprender que las habilidades sociales para salir en citas, debido a que tengo muy pocos recursos emocionales para guiarme durante interacciones sociales complejas. Después de una de mis conferencias, recibí un regalo de San Valentín totalmente inapropiado por parte de un joven hombre autista. Es el tipo de regalo de San Valentín que se entregan en el tercer grado. El esperó de mí que lo considerara una propuesta formal y se molestó por que lo ignoré. No respondí la petición, porque he aprendido por experiencia que el responder este tipo de cartas solamente alimenta el hábito. Sus maestros necesitaron explicarle que el hacerle una petición a una persona que se acaba de conocer era algo inapropiado. Como yo, se le tuvieron que enseñar las reglas de interacción social de la misma forma que se le enseña a deletrear. Cuando tengo que manejar relaciones familiares, cuando las personas se responden entre sí con emociones en lugar del intelecto, necesito tener largas discusiones con amigos los cuales puedan servir de traductores. Necesito ayuda para comprender el comportamiento social que es comandado por sentimientos complejos en lugar de la lógica.
Hans Asperger declaró que los niños normales adquieren habilidades sociales sin estar conscientes de ello debido a que aprenden por instinto. En personas con autismo, “La adaptación social tiene que provenir del intelecto”. Jim, el estudiante graduado autista de veintisiete años el cual he mencionado en capítulos anteriores, hizo una observación similar. El declaró que las personas con autismo carecen de los instintos básicos que hacen a la comunicación un proceso natural. Niños autistas tienen que aprender las habilidades sociales de una manera sistemática, de la misma forma que aprenden las lecciones en sus escuelas. Jim Sinclair lo resumió cuando dijo, “Las interacciones sociales involucran cosas que la mayoría de las personas saben sin tener que haberlas aprendido”. El mismo tenía que realizar muchas preguntas detalladas acerca de las experiencias de otras personas las cuales tenían que deducir como responder apropiadamente. El describió como tuvo que desarrollar un “código de traducción separado” para cada nueva persona. De manera similar, Tony W. tenía una conciencia intelectual acerca del cómo los demás sentían, pero el no sentía los mismos sentimientos. Donna Williams describió como copiaba emociones de tal forma que pudiera comportarse normalmente, pero era puramente un proceso mecánico, como acceder a archivos de una computadora.
Yo no detecto leves señales sociales. He tenido que aprender a prueba y error lo que ciertos gestos y expresiones faciales significan. Cuando inicié mi carrera, frecuentemente hacía los contactos iniciales a través del teléfono, lo cual era más fácil ya que no tenía que tratar con complejas señales sociales. Esto me ayudó a iniciar con el pie derecho. Después de la llamada inicial, le enviaba al cliente una propuesta del proyecto y un folleto mostrando imágenes de trabajos previos. La llamada me permitía mostrar mis capacidades sin mostrar mi extraña humanidad – hasta que era contratada para realizar el proyecto. También fui buena para vender propaganda por teléfono para la revista anual de la Arizona Cattle Feeder´s Association. Simplemente llamaba a una compañía grande y preguntaba por su departamento de propaganda. No sentía miedo por el rango organizacional o social de nadie. Otras personas con autismo han encontrado que hacer amigos a través del teléfono es más fácil que hacer la amistad cara a cara, debido a que existen menos situaciones sociales que encarar.
Personas con autismo tienden a tener dificultad de mentir debido a las complejas emociones involucradas en el engaño. Me tornaba extremadamente ansiosa cuando tenía que decirle a alguien alguna mentirilla sana al improvisar en el momento. Para ser capaz de decir la más pequeña mentirilla, tenía que practicarla varias veces en mi mente. Realizaba simulaciones mentales de video, de todas las diferentes cosas que la otra persona podría preguntar. Si la otra persona realizaba una pregunta inesperada, entraba en pánico. Ser engañosa mientras se interactúa con alguien es extremadamente difícil a menos que hubiese practicado todas las posibles respuestas. Mentir provoca mucha ansiedad debido a que requiere interpretaciones rápidas de las leves situaciones sociales que determina si la otra persona está siendo realmente engañada o no.
Algunos investigadores no creen que los autistas somos capaces de engañar. Ellos hacen referencia a la concepción del autismo de Uta Frith, donde personas con el síndrome carecen de “teoría de la mente”. De acuerdo a Frith, muchas personas con autismo no son capaces de darse cuenta de lo que la otra persona pueda estar pensando. Es verdad que los autistas con severos déficit cognitivos no son capaces de encarar las situaciones con la posición de ventaja de otra persona. Pero yo siempre he utilizado visualizaciones y la lógica para resolver problemas y encontrar como las personas reaccionarán, siempre he comprendido los engaños.
Como niña en edad escolar, jugué a las escondidas. Aprendí a como engañar al buscador en ir en la dirección equivocada al echarle hojas encima a mi abrigo y colgarlo de un árbol. También logré que toda mi escuela creyera que había visto volar un platillo volador, cuando mecí un platillo volador de cartón con una lámpara adentro enfrente de la ventana de otra niña. Cuando ella me preguntó al respecto, le dije que probablemente había visto caer una parte del aislamiento del techo de nuestro dormitorio sin terminar. He practicado una gran cantidad de explicaciones para el avistamiento, incluyendo la caída del aislamiento, de tal forma que ella no ligara mi ausencia con la aparición del platillo volador. Mi estrategia fue exitosa. En solamente dos días, la mayoría de los estudiantes creyeron que un verdadero platillo volador había sido avistado. Este engaño fue fácil debido a que había revisado en mi imaginación todas las explicaciones que iba a decir.
Siempre he disfrutado este tipo de engaños, debido a que requieren una imaginación vívida, la cual yo tengo en abundancia. Me motivo del mismo reto que hace a los hackers entrar en sistemas computacionales. Me identifico con hackers astutos. Si tuviese catorce años de edad hoy en día, estoy segura que estuviera irrumpiendo en sistemas computacionales simplemente por la emoción de hacerlo. Nunca realizaría, sin embargo, intromiciones dañinas. En algunas maneras, estos engaños son un substituto de conexiones humanas profundas. Estas me permiten penetrar en el mundo de otras personas sin tener que interactuar con ellas.
Frecuentemente se aprovechan de personas con autismo. Paul McDonnell escribió acerca de la dolorosa experiencia de ser traicionado por alguien que creyó era su amigo, al haberle robado su dinero y lastimado su automóvil. El no se dio cuenta de las señales sociales de peligro. Es fácil para mí comprender el concepto de engaño cuando se trata de realizar engaños con platillos voladores o abrigos con hojas, pero comprender señales sociales que denotan una persona no sincera, es mucho más difícil. En el colegio fui traicionada por estudiantes que fingieron ser mis amigos. Les platiqué mis más profundos pensamientos, y lo siguiente que supe era que se reían de las mismas en alguna fiesta.
A través del tiempo, he creado una gran librería de memorias de experiencias pasadas, programas televisivos, películas, y periódicos para librarme de las vergüenzas causadas por mi autismo, y las utilizo para guiar el proceso de toma de decisiones de una manera totalmente lógica. En mi juventud, mis decisiones lógicas eran frecuentemente equivocadas debido a que eran tomadas con información insuficiente. Hoy en día estas son mejores, debido a que mi memoria contiene más información. Al utilizar mi habilidad visual, me observo a mi misma en la distancia. Denomino lo anterior como el pequeño científico en la esquina, como si fuese un ave observando mi comportamiento desde las alturas. Esta idea ha sido reportada también por otras personas autistas. El Dr. Asperger notó que los niños autistas se observan a sí mismos frecuentemente. Se ven a sí mismos como un objeto de interés. Sean Barron, en su libro, There´s a Boy in There, describe el sostener conversaciones consigo mismo para identificar equivocaciones sociales. El se divide en dos personas y actúa la conversación.
De acuerdo con Antonio Damaso, personas las cuales repentinamente pierden las emociones debido a derrames cerebrales, frecuentemente realizan decisiones sociales y financieras desastrosas. Estos pacientes tienen pensamientos totalmente normales, responden normalmente cuando se les pregunta acerca de situaciones sociales hipotéticas. Pero su desempeño cae en picada cuando tienen que tomar decisiones rápidas sin señales sociales. Es como convertirse en autista repentinamente. Puedo manejar situaciones en las cuales pacientes con derrame cerebral fallan debido a que nunca dependo de señales emocionales en primera instancia. A la edad de cuarenta y siete años, tengo una vasta base de datos, pero me ha llevado años construir mi librería de experiencias y aprender a como comportarme de una manera apropiada. No sabía hasta recientemente, que la mayoría de las personas dependen grandemente de sus señales emocionales.
Después de muchos años, he aprendido – de rutina – a cómo actuar en diferentes situaciones. Puedo buscar rápidamente en mi memoria de disco óptico, cintas de video y puedo tomar una decisión bastante rápido. Hacer esto de manera visual puede ser más fácil que hacerla con pensamiento verbal. Y, como lo he dicho, trato de evitar situaciones donde me pueda meter en problemas. De niña, encontré imposible comprender situaciones sociales. Cuando mis padres estuvieron pensando en divorciarse, mi hermana sintió la tensión, pero yo no sentí nada, debido a que las señales fueron tenues. Mis padres nunca habían peleado enfrente de nosotros. Los signos de fricción emocional fueron estresantes para mi hermana, pero yo ni siquiera los noté. Debido a que mis padres no mostraron obvio y fuerte odio entre ellos, simplemente no lo comprendí.
La interacción social es mucho mas complicada por los problemas de distracción de la atención. Debido a que las personas con autismo necesitan más tiempo que otros para cambiar su atención entre estímulos auditivos y visuales, ellos encuentran más difícil de seguir rápidos y complejas interacciones sociales. Estos problemas pueden ser parte de la razón por la cual Jack, un hombre autista dijo, “Si me relaciono con las personas demasiado, me pongo nervioso e incómodo”. Aprender habilidades sociales puede ser grandemente apoyada con cintas de video. Yo aprendí gradualmente a mejorar en cómo hablar en público observando cintas de video y al saber identificar señales cuantificables, tales como papeles que se arrugan que indican aburrimiento. Es un proceso de mejora continua. No existen avances sorprendentes.
Encontrar como interactuar socialmente fue mucho más difícil que resolver un problema de ingeniería. Encontré relativamente fácil programar mi memoria visual con el conocimiento de tinas de baño de ganado o diseño de corrales. Recientemente asistí a una plática donde un científico social dijo que los humanos no piensan como una computadora. Esa noche en la cena de la conferencia, le dije a este científico y sus amigos que mis patrones del pensamiento emulan la computación y que era capaz de explicar el proceso de mi pensamiento paso a paso. Me conmocioné cuando ella me dijo que era incapaz de describir como sus emociones y pensamientos se relacionaban. Ella dijo que cuando pensaba acerca de algo, la información factual y las emociones son combinadas en uno sola entidad. Finalmente comprendí por qué muchas personas permiten que las emociones distorsionen los hechos. Mi mente siempre puede separar ambas cosas. Aun cuando esté muy enojada, sigo revisando los hechos una y otra vez hasta que llego a una conclusión lógica.
A través de los años, he aprendido a tener más tacto y tener diplomacia. Aprendí a no pasar por encima de alguien que me contratara a menos que tuviese su permiso. De experiencias pasadas he aprendido a evitar situaciones en las cuales pueda explotar y rechazar egos que puedan ser amenazados. Para dominar la diplomacia, he leído acerca de negociaciones comerciales y negociaciones internacionales en el Wall Street Journal y otras publicaciones. Luego las utilizo como modelos.
Sé que hay cosas que hacen falta en mi vida, pero tengo una carrera excitante que me mantiene ocupada cada hora en la que estoy despierta. Mantenerme ocupada permite a mi mente desprenderse de lo que me hace falta. Algunos parientes y profesionistas se preocupan demasiado por la vida social de una persona adulta con autismo. Yo hago contactos sociales mediante mi trabajo. Si una persona desarrolla sus talentos, esta tendrá contacto con personas con las cuales compartir sus intereses.
Durante los pasados veinte años, por ejemplo, he trabajado con Jim Uhl. El ha construido más de veinte de mis proyectos, y él es uno de mis más cercanos amigos. La construcción es su vida. Su negocio inicio como un pequeño taller de herramientas en la parte trasera de su hogar, y ha crecido hasta convertirse en un compañía grande que realiza grandes obras para minas y el Arizona Department of Transportation. Simplemente amamos platicar acerca de los contratos. Algunos de los mejores momentos de mi vida han ocurrido trabajando en proyectos de construcción. Puedo relacionarme con personas que producen resultados tangibles. Observar mis planos convertirse en acero y concreto, me motiva. Los trabajadores de la construcción disfrutan quejarse acerca de personas estúpidas de las oficinas principales, y yo encajo justamente cuando se quejan de “los trajes y corbatas” que no entienden acerca de equipo y construcción. Al pasar de los años he trabajado con diferentes tripulaciones y muchos contratistas distintos. Todos ellos gustan quejarse y platicar historias de guerra. No tengo problema alguno de estar con ellos, y me convierto en uno de ellos. Otra razón por la cual encajo con los trabajadores de la construcción, es que somos mayoritariamente pensadores visuales.
Me han dicho mis amigos no autistas que las relaciones con otras personas son la razón por la cual muchas personas viven, mientras que yo me adhiero a mis proyectos y ciertos lugares. El año pasado Jim y yo manejamos hacia Scottsdale Feedyard, el cual esta ahora cerrado y parcialmente destrozado. Todo lo que sigue en pie son unos cuantos pilares, algunos tanques que alimentaban al molino, y una desértica y destrozada oficina. Los corrales habían sido vendidos como acero en bruto. Me desmoralizó mucho y no supe si habíamos hecho bien en haber ido. Las ventanas de la oficina del administrador estaban rotas, y la lluvia había torcido las paredes de madera. Uno de los cuantos pilares que seguían en pie, era de la puerta en la cerca donde veinte años atrás me había obstaculizado el paso el encargado del corral.
Observar la planta Swift auto destruirse lentamente y saber que iba a cerrar sus puertas, fue muy desmoralizante para mí. Creo que las relaciones con Tom Rohrer y Norb Goscowitz y las demás personas, habían sido una de las más cercanas que he tenido. La planta Swift fue el lugar donde había tenido mis más profundos pensamientos acerca del significado de la vida. Memorias de su clausura son mucho más devastadoras que cualquier otra. Todavía no puedo escribir al respecto sin dejar de llorar.
Mi sentido de identidad estuvo atado con esa planta, así como las cosas que tuve durante la preparatoria fueron mi identidad. Luego, cuando partí ese verano, no quería empacar ninguna de los adornos de la pared debido a que de alguna forma iba a dejar algo de mí. Tenía un ático especial en el dormitorio al cual me iba a pensar y meditar. Ir a este lugar especial, conocido como el Nido del Cuervo, era esencial para mi sentimiento de bienestar. Cuando la construcción del dormitorio fue terminada, deje de tener libre acceso a él; una puerta con candado me prohibía el paso. Me enojé tanto, que el conserje me facilitó la llave.
También recuerdo enojarme mucho cuando mi tía Breechan murió, pero estuve mucho más afligida cuando encontré que su rancho estaba en venta. La idea de perder el lugar me desconsoló. Hans Asperger también observó una fuerte aprensión a lugares en los autistas, los cuales tardan más en enfadarse de sus hogares que los niños normales. Existe una unión emocional con las rutinas y objetos en el hogar. Quizás esto se deba a la ausencia de apegamiento con las personas. Creo que el Sr. Spock entendería.