Por Cheryl e
Ike Bezalel
Dice Cheryl
Bezalel, “Somos una familia normal de cuatro miembros, y
vivimos en Canadá. Trabajo en un banco, una semana de tiempo
completo y una
semana de tiempo compartido con otra mujer. Ike se auto emplea. Ike y
yo
decidimos que Sam necesitaba muchos cuidados, atención y
dedicación, de tal
modo que él trabaja de la forma que lo hace. Daniel el hermano
de Sam tiene
Desorden de Déficit de Atención (ADD), y ha sido un gran
desafío encargarse
de Sam y Daniel. No todos los días son tranquilos, y en
ocasiones Ike está
lidiando con uno de los niños y yo estoy haciendo lo mismo con
el otro.
Afortunadamente, es común que uno o el otro esté
‘fuera de control’, ¡no
ambos al mismo tiempo!” Sam nació en Mayo de
1986. Esta historia fue escrita en Marzo del 2002.
Sam.
Ya lo habíamos nombrado antes de que naciera. Legalmente era
Sassoon, pero no
lo quisimos afectar con un nombre que le pudiera ser causa de burla
cuando
entrara a la escuela. Supimos tan poco que ya estaba afectado con algo
más
grande que un nombre: autismo. Supimos antes de que fuera diagnosticado
a la
edad de 3 años que algo andaba mal con Sam. El estaba rezagado
en casi todos
los aspectos del desarrollo infantil. El tuvo que ser enseñado
en como sentarse,
gatear, y darse vueltas – no en el sentido vago de
“enseñarle” –
tuvimos que moverlo físicamente a la posición, mantenerlo
en esa posición, y
luego moverlo de la forma que el debería de moverse para
realizar la actividad.
Por ejemplo, gatear: su padre puso a Sam en su estómago, luego
puso sus
rodillas y manos debajo de el, luego mover sus manos y rodillas para
mostrarle
como gatear. Este era el caso de cada habilidad que Sam tenía
que dominar.
Sam
era también un bebé bastante demandante. Cuando el
quería ser alimentado tenía
que ser de inmediato. El lloraría en su más alto tono
hasta ser alimentado.
Recuerdo ir manejando en la autopista a cinco minutos de casa cuando
Sam decidió
que tenía que ser alimentado. Empezó a llorar muy fuerte
y agudo (es la única
manera de describir su llanto), pero pensé que podría
esperar hasta que llegáramos
a casa, y de que pararía de llorar a pesar de que lo
alimentaría
inmediatamente. Sam no era así – el lloró hasta el
último segundo previo a
empezar a alimentarlo. Muchas de estas pequeñas cosas nos
guiaron a la creencia
de que algo no estaba bien con nuestro hijo.
A
la edad de dos años Sam tenía mucho retraso vocal
y era bastante inquieto. Era como si estuviera acelerado todo el
tiempo.
Estaba en constante movimiento. Una vez que aprendió a caminar,
empezó a
correr y nunca paró. Al observar nuestros videos caseros,
podemos también
observar que el se estaba comportando extrañamente desde
temprana edad. Cuando
observo las cintas de video de su primer cumpleaños, puedo ahora
observar que
sus manos estaban “aleteando” y que sus pies estaban en
constante movimiento
mientras estaba sentado en su “sillita de comer”.
Cuando
Sam tenía tres años estábamos preocupados acerca
de su lenguaje, y fuimos a
consultar un doctor. El nos sugirió que hiciéramos
pruebas auditivas a Sam en el Hospital Infantil local. De esa prueba se
esclareció que Sam tenía excepcional capacidad auditiva
pero su lenguaje
estaba retrasado. El especialista recomendó terapia de lenguaje
en una unidad
local de salud. Desafortunadamente, la terapeuta de lenguaje
había renunciado y
no había sido reemplazada, así que esperamos seis meses
antes de que una nueva
llegara. Finalmente, Sam fue valorado por la nueva terapeuta de
lenguaje, y el
empezó el tratamiento.
La
parte graciosa de esta historia es que había visto un programa
acerca del
autismo en la televisión. Un par de semanas después de
eso, cuando fui recoger
a Sam de su terapia de lenguaje, la terapeuta nos vio y dijo,
“Han escuchado
acerca …” Yo sabía lo que ella iba a decir, y
dijimos “autismo” al
mismo tiempo. Ella nos sugirió que hiciéramos una
evaluación a Sam en el
Hospital Infantil. En Junio 7, 1990, Sam fue valorado y diagnosticado
con
autismo. Cuando el doctor nos dijo los resultados dejé salir un
profundo
suspiro de aire de mis pulmones y observaba a mi marido. Entonces ambos
dijimos
“¿Qué podemos hacer para ayudar a este
niño?” No hubo negación, coraje,
o lágrimas – solamente la tranquilidad de que no
éramos los malos padres que
habíamos empezado a creer. Sam estaba incontrolable y supimos
que teníamos que
hacer algo pronto para ayudarlo. El doctor recomendó que lo
pusiéramos en un
programa pre-escolar integral para niños con necesidades
especiales, y nos
inscribimos en la lista de espera para terapia de conducta.
Y
así en la etapa en la que la mayoría de los padres
están planeando en
inscribir a sus hijos al primer año de escuela, nosotros
estábamos teniendo
juntas con el panel de la escuela pre-escolar e intentando convencerlos
de que
Sam seria un buen candidato para su programa. Tuvimos un curso en como
hacerle
servicios a este niño: grite fuerte porque “la llanta que
rechina es la que
se tiene que engrasar”. Mi esposo es la persona a la cual hay que
darle todo
el crédito de que Sam reciba la ayuda que necesita. Ike se
aseguró de que si
había ayuda allá afuera, Sam la iba a obtener.
Siendo
auto-empleado, Ike pudo ajustar su horario de tal forma que el
podría asistir a
todas las juntas relativas a Sam. El no ha faltado a ninguna de las
juntas de su
plan individual de educación. El ha sido muy dedicado a Sam y se
asegura de que
el reciba la ayuda que necesita para cada situación. No quiero
decir que yo no
contribuyo, pero Ike ha sido la fuerza reinante en la
recuperación de Sam.
En
Junio de 1993, tres años después de su
diagnóstico, Sam finalmente empezó la
terapia de conducta. Muchos de los comportamientos de Sam fueron el
resultado de
sus intentos de hacer las cosas de la mejor forma que sabía.
Como resultado,
tuvimos que detener todos sus malos hábitos y empezar de nuevo
con hábitos
nuevos buenos. Perseverancia tópica, modulación
incorrecta de la voz, pobres
habilidades sociales, agresividades, atención oportuna,
deficientes habilidades
y modales para comer, dificultad para mantenerse sentado y quieto,
correr,
insistencia con similitudes /
incapacidad para
manejar los cambios, y comportamientos auto estimulantes fueron
aspectos que se
tuvieron que volver a enseñar o cambiar. La terapia de conducta
nunca termina,
y, eventualmente, el padre se debe convertir en el terapeuta. Esto es
lo que la
terapia nos ha enseñado a hacer, y continuo utilizando muchas de
estas técnicas
hoy en día con mi niño. La terapeuta trabajó con
nosotros durante dos años.
Ella podía venir una o dos veces a la semana para ver como
estábamos
implementando las estrategias que fueron establecidas para nosotros en
el plan
de comportamientos de Sam. La terapia de conducta fue un buen inicio de
un largo
camino. Hizo la diferencia para Sam. Si el no hubiera recibido este
tratamiento,
Sam no estaría en la posición en la que está.
Después
de la terapia de lenguaje y conducta, Ike y yo empezamos a explorar con
otro
tipo de tratamientos. Habíamos oído acerca de una terapia
nutricional,
vitamina B6 con magnesio, y empezamos a indagar al respecto.
Encontramos algunas
lecturas acerca del tema y luego contactamos a la sección local
de la Sociedad
del Autismo. Ellos nos sugirieron que consiguiéramos un video
del Dr. Bernanrd
Rimland. Después de recibir el video del Instituto de
Investigación del
Autismo, tuvimos una “noche informativa” en la
organización local del
autismo y nos mostraron el video a un grupo de padres.
Decidimos
intentar con la B6 y magnesio, y la ordenamos a Kirkman Labs. La primer
forma de
esta vitamina era un polvo naranja que habíamos intentado
ponerla en el yogurt,
malteadas, pudín – cualquier cosa en la cual Sam la
pudiera ingerir.
Desafortunadamente, era granulosa y no se disolvía bien.
Logramos dársela a
Sam por un tiempo y luego decidimos cambiar a la presentación de
píldoras.
Duramos una o dos semanas enseñándole a Sam cómo
tragar las píldoras (el tenía
alrededor de siete a ocho años en ese entonces), y el ha estado
tomando las
vitaminas desde entonces.
Bajo
el consejo del Dr. Steve Edelson, no le dijimos a nadie que
habíamos empezado a
utilizar las vitaminas. Esto nos permitió observar si la
fórmula de vitaminas
realmente hizo alguna diferencia. La primer cosa que sus maestros
notaron fue
que Sam estaba menos distraído. Normalmente si un carro de
bomberos, ambulancia,
o policía nos pasaba al lado con la sirena encendida o
algún avión volaba por
encima, Sam se levantaba de su escritorio y corría hacia la
ventana. La maestra
notó que era menos atento a las distracciones. Si otro
estudiante tiraba un lápiz
al suelo, el tendría que levantarse o darse la vuelta y mirar,
por lo tanto
perdiendo su concentración en la tarea que estaba ejecutando.
Ahora era menos
nervioso y menos hiperactivo y era capaz de mantenerse sentado en su
escritorio
por mayor período de tiempo. El estaba mas calmado. Sentarse a
la mesa era
siempre un gran reto para Sam – ahora el parecía ser capaz
de mantenerse
sentado hasta finalizar su comida. Sam solía tener infecciones
crónicas de oído,
nariz y garganta; pero desde que empezamos las vitaminas, estos
problemas
parecieron desaparecer. Sam ha ingerido antibióticos en muy
pocas ocasiones
desde que ha estado tomando las vitaminas de Kirkman, lo anterior desde
hace
ocho años. Adicional a la fórmula de la Super Nu-Thera
agregamos dimetiglicina
(DMG) a la terapia de Sam y de nuevo su comportamiento mejoró.
Alrededor
de los principios de 1994 oímos que el Dr. Edelson iba a estar
en Canadá y
ofreció un entrenamiento de integración sensorial (AIT)
en Gateway. Estábamos
muy interesados en este tratamiento, ya que siempre supimos que Sam
había
tenido lo que denomino “Super Audición”. Este
niño podría estar en su
cuarto con la puerta cerrada y yo estar en la estancia viendo la TV,
y tan pronto como un comercial de McDonalds se transmitiera
él vendría
disparado desde su cuarto y estar ahí para ver el comercial. El
también tenía
problemas con ciertos ruidos. Yo tenía una licuadora que no
podía utilizar en
su presencia ya que el gritaría, “Para, para, para!”
con la mayor fuerza de
sus pulmones. Lo mismo pasaba con una de nuestras aspiradoras. Siempre
estábamos
sorprendidos con su capacidad de escuchar aviones y sirenas antes de
que
nosotros pudiéramos escucharlas. Recuerdo estar manejando en el
carro con Sam y
escucharlo decir, “Policía, policía”. Estuve
observando alrededor buscando
al auto del policía y justamente, segundos después
empecé a escuchar la
sirena. Sam también tenía una voz muy aguda.
Estábamos preocupados acerca de
lo anterior, ya que sabíamos que probablemente podría ser
molestado en el
futuro en la escuela cuando el niño no fuera tan aceptado por
sus
comportamientos.
Con
todo esto en mente nos interesamos en intentar la AIT y ver que efectos
tendría.
Así que en Agosto de 1994, Sam participó en AIT bajo la
dirección del Dr.
Edelson. Después del tratamiento, inmediatamente notamos que su
voz aguda
estaba de mejor tono. Pero cerca de una semana después que su
sensibilidad a
los sonidos había aumentado. Estábamos muy preocupados
acerca de esto y
empezamos a pensar que habíamos cometido un gran error cuando
repentinamente su
capacidad auditiva se normalizó y su voz se tornó mejor.
La siguiente gran
cosa que sucedió fue cuando Sam se dirigió a su padre
después de pasearse en
su bicicleta y dijo, “Esta es una bicicleta de
niñas”. La bicicleta era de
color púrpura claro y parecía no haberle molestado
anteriormente, pero ahora
era un problema. Sentimos que alguien en la escuela le había
dicho a Sam que él
tenía una bicicleta para niñas. Antes de la AIT Sam no
era consciente de este
tipo de cosas y no le importaba lo que otras personas veían o
pensaban de él.
Ahora, repentinamente, el puso atención, cuidado, y
comprensión. Este fue un
gran avance no solo para Sam, sino también para nosotros. Sam
era más
consciente de lo que estaba sucediendo a su alrededor, y el estaba
consciente de
las “burlas”.
Terapia
Visual fue el siguiente tratamiento que Sam recibió, del verano
de 1997 al
verano de 1998. Este programa involucraba el uso de lentes prisma y una
serie de
ejercicios. El Dr. Melvin Kaplan realizó la
evaluación y decidió qué lentes prismas
serían los apropiados. Un programa
de ejercicios de un año transcurrió usando los lentes y
un nuevo ejercicio era
realizado cada semana. Durante el curso de un año, notamos que
Sam se convirtió
más consciente de las cosas a su alrededor. Por ejemplo, una
ocasión el estaba
jugando fútbol. Cuando la pelota le llegó a Sam era
difícil para el juzgar de
donde provenía, porque el siempre tenía su cabeza hacia
abajo. Repentinamente
el era capaz de mantener su cabeza erguida y recibir la pelota.
Subsecuentemente
sus habilidades en el fútbol mejoraron al punto donde él
fue capaz de jugar en
un equipo de nivel más avanzado. Las habilidades motoras gruesas
de Sam
mejoraron grandemente después de este tratamiento. El
también se convirtió más
sensitivo a las burlas, y la los matices de la voz de la gente. El
había
empezado a entender cómo el tono de voz de la gente podía
cambiar el
significado de lo que estaban diciendo. El empezó a entender el
sarcasmo, lo
cual antes era incapaz de comprender.
Durante
1998, removimos todos los alimentos con colorantes de su dieta. Como
resultado
su comportamiento mejoró. Un día Ike trajo vitamina C que
contenía colorantes
alimenticios de color rojo y amarillo. Los niños habían
estado seis meses
alejados de los colorantes de alimentos. Estábamos visitando a
mi hermana, y
ella notó que los niños parecían estar más
calmados y relajados. Después de
media hora de haber tomado la vitamina C con colorantes ambos se
pusieron
irritados y a pelear entre ellos. Mi
hermana no
pudo creer como el comportamiento cambió tan rápido. Fue
una muy buena prueba
para ver si los colorantes de alimentos lograban algún cambio en
su
comportamiento. Cerca de cuatro a cinco horas después ellos se
calmaron y
pusieron mas gentiles.
En
Enero de 1999, realizamos pruebas de alergias alimenticias a Sam y
encontramos
que era alérgico a los productos de la leche. Inmediatamente le
quitamos todos
los productos y derivados de leche: no quesos, leche, o cualquiera de
sus
derivados de cualquier tipo. Con la remoción de la leche de su
dieta, también
vimos cambios en su comportamiento para mejorar. El se convirtió
menos
sensitivo a las bromas y menos emocional, y fuimos capaces de razonar
con él
mas.
Sam
ha recorrido un largo camino. El está ahora asistiendo a la
escuela
preparatoria local con algo de apoyo y es un estudiante de
calificaciones de
“10” y “9”. El estuvo en el Cuadro de Honor de
primer grado y tiene un
calificación puntual promedio de 3.5. El juega baloncesto en el
equipo local
Junior Grizzlies, pertenece al Club de Karate Shotokan, y
realizará su examen
de cinta amarilla en Abril del 2002. El tiene amigos y ha decidido que
quiere
ser un farmacéutico. El le agrada a todos sus maestros y
disfrutan tenerlo en
sus salones de clases. Su maestro de ciencias sociales nos dijo que un
día,
“El es tan inteligente que dice cosas que no están en la
cabeza de otros
estudiantes”.
El
hermano de Sam, Daniel, quien tiene ADD, tiene 13 años de edad y
asiste al
octavo grado en la misma preparatorio que Sam (nuestra preparatoria
cubre los
grados ocho al doce). Daniel también está en terapia de
nutrientes, vitamina
B6, magnesio, y ácidos grasos omega-3. Observamos algunas
mejorías con la B6
con magnesio, pero por mucho las mayores mejorías han sido con
los omega-3.
Daniel también no ingiere alimentos con colorantes artificiales,
lo cual ha
ayudado a mejorar su actitud.
Sabemos
que todo el tratamiento y terapia que Sam ha recibido ha jugado un gran
rol en
el estado en el que se encuentra ahora. Cada uno de estos tratamientos
ha hecho
la diferencia; aun cuando esta haya sido pequeña, todas han
contribuido a hacer
una gran diferencia. Tenemos un largo camino por recorrer, pero vemos
la luz al
final del túnel y sabemos que Sam será un productivo,
contribuyente miembro de
la sociedad disfrutará una buena
calidad de vida. Siempre recuerdo cuando Sam estaba en el jardín
de niños y
nos dijeron, “No espere mucho, el es autista”. Nuestra
respuesta fue “¿Por
qué no?”.
Actualización
(Febrero 2003)
Sam
está progresando bien tanto en la escuela como en el karate. El
está en el
grado once y tiene una carga escolar bastante pesada este año
por que el quiere
asistir a la Universidad Simon Fraser cuando se gradúe. El tiene
una cinta
naranja en karate y a competido en diferentes torneos, donde ha ganado
varias
medallas.