Por Dianne Dogget
Dianne Dogget y Gary Fagelman ahora viven en Lake Oswego, Oregon, hacia
donde se mudaron para permitir que su hijo autista Augie – nacido en 1997 –
pudiera asistir al Proyecto P.A.C.E., un programa intensivo de Análisis
Conductual Aplicado (ABA). Esta historia fue escrita en Mayo del 2002.
Sabíamos que ser padres de edad avanzada sería un desafío. No sabíamos
que iba a ser tan desafiante. Mi nombre es Dianne. Tenía 43 años, y mi esposo,
Gary, tenía 44, cuando Augie nació.
En
ese tiempo, vivíamos en Austin, Texas. Trabajaba como abogada, y Gary trabajaba
como valuador e inversionista de bienes raíces. Después de intentar durante
tres años embarazarme por nuestra cuenta, de meses de tratamientos fallidos de
fertilidad, y casi a punto de adoptar un niño (los padres del niño decidieron
quedarse con el niño), renuncié a mi estresante empleo, y sorpresivamente, me
embaracé. Estábamos tan excitados al respecto que no sabíamos que hacer.
Fui
muy cuidadosa durante mi embarazo – no cafeína, alcohol, o cigarros (nunca he
fumado). Supervisé mi dieta cuidadosamente, tratando de comer los alimentos
solamente de los grupos correctos, e ingiriendo vitaminas prenatales de manera
religiosa. Desarrollé presión sanguínea alta, pero fuera de eso tuve un
embarazo francamente sin riesgos. Al inicio del tercer trimestre, mi doctor me
administró una inyección de RhoGAM debido a la diferencia de tipo sanguíneo
entre Gary y yo. Después nos dimos cuenta que la RhoGAM contenía grandes
cantidades de mercurio.
La
labor del parto fue inducida utilizando Pitocin, un fármaco cuyo uso ha sido
correlacionado con las tasas crecientes de autismo. Se me administraron antibióticos
durante la labor porque fui diagnosticada con prolapso de válvula mitral, un
condición del corazón en la cual cualquier infección puede ser muy peligrosa.
Desarrollé preclampsia durante la labor. A pesar de todo, Augie nació siendo
un niño saludable, con siete libras (3.178 Kgs), en Octubre de 1997.
Justo
después de que Augie nació, tuve una fuerte hemorragia, perdí la mitad de mi
sangre, y fui llevada hacia una operación de emergencia. La cirugía
exitosamente detuvo la hemorragia, pero tuve que pasar la primer noche de Augie
en terapia intensiva, sin Augie. Gary le dio leche de fórmula en mi ausencia.
Después de la transfusión al día siguiente, tuve la oportunidad de estar con
Augie, pero estaba incapacitada para amamantarlo.
En
medio de mi crisis médica, en el día en que él nació, Augie recibió su
primer vacuna, para la Hepatitis B. No era de nuestro conocimiento que el no tenía
ningún riesgo de contraer hepatitis, la cual es primariamente contagiada a través
de contacto sexual o jeringas contaminadas, y que la vacuna tiene un efecto de
cinco años. Posteriormente supimos que la vacuna contenía mercurio. Justo
después de la vacuna, Augie comenzó a tener problemas para mantener su
temperatura corporal, y él tuvo que ser colocado en una “calentadora” cada
cierto tiempo. Augie y yo nos quedamos en el hospital por cinco días.
Finalmente,
todos nos tuvimos que ir a casa. Estuve en casa con Augie y publiqué una carta
legal desde nuestra casa. Gary regresó al trabajo. Nuestro bello bebé parecía
bastante saludable, pero algo no estaba bien del todo. Los juguetes con música
electrónica parecían molestarle. Una ocasión en la que un ligero espejo de plástico
le cayó encima, el se rió fuertemente por primera vez. El no quería ser
cargado del todo, y en ciertas ocasiones lloraba inconsolablemente. Teníamos
que “mecerlo” vigorosamente en nuestros brazos para ayudarle a conciliar el
sueño, recorriendo el pasillo de un lado al otro. Aún la más pequeña
cantidad de luz parecía mantenerlo despierto, y el más pequeño sonido lo
despertaba. El parecía incomodarse justo después de ser alimentado.
El
pediatra dijo que el simplemente se estaba acostumbrando a estar fuera del útero,
y que no había nada de qué preocuparse. El nos dijo que podíamos cambiar a
una fórmula láctea “hipoalergénica” que contenía caseína hidrolizada,
lo cual hicimos. Esto ayudó un poco, sí acaso. Pero no teníamos experiencia
con bebes, y pusimos nuestra confianza en el pediatra.
Augie
empezó a caminar a temprana edad; cuando tenía casi un año de edad, lo
empezamos a llevar a Gymboree (un programa de juegos) y al museo local para niños.
Ahí empezó a entrar en contacto con otros niños, y los resfriados,
infecciones de oído, y empezaron las infecciones por sinusitis, una tras otra.
Su sistema inmune parecía totalmente incapaz de pelear en contra de cualquier
cosa. El pediatra recetó antibióticos continuamente. Eventualmente, aprendimos
que no era anormal para los niños autistas tener una historia de repetidas
ingestión de antibióticos. Posteriormente insertamos tubos en sus oídos para
ayudarle con las infecciones de oído.
Augie
amaba ir a Gymboree, a pesar de todo quería escapar a el vestíbulo,
probablemente porque no era capaz de soportar el nivel de ruido y la actividad
dentro del cuarto grande. El era muy hiperactivo, y aun padres de niños de la
misma edad nos comentaban acerca de lo activo que el era. Gary habló por
semanas acerca del día en el que llegó a casa y encontró a Augie sentado en
mis piernas, observando un video acerca del alfabeto. Estábamos muy cansados.
Solamente cuando le leía libros eran los momentos en los que se quedaba quieto.
A
pesar de su hiperactividad, en ese entonces Augie estaba todavía muy interesado
en otros niños, abrazándolos y echándoseles en cima. Un día algunos padres
en Gymboree estaban muy impresionados con sus habilidades para “compartir”,
a medida que les daba juguetes a los otros niños. El trataba de conseguir que
ellos lo persiguieran en la librería y en el centro comercial.
Cerca
del año y medio de edad, él empezó a decir algunas palabras, incluyendo
“dedos del pie”, “toalla”, y “Julián”, el nombre de su mejor amigo.
El podía hacer algunas de las gesticulaciones de canciones como “Las Ruedas
del Autobús (The Wheels on the Bus)”. En el parque, le gustaba trepar y
descender de la resbaladilla. Pero el continuaba siendo un niño muy demandante,
constantemente en actividad, y desgastándome. Gary renunció a su trabajo para
ayudarme en casa.
Entonces
Augie pareció perder las pocas palabras que había aprendido. El empezó a
agitar su cabeza sin razón aparente. El daba vueltas en círculos. Le
preguntamos al pediatra acerca de esto. El dijo que también había notado que
Augie era hiperactivo, tenía pobre contacto visual, y carencia de
“conectividad”. El nos recomendó a un neurólogo para que le realizara una
evaluación.
Estábamos
mudos. Aterrorizados. No podría haber nada demasiado mal con nuestro niño que
justificara una visita al neurólogo. Ok. Quizás él tenía Desorden de Déficit
de Atención (Attention Deficit Disorder, ADD por sus siglas en inglés) o
Desorden de Déficit de Atención e Hiperactividad (Attention Deficit
Hyperactivity Disorder, ADHD por sus siglas en inglés). Sabíamos que él era
hiperactivo. Muchos niños lo eran. Pero de ninguna manera le íbamos
administrar Ritalin a tan corta edad. Nos inclinamos por un diagnóstico de
ADHD.
Mientras
esperábamos por el día de nuestra cita con el neurólogo, Augie empezó a
asistir a un jardín de niños Montessori el cual habíamos seleccionado meses
atrás para él. Advertimos a la administración que Augie era muy activo, pero
nos aseguraron que todos los niños a esa edad eran muy activos. Ellos nos
dijeron que habían trabajado con niños con necesidades especiales con
anterioridad y que no nos preocupáramos. Nunca habían rechazado a un niño en
13 años.
Después
de dos semanas, la escuela Montessori nos solicitó que buscáramos otra escuela
para Augie. Ellos dijeron que no respondía a ninguna instrucción, ni siquiera
a su propio nombre. El se trepaba encima de cualquier cosa, y tenían miedo que
se trepara sobre la cerca. El no se
quedaba en su tapete al momento de la siesta. El no se quedaba en el círculo
durante la actividad de juegos. Rápidamente encontramos un jardín de niños no
muy estructurado, donde los niños tenían virtualmente libertad ilimitada para
hacer lo que ellos quisieran. Ahora sabemos que este tipo de programas no muy
estructurados no eran lo mejor para Augie, pero en ese entonces no teníamos
idea alguna.
Tuvimos
que esperar varias agonizantes semanas para consultar al neurólogo. En el día
de la cita, esperamos por mas de una hora en la sala de espera, mientras que su
asistente intentaba verificar la cobertura de nuestro seguro médico.
Finalmente, nos recibió el neurólogo. El nos hizo muchas preguntas, y
brevemente revisó a un cansado Augie. El nos dijo que Augie tenía retraso del
lenguaje, con “con algunas características autistas”. “Pero Augie es tan
inteligente”, le dijimos al neurólogo, “y ya está aprendiendo el
alfabeto”. “Si”, dijo, “eso es típico en los niños autistas”. El notó
el pobre contacto visual de Augie, sus vueltas en círculos, y el bajo tono
muscular en sus manos. Augie tenía 22 meses de edad en el momento del diagnóstico.
Le
preguntamos al neurólogo que deberíamos hacer. El nos dijo que otros niños
podían jugar solos, pero que lo que deberíamos de intentar es “conectar” a
Augie para que interactuara con nosotros en cada momento posible.
Ese fue probablemente el más valioso consejo que nos dio, y realmente
intentamos hacerlo. Como resultado, Augie nunca nos perdió de su conocimiento y
siempre observó nuestra compañía. El neurólogo nos dijo que no dejáramos a
Augie que diera muchas vueltas. El nos recomendó terapia del lenguaje y ordeno
un manojo de estudios médicos, incluyendo pruebas auditivas, un MRI, un EGG, y
pruebas sanguíneas del síndrome X frágil, intoxicación por plomo, y
problemas de la tiroides. Todos estos estudios eventualmente resultaron ser
negativos.
Estábamos
devastados. Había tratado con un niño autista severo en una ocasión anterior,
y Augie no se parecía en nada a ese niño. Me resistía a la idea de que Augie
fuera autista, y estaba determinada en hacer lo que fuera necesario para que
venciera lo que sea que fuera por lo que estaba pasando. Gary sintió como hecho
que había perdido a su apreciado niño para siempre. El estaba enojado conmigo
por negar la situación y furioso con el mundo en general. No teníamos idea por
que esto le había pasado a nuestro preciado hijo, y nos echamos la culpa por
permitirle observar demasiados videos. Eramos ciertamente una familia en crisis,
y no sabíamos hacia donde dirigirnos.
Augie
empezó la terapia de lenguaje y posteriormente la terapia ocupacional. Era
claro que ninguna de las dos terapias iba a resolver los problemas de Augie en
el corto plazo. En sus primeros cinco meses de terapia del lenguaje él hizo un
progreso equivalente a un año; pero a los 26 meses de edad, él seguía comunicándose
con el mismo nivel de un niño de 16 meses. El no hablaba, y estábamos
aterrorizados de que nunca lo hiciera.
La
terapeuta de lenguaje no pensó que Augie era autista, porque no estaba
emocionalmente apegado a nosotros, pero la terapeuta ocupacional creía que sí
lo estaba. Estuvimos discutiendo
repetidamente con cada una de ellas si el era o no autista.
Tomamos
un curso del Programa Hanen para padres que la terapeuta de lenguaje nos
recomendó. Ahí aprendimos a echarnos al piso con Augie, imitar sus acciones y
gesticulaciones, identificar cosas y acciones para él, y hablarle de manera
sencilla en frases de una o dos palabras. Nos ayudó a obtener su atención,
pero él continuaba sin hablar u observarnos a los ojos.
Cuando
Augie tuvo 27 meses de edad, nos mudamos a un vecindario donde había más niños,
como si el invertir mas tiempo con otros niños solucionaría el problema.
Escogimos un vecindario en un distrito escolar con un programa realmente bueno
de educación especial. No teníamos pista alguna de lo que nos deparaba el
futuro.
La
terapeuta ocupacional nos recomendó un libro de disfunción de integración
sensorial llamado El Niño Fuera de
Sincronía (The Out-of-Sync Child)
escrito por Carol Stock Kranowitz. Era bastante claro que Augie tenía este
problema. Su cerebro estaba distorsionando la información que estaba obteniendo
de sus sentidos. Empezamos a entender que Augie estaba atravesando por lo más
profundo de sus problemas.
Nos
dimos cuenta que su sentido del tacto era muy limitado, y que él era
virtualmente incapaz de sentir dolor. Una vez le habíamos encontrado una
quemadura fuerte en su mano, pero el no lloró ni nos la mostró cuando le
ocurrió. El se paró encima de un hormiguero de hormigas rojas y fue
repetidamente mordido y no se quejó ni lloró. El era un trepador un tanto
temerario y sin miedo. No le importaba si se caía, estrellara en una pared, o
caminar descalzo sobre los tallos o ramas de las plantas. Por el otro lado, su
boca parecía particularmente sensible; Gary tenía que luchar con él en el
piso, detenerlo con una de mis piernas sobre su cuerpo, solamente para poder
lavarle los dientes.
Teníamos
que entender que Augie tenía problemas sensoriales antes que todo. Un día
cuando Gary fue a recoger a Augie al jardín de niños, la maestra de Augie le
dijo, “Usted tiene un chico muy difícil”. Las caídas que harían llorar a
cualquier otro niño solamente lograrían un pequeño quejido en su hijo. En ese
entonces Gary pensó, “Esto es genial”. Si solo lo hubiéramos sabido.
La
terapeuta ocupacional nos dijo que permitiéramos a Augie que diera vueltas y se
balanceara todo lo que el quisiera, y que esto le ayudaría. En ese entonces,
todo lo que él quería hacer en el parque era columpiarse, columpiarse,
columpiarse, por largos períodos. Instalamos un columpio en el porche de
nuestra nueva casa. Tratamos de proveerle una variedad de experiencias
sensoriales. Empezamos el Protocolo Wilbarger, cepillando su piel con un cepillo
especial y a comprimir sus coyunturas cada dos horas. Esto pareció ayudar en
algo.
La
terapeuta de lenguaje nos prestó un libro llamado El
Sonido de un Milagro: El Triunfo de un Niño sobre el Autismo (The
Sound of a Miracle: A Child´s Triumph over Autism), escrito por Annabel
Stehli. Se trata acerca de una niña que se recuperó del autismo a través de
Entrenamiento de Integración Auditiva (Auditory Integration Training).
Aparentemente la capacidad auditiva de un niño autista puede estar demasiado
distorsionada, con algunas frecuencias de sonido las cuales se perciben
demasiado altas que pueden sentirse dolorosas. Sabíamos que Augie era bastante
sensible a algunos sonidos. La descarga de agua de cualquiera de los inodoros
del baño en la casa durante la noche siempre lo despertaban, aun cuando era
bebe. Si le hablábamos en un tono normal de voz cuando se despertaba de una
siesta, el sollozaba incontroladamente. Empezamos a disminuir nuestro tono de
voz a su alrededor, y esto pareció ayudar.
Su
habilidad para entender o tolerar lenguaje era muy limitada. El nos permitía
leerle una o dos palabras de cada página de sus libros. Si hablábamos bastante
alto uno al otro en su presencia, el se alteraba.
En
medio de todo esto, Augie adquirió otra infección del oído. Gary lo llevó
con su pediatra. En su frustración, Gary enfrentó al doctor y preguntó,
“Por qué nuestro hijo siempre está enfermo? El doctor dijo que Augie tenía
un sistema inmune inmaduro. Gary le preguntó si el tomar leche pudiera estar
empeorando su resfriado. “Eso no tiene sentido”, dijo el doctor, “una
vieja creencia” de las esposas que no tiene fundamento en la ciencia. “Ese
fue un punto crucial para Gary, y cuando llegó a casa, me dijo, “El nunca se
recuperará con ese tipo”.
Mientras
Augie estaba tomando antibióticos para la infección del oído, lo llevé a una
fiesta de cumpleaños en Gymboree. Mientras que los otros niños felizmente
perseguían burbujas de aire flotando en el aire, Augie se paró en medio del
paracaídas como aturdido, observando al vacío. Su lenguaje había retrocedido
a solamente una sílaba: da da da da da.
Así
que hicimos una cita con el doctor recomendado por la terapeuta de lenguaje de
Augie. El Dr. Philip Zbylot era un M.D. con un preventivo y alternativo enfoque
de la práctica médica. Nos reunimos por primera ocasión con él cuando Augie
tenía 28 meses de edad. El nos dijo no solamente que nos podía ayudar con las
infecciones de oído, pero que también que Augie se podría recuperar del
autismo mediante un enfoque biomédico. El neurólogo no nos había dicho nada
acerca de algún tratamiento médico o dieta. Estábamos escépticos y
atemorizados de aumentar nuestras esperanzas en vano, pero teníamos deseos de
intentar cualquier cosa.
El
Dr. Zbylot nos explicó que había algo llamado desordenes del espectro autista,
y que el espectro se convirtió del desorden de déficit de atención a autismo
severo. El dijo que Augie estaba claramente en algún lugar dentro del espectro,
y que desde una perspectiva médica, no importaba realmente en donde. El nos
dijo que Augie era su primer paciente dentro de tal espectro, y que necesitaríamos
educarnos por nuestra cuenta acerca de lo que estaba sucediendo dentro de su
cuerpo y trabajar juntos para encontrar respuestas. El intentó explicarnos lo
que el consideraba estaba sucediendo al nivel celular, y nos dio un gran manojo
de fotocopias para leer acerca de la biología del autismo. Nunca habíamos
encontrado a ningún doctor que realmente nos quisiera como compañeros en el
tratamiento de nuestro hijo.
El Dr. Zbylot nos dijo que retiráramos de la dieta de Augie los
productos de leche y trigo. Teníamos que darle solamente frutas y vegetales orgánicos,
y solamente carnes libres de antibióticos y hormonas. Teníamos que evadir
todos los conservadores, colores artificiales, edulcorantes artificiales, y
aceites hidrogenados. Todo lo anterior debido a que los niños autistas son
propensos a infecciones por levaduras, teníamos que ponerlo en una dieta baja
de azúcar, anti-levadura. Teníamos que darle enzimas digestivas, probióticos
(bacterias benéficas), ácidos grasos esenciales, y vitaminas del complejo B.
En el transcurso de dos semanas, observamos resultados que eran prácticamente
milagros.
El sentido del tacto de Augie retornó. El empezó a solicitar usar sus
zapatos en el exterior, porque los tallos o ramas de las plantas le lastimaban
sus pies. El empezó a tener cuidado de no pararse sobre el lodo con sus pies
descalzos, porque no le gustaba la forma en la que sentía el agua, o al menos
no le era familiar la sensación. El empezó a tener mas cuidado acerca de
correr hacia las cosas, y en general acerca de donde colocaba su cuerpo. Cuando
el se caía o corría hacia algo, él parecía sorprenderse y en ocasiones
lloraba.
En el parque, él empezó a trepar en las estructuras de juego y a
deslizarse en la resbaladilla, como lo hacía antes de su retroceso. El dejó de
dar vueltas en círculos. Su hiperactividad se abatió considerablemente, y podía
sentarse lo suficiente para leerle un libro o armar un rompecabezas. El dejó de
correr a lo largo de la casa incontrolablemente.
Su sensibilidad a los sonidos se normalizó enormemente, y nunca mas
tuvimos que disminuir el nivel de la voz a su alrededor. Su habilidad para
entender o al menos a tolerar el lenguaje mejoró notablemente; empezamos a
utilizar frases mas largas con el. Un día el me permitió leerle un libro
completo, “Los Tres Osos”. El empezó a quejarse haciendo peticiones
verbales simples por primera vez.
Sus
habilidades motoras finas mejoraron dramáticamente, y empezó a escribir
por primera vez. Una tarde el invirtió alrededor de media hora pinchando
bolitas de colores entre su dedo pulgar e índice y colocándolas dentro de la
bañera, una por una, practicando sus nuevas habilidades.
Y,
por último pero no menos importante, Augie no tuvo ningún resfriado serio por
más de dos años.
Poco
tiempo después de esto, mi estilista me mostró un artículo de Karyn Seroussi
en la edición de Febrero del 2000 de Parents
Magazine titulado, “Curamos el Autismo de mi Hijo”, acerca de la dieta
libre de gluten y caseína (GFCF por sus siglas en inglés). [Nota del Editor: Un capítulo de Karyn Seroussi está incluido en este libro].
Nos inscribimos a la revista ANDI (Autism
Network for Dietary Intervention), y encontramos su portal de Internet.
Compramos el libro de Lisa Lewis, Dietas
Especiales para Chicos Especiales. Tiempo después encontramos el portal de la dieta GFCF ().
Aprendimos acerca de la teoría que el gluten y la caseína no eran totalmente
digeridas por los niños autistas y viajaban hacia el cerebro en forma de
“opiodes”, los cuales tenían un efecto similar en ellos al opio. Empezamos
a entender que otros padres estaban encontrando las mismas respuestas que
nosotros, y que esto era bastante confortante.
También
empezamos a entender lo que el Dr. Zbylot nos había dicho acerca de educarnos a
nosotros mismos. No podíamos solamente confiar en lo que él nos había dicho
que hiciéramos; teníamos que
ayudarle a encontrar respuestas. Nos dimos cuenta que a pesar de los recientes
increíbles progresos de Augie, habíamos hecho realizado algunas
equivocaciones. El gluten no solamente se encontraba en el trigo, sino también
en centeno, avena, cebada, y aún en los rollos de spelt (cierto tipo de trigo
de origen Asiático y Europeo), que le habíamos dado. Leche de cabra y el suero
en polvo contenían también caseína, y aún el ghee (mantequilla estilo hindú
similar a la mantequilla clarificada) era también un riesgo. De lo que habíamos
leído, aún las más mínimas cantidades de gluten o caseína podían
distorsionar los sentidos de Augie por días, y que podía tomar hasta un año
para que la caseína dejara su cuerpo. Nos convertimos muy “fanáticos”
acerca de limpiar su sistema de estas sustancias.
Ir
a la tienda se convirtió en una actividad orientada a la investigación y que
absorbía mucho tiempo. Teníamos que leer cada ingrediente en cualquier cosa
que compráramos. Intentamos todo tipo de nuevos alimentos, algunos de los
cuales Augie debería comer. Empezamos a comprar en tiendas de alimentos
saludables. Teníamos que cocinar prácticamente todos los alimentos de Augie.
Comer en restaurantes se convirtió en algo muy difícil, requiriendo llevar su
propia comida o indicaciones largas con el personal de asistencia acerca de cómo
tenía que ser preparada. Pero estábamos determinados. Contratamos a un
ayudante para “vigilar” a Augie en el jardín de niños, asegurándose de
que no comiera nada inapropiado.
Enviamos
una muestra de orina al Laboratorio Great Plains para una prueba de ácidos
grasos, y como lo habíamos entendido, para buscar señales de infección por
levaduras. Luego recibimos los resultados: sí,
había levaduras. Estábamos muy excitados. Aquí había algo que podíamos
arreglar, y luego Augie pudiera ser curado. Pero posteriormente, después de que
Augie había estado en tratamiento con el fármaco fungicida llamado Nistanina
durante meses, él seguía siendo autista. Esto no iba a ser tan sencillo como
lo habíamos esperado.
Gary
encontró en el Internet al Laboratorio Kirkman, una compañía fabricante de
vitaminas que se especializa en vitaminas para niños autistas. Pusimos nuestra
primer orden, y al pasar el tiempo nos hemos convertido en devotos clientes. El
Dr. Zbylot estaba deslumbrado con nuestro
descubrimiento.
Sostuvimos
dos consultas médicas en conferencia entre el Dr. Zbylot y el Dr. William Shaw,
Director del Laboratorio Great Plains. El Dr. Zbylot preguntó al Dr. Shaw si
había una clínica la cual trabajase en el campo del autismo a la cual el
pudiera consultar. El Dr. Shaw recomendó al Dr. Jeffrey Bradstreet en Palm Bay,
Florida, y nos recomendó su portal de Internet ().
Llenamos la solicitud por Internet, y la enviamos. La oficina del Dr. Bradstreet
nos dijo que el tenía una larga lista de espera, pero que podíamos hacer una
cita para platicar por el teléfono con su nuevo compañero, el Dr. Jerry
Kartzinel.
Mientras
estábamos platicando con el Dr. Kartzinel, obtuvimos algunas impactantes
noticias. Ir de compras era tan confuso que habíamos programado una visita a un
nutriólogo en la oficina de Dr. Zbylot para ver lo era seguro para Augie comer.
Estábamos también preocupados que él estaba comiendo gravilla en el parque.
El nutriólogo ordenó una prueba de cabello para ver como Augie estaba
metabolizando los minerales. Los resultados de la prueba indicaron que los
niveles de mercurio de Augie estaban literalmente “fuera de las gráficas”,
y que el también tenía algo de aluminio dentro de él. Ambos son metales
pesados tóxicos. El Dr. Zbylot dijo que nunca había visto a nadie con tales
niveles tan altos de mercurio.
El
Dr. Zbylot nos dijo que dejáramos de cocinar en papel aluminio y moldes de
aluminio y que dejáramos de utilizar polvo para hornear que contenga aluminio.
El nos dijo que el mercurio podía ser removido del cuerpo mediante un proceso
llamado quelación. En la quelación, el paciente recibe un fármaco que se
adhiere al mercurio, el cual luego es expulsado en la orina. El Dr. Zbylot dijo
que el no realizaba quelaciones, pero el nos recomendó un doctor de osteopatía
que si las realizaba. Nos reunimos con el D.O., y dijo que tendría que
consultar a un doctor en Atlanta, Georgia para determinar como quelar mercurio a
un niño tan pequeño. Cuando nos impacientamos con el al esperar a que se
comunicara de nuevo con nosotros, Gary buscó en el Internet y empezó a
investigar acerca de intoxicación por mercurio. El Dr. Zbylot nos proporcionó
el nombre de otro doctor el cual se especializaba en quelación, y ese doctor
indicó una dosis baja de DMSA en Augie. Augie se mantuvo en DMSA en varias
dosis durante un año y medio. Cada vez que se la administrábamos, creíamos
observar en el un pequeño avance en su desarrollo.
Cuando
Augie tenía 32 meses de edad, tuvimos nuestra primer consulta con el Dr. Jerry
Kartzinel. Fue realmente un momento decisivo para nosotros. Por primera vez,
sentimos que estábamos en manos experimentadas. Aun cuando el Dr. Zbylot era
muy competente, el no tenía experiencia en autismo. El Dr. Kartzinel y el Dr.
Bradstreet no hacían otra cosa que tratar a niños autistas de todo el mundo.
No solamente supo el Dr. Kartzinel qué deberíamos hacer por Augie, sino que
también tenía un hijo autista, y sabía por lo que estábamos pasando. Además,
lo que pensábamos iba a ser una consulta de una sola ocasión con él, se
convirtió solamente en el principio de una larga relación doctor-paciente. Le
ofrecimos ir a visitarlo a la Florida para que examinara a Augie, pero dijo que
eso no era necesario. A cambio, podíamos hablar por el teléfono, él podría
hablar a la farmacia para autorizar las recetas, y el nos enviaría los kits de
laboratorio en los cuales podríamos enviar muestras de orina, sangre y
excremento a laboratorios de todo el país. Estábamos increíblemente aliviados
y excitados.
Posteriormente
ese día, mi hermano llamó para decirme que nuestra anciana madre se había caído
en su casa en Houston ese día temprano y que estaba en el hospital. Ella
falleció cinco días después. Habíamos estado tan ocupados con el autismo de
Augie que no habíamos tenido la oportunidad de visitarla por un largo tiempo, y
ahora ella se había ido. Me concentré en Augie a modo de evitar mi dolor y
duelo.
A
sugerencia del Dr. Kartzinel, empezamos a darle a Augie aceite de hígado de
bacalao del laboratorio Kirkman. Este tiene Vitamina A en la forma “cis”
y supuestamente ayuda en el contacto visual al volver a conectar los
receptores de la retina en el cerebro. Habíamos escuchado acerca de esta
historia en el portal de Internet del Instituto de Investigación del Autismo.
El resultado fue simplemente sorprendente. Augie empezó a observar nuestras
caras como si el nos estuviera viendo por primera vez! El estaba tan excitado al
respecto, y nosotros también. El nos jalaba la nariz y picaba los ojos.
Empezamos a jugar juegos de contacto “visual”. El corría alejándose hasta
que yo recitara una de sus frases favoritas de alguno de sus libros, entonces el
se voltearía y me miraba a los ojos, sonriendo. Después de que Augie tomó
aceite de hígado de bacalao durante un mes, empezamos a darle un fármaco
llamado bethanechol, el cual trabaja junto con el aceite de hígado de bacalao.
Le
habíamos dicho al Dr. Kartzinel acerca del mercurio en Augie, y el dijo que
ellos estaban encontrando niveles altos de mercurio prácticamente en todos sus
pacientes autistas. El nos dijo que aumentáramos la dosis de Augie de DMSA al
triple. Tiempo después encontramos que la mayoría, si no es que todas, de las
vacunas que Augie había recibido prácticamente desde su nacimiento contenían
Thimerosal, el cual contiene cerca del 50% mercurio.
En
este entonces, Augie empezó a sufrir de diarrea severa, la cual el no había
sufrido antes, y la cual había salido positiva del parásito Cryptosporidium.
Después de probar con varias terapias alternativas, el Dr. Kartzinel le recetó
a Augie el antibiótico Zithromax. El Dr. Kartzinel nos explicó que los niños
autistas deben evitar los antibióticos lo más posible; cuando los antibióticos
son necesarios, estos deben ser administrados en conjunto con un fármaco
fungicida (como la Nistanina) y una gran cantidad de probióticos, para prevenir
que las levaduras y bacterias patógenas invadan el tracto gastrointestinal.
Esto fue lo que hicimos.
Augie
empezó a mejorar. El empezó a jugar a perseguirnos a nosotros, e inclusive
tuvo una pelea con otro niño por un cartel durante la terapia de lenguaje. Estábamos
bastante satisfechos. El empezó a responder a su propio nombre en el jardín de
niños. El empezó a brincar con sus dos pies juntos por primera vez, y le
dejamos brincar en nuestra cama todo el tiempo que quisiera. El estaba mas
interactivo, pero seguía siendo autista.
De
lo que hemos leído, parecía que los niños que se habían recuperado del
autismo no solamente habían tenido intervenciones biomédicas, sino que también
habían recibido extensivas terapias de conducta (ABA). Un artículo apareció
en el periódico de Austin acerca de personas mudándose de todo el país para
poner a sus hijos autistas en un programa ABA en la Universidad de Princeton.
Empezamos a preguntarnos si Augie necesitaría ABA, y si teníamos que mudarnos
para poder ingresar al programa.
En
Austin había un asesor de ABA el cual entrenaba a otros terapeutas, pero teníamos
que encontrar a los terapeutas (probablemente estudiantes de colegios locales),
contratarlos, y administrarlos. Simplemente no pensamos que podíamos hacerlo
efectivamente. El padre de Gary había visto una entrevista en la televisión
con Lynn Hamilton, autora de Enfrentando al Autismo (Facing
Autism) [Nota
del Editor: La historia de Lynn Hamilton está incluída en este libro]. El
nos dijo acerca del libro, y corrímos de inmediato a comprarlo.
En un apéndice, Hamilton lista programas ABA en todo el país.
Encontramos una clínica ABA en Portland, Oregon llamada Proyecto P.A.C.E.
Proyecto P.A.C.E. contrató y entrenó a sus propios terapeutas y podían
manejar el programa completo ABA para Augie por nosotros. No había nada
parecido a eso en Texas. Volamos hacia Portland, Oregon para revisar el Proyecto
P.A.C.E., asistimos a una junta de un grupo de apoyo para padres, y rentamos una
casa. Estábamos impresionados con el Proyecto P.A.C.E. de bajo perfil, versión
de ABA enfocada al juego. Cuando regresamos a Austin, vendí mi negocio,
vendimos nuestra casa, y nos mudamos a Oregon, todo en cuestión de dos meses.
Estaba negada a mudarme tan lejos de mi hermano en Texas y mi hermana en Kansas,
tan pronto después de la muerte de mi madre. (Mi padre había muerto varios años
antes, y la familia de Gary ya se encontraba bastante lejos, en Boston).
Sabíamos que íbamos a extrañar a nuestros amigos en Austin. Pero no
vimos cómo podíamos manejar el programa ABA de Augie efectivamente en Texas, y
sabíamos que la intervención a edad temprana era importante. Augie tenía
solamente 35 meses de edad cuando nos mudamos a Oregon.
Después de algunas semanas de mudarnos, teníamos a Augie en un programa
de tiempo completo de ABA y terapia del lenguaje en el Proyecto P.A.C.E,
totalizando cerca de 40 horas por semana. Era un programa muy demandante. El
trabajó tan duro, y se cansaba, pero generalmente le gustaba el programa y sus
terapeutas.
Empezamos a asistir a juntas del grupo local de apoyo a padres. Estaba
formado por una dedicada madre de un muchacho autista y había sido un
maravilloso apoyo de todo tipo para los padres de niños autistas. El grupo
discute la dieta GFCF, las últimas intervenciones biomédicas, ABA, OT, y cada
tema de interés mutuo. Realmente nos ayudó a conocer a otras personas las
cuales estaban atravesando por las mismas situaciones que nosotros.
Alrededor del tiempo en que nos mudamos a Oregon, encontramos que el
nivel de proteína básica mielina (Myelin basic protein, MBP) de auto
anticuerpos en su sangre era de 29. El rango de referencia para tal prueba es de
0 a 10. Esto aparentemente significaba que el sistema inmune de Augie estaba
tratando de atacar la “capa” de mielina en sus neuronas. Esto lo hizo un
buen candidato para un tratamiento intravenoso de inmunoglobulina (IVIg). Un mes
después de habernos mudado a Oregon, empezamos a viajar a California cada seis
semanas por cuatro horas de tratamiento con el Dr. Sudhir Gupta. Hicimos el
viaje en cinco ocasiones antes de que el tratamiento estuviera disponible en el
área de Portland con un agradable doctor llamado John Green, el cual había
dedicado su ejercicio médico a los niños autistas. Eventualmente el nivel de
MBP de Augie disminuyó a 7, y luego a 4. Creímos haber observado progresos en
cada uno de los tratamientos.
Cuando Augie tenía 43 meses de edad, él empezó con la terapia
ocupacional (OT). Habíamos pensado que el quizás no necesitaba OT, pero estábamos
equivocados. Nuestra terapeuta ocupacional nos dijo que Augie tenía falta de
fuerza del medio cuerpo hacia arriba, entre otros problemas. Gary empezó a
trabajar con Augie en el parque colgándolo de barras paralelas. Lentamente sus
brazos se pusieron más fuertes, pero el todavía no tenía la fuerza de otros
niños de su edad. Su habilidad para abrazar y ser abrazado había progresado de
muy cortos encuentros, a encuentros más relajados y afectivos.
Casi al mismo tiempo, cuando Augie tenía 3 años y medio de edad,
contactamos a nuestros Servicios Educativos de Distrito (ESD). Por ley federal,
los estados tienen que proporcionar servicios educativos a niños discapacitados
de cualquier de edad. Augie empezó a asistir a escuelas pre-escolares de ESD
una mañana por semana durante el verano, y luego dos mañanas por semana
durante el año escolar. El tenía un maravilloso maestro y personal de apoyo, y
parecía que él se estaba beneficiando del programa. El ama asistir y quedarse
en el círculo durante el juego en círculo.
Iniciamos
a Augie en la dieta de Feingold, después de consultar el portal de Internet de
Feingold. La dieta de Feingold prohibe los colores artificiales, sabores
artificiales, ciertos conservadores, y alimentos naturales con contenido alto de
salicilatos de su dieta. Fue desarrollada 25 años atrás para ayudar a los niños
con ADD y ADHD, pero la dieta ayuda también a niños del espectro autista.
Augie ya estaba prácticamente en la dieta, excepto que le estábamos dando
fresas y jugo orgánico de cereza, los cuales son altos en salicilatos. Cuando
los removimos de su dieta, su nivel de tensión se redujo bastante y su
terapeuta ABA notó el aumento en su habilidad para entender y utilizar el
lenguaje.
Cerca del tiempo que Augie cumplió cuatro años de edad, le empezamos a
administrar secretina intravenosa e infusiones de glutathione. El día que él
recibió su primer infusión de secretina, el empezó a decirnos cuando
necesitaba hacer de la “popo”, algo que no había hecho. Su maestro de ESD y
terapeuta ABA empezaron a reportar progresos en cuestiones emocionales: mas
“felicidad apropiada” y mas “sentido del afecto”. Su lenguaje pareció
florecer, y sus habilidades motoras finas realmente empezaron a aumentar.
Continuamos probando nuevos tratamientos biomédicos y suplementos
nutritivos todo el tiempo. Algunos de ellos ayudan, y algunos no, y en ocasiones
es difícil decirlo. Seguimos empujando hacia adelante, y Augie continua poniéndose
más saludable, feliz, y más normal. El continua de tiempo completo en la
terapia de lenguaje, ABA, OT, y preescolar ESD.
Cuando llegamos a Oregon, cuando tenía tres años de edad, Augie no tenía
ninguna palabra que utilizara regularmente. Ahora a los 4 años y medio, él es
un típico parlanchín. El puede decir cada letra del alfabeto, contar hasta 29,
nombrar cerca de 12 colores y cuales colores se tienen que mezclar para
conseguirlos, y dice que sonidos hacen los animales. El aprende nuevos
pronombres y habla en oraciones de cuatro a cinco palabras. El nos dice lo que
quiere, responde a preguntas, nos llama Mamá y Papá, y nos dice, “Los
quiero”.
Cuando llegamos a Oregon, Augie no podía imitar los más simples gestos,
tales como decir adiós con la mano. Ahora el puede imitar gestos mas o menos
difíciles e inclusive puede hacer gestos de canciones – no muy rápido, pero
las puede hacer. El está aprendiendo a manejar en un triciclo. El juega con los
juguetes apropiadamente, e inclusive pretende iniciar los juegos. El ya está
entrenado para hacer sus necesidades en el baño, a pesar de que en ocasiones le
tenemos que recordar que tiene que ir al baño. El se puede cambiar a sí mismo
con poca asistencia.
Su maestro ESD y su terapeuta ABA nos dicen que el no tendrá problemas
con las clases académicas, y que tiene buenas habilidades cognitivas. El todavía
está dos años retrasado de los otros niños de su edad en el lenguaje y
habilidades sociales, pero está haciendo rápidos progresos. Su maestro ESD
piensa que si lo metemos al jardín de niños un año mas tarde, casi a la edad
de siete años, el quizás pueda ser capaz de asistir a la escuela sin ayuda
alguna.
Nos sentimos aliviados y felices de reportar que Augie se ha convertido
en un afectivo, jugador, social, y muy inteligente pequeño. No lo hubiéramos
podido hacer sin la ayuda de nuestra familia y amigos, y el coraje de los padres
que pasaron antes por esto, y les estamos agradecidos. Aun cuando sufrimos un
gran dolor por el autismo de Augie, tenemos esperanza que algún día se
recuperará por completo y ser un niño normal. Sentimos que es el inicio de un
largo viaje, y que en su eventualidad llegaremos al destino esperado.
Actualización (Marzo 2003):
Augie
tiene ahora 5 años y medio, y bastantes cosas han sucedido en el último año.
Llevamos
a Augie al Instituto de Aprendizaje Sensorial (Sensory Learning Institute) de
Mary Bolles en Boulder, Colorado, para una terapia intensiva de dos semanas de
integración sensorial. Mary simultáneamente combina el movimiento vestibular,
entrenamiento auditivo integral (AIT), y terapia visual. Augie se recostó en
una mesa especial dentro de un cuarto oscuro durante media hora, dos veces al día.
La mesa se movía en círculos, ya sea de lado a lado, o de la cabeza hacia los
pies. Mientras estaba recostado en la mesa, Mary le puso audífonos para la AIT.
Mientras esto sucedía, una caja de luz sobre la cabeza de Augie emitía luces
de varios colores, un color a la vez, pulsando lentamente de un brillo intenso a
uno muy bajo y de regreso al brillo intenso. Mary le dio juguetes fluorescentes
en la oscuridad para que jugara con ellos de tal forma que no se enfadara o
durmiera, y Gary y yo le dábamos masajes e impulsábamos a seguir. El pareció
tolerar esto bien.
Antes
de la terapia de aprendizaje sensorial, Augie estaba extremadamente indeciso de
introducirse dentro de las estructuras de juego de McDonalds. A la mitad de la
terapia, lo llevamos a un McDonalds, y el recorrió toda la estructura de juego
sin ninguna indecisión. Este efecto ha durado, y cuando retornamos a Oregon su
terapeuta ocupacional nos comentó que su seguridad había aumentado para trepar
estructuras. Antes de la terapia, Augie manejaba un triciclo grande con poca
asistencia. Después de un mes mas o menos después de la terapia, él empezó a
manejar bicicletas de dos llantas con llantas de entrenamiento instaladas en
ella, y ahora la puede manejar prácticamente con poca asistencia.
También
antes de la terapia de aprendizaje sensorial, Augie virtualmente no mostraba
interés en la mayoría de los animales del zoológico, pero a pesar de todo el
estaba muy interesado en los animales de alguna manera. Durante su primer visita
al zoológico después de la terapia, el estaba realmente excitado en la mayoría
de los animales, corriendo de jaula a jaula, y preguntando por ciertos animales
en específico. Realmente creo que el no los podía observar antes de la
terapia.
A
sugerencia del Dr. Kartzingel, le realizamos un scaneo SPECT. Como yo lo
entiendo, el scaneo midió el flujo de sangre en el cerebro de Augie. El scaneo
mostró bajo flujo de sangre en el cerebro de Augie en áreas de sus lóbulos
frontal y temporal, y “puntos calientes” de demasiado flujo de sangre en
otras áreas. Un mes después el le recetó Tenex, frecuentemente recetado para
la presión sanguínea alta, con el fin de reducir la presión en los puntos
calientes.
Nuestra
percepción era que el Trental hizo a Augie más emotivo, lo que hace sentido,
ya que los lóbulos frontales controlan las emociones. Leí un libro llamado Movimientos
Inteligentes (Smart Moves),
escrito por Carla Hannaford, Ph.D., en el cual ella dice que no hay aprendizaje
sin emociones. Augie pareció empezar a tomar mas orgullo en sus logros. Un día
él nos sorprendió poniéndose la ropa solo sin solicitar ninguna asistencia,
desde seleccionar su ropa hasta ponérsela, aún a pesar que el no estaba seguro
de algunos de los pasos.
El
Tenex realmente pareció en tomar lo agudo de su tensión, la cual había sido
siempre un problema para él. El solía brincar hacia arriba y hacia abajo y
decir “eeeeeeeeeeeeee”, aún cuando estaba levemente excitado. Después de
que empezó el Tenex, el kneening se detuvo, y él pareció calmarse y más
capaz para concentrarse.
Augie
continua asistiendo al Proyecto P.A.C.E. para terapia de comportamiento. Sin
embargo, P.A.C.E. ha cambiado la dirección de su programa, y ha adoptado la
intervención temprana del desarrollo (RDI) como su enfoque primario. RDI fue
desarrollado por el Dr. Steven Gutstein del Connections Center en Houston,
Texas. Se enfoca en la habilidad de los individuos autistas para crear
relaciones con otras personas, incluyendo la habilidad de comprender sutiles señales
sociales. Lleva al individuo autista a través de los pasos que un niño normal
pasa a través para aprender a como relacionarse con otras personas. Estamos muy
complacidos con los cambios que hemos observado en Augie desde que ha empezado a
recibir esta terapia. Nosotros recientemente visitamos el Connections Center
para que Augie sea evaluado, y para obtener un plan de tratamiento formulado
para él.