Por Kristin
Barnhart
Kristin y Dan
Barnhart viven en Portland, Oregon, con su hijo, Jackson,
el cual nació en Abril de 1996, y otros dos niños
pequeños. Esta historia fue
escrita en Marzo del 2002.
Esta
es la historia de Jackson Barnhart. Jackson nació en la
primavera
de 1996, el hermano de Lydia, que es 18 meses mayor. Estábamos
entusiasmados de
tener dos amados niños. En el invierno del 2000, Miranda
nació e integró a la
familia, y se completó la historia.
Jackson
caminó desde muy pequeño y trató de emparejarse
físicamente con su hermana
mayor. Desde muy pequeño le gustaron los juguetes con ruedas, y
él hacía
darle vueltas a las ruedas con lo que tuviera en cercanía. Si
él veía un camión
grande en el estacionamiento, él le daría dar vueltas a
las ruedas. A él le
agradaba estar en compañía de hombres.
Se estaba convirtiendo en un niño muy niño.
Cuando
tenía dos años de edad, comentamos acerca de lo
físicamente precoz que era.
Parecía que él podía hacer cualquier cosa que su
hermana mayor podía hacer.
Sin embargo, había otras cosas que no estaba logrando. El
tenía escasas
habilidades de lenguaje, y no se interesaba en otros niños.
Amigos y familiares
nos aseguraban que el era un típico niño, y nos dijeron
no lo comparáramos
con su hermana mayor la cual tenía mucho lenguaje y muy social.
“El se
emparejará”, nos decían para confortarnos. Pero
durante los siguientes meses
hubieron desconcertantes preguntas acerca de nuestro esplendoroso
niño. ¿Por
qué no podría hacer una transición sin tener que
hacer un berrinche mayor? El
lloraría en el camino de casa a la vagoneta, de la vagoneta a la
tienda, de la
tienda a la vagoneta. Eso no era normal. Nosotros pensamos
también que sería
raro que a la edad de 2 años y medio el pudiera nombrar todos
los personajes de
los videos “Thomas the Tank Engine”, pero el nunca dijo
mamá o papá. Su
pediatra no estaba tan preocupado, y nos recomendó que le
hiciéramos pruebas
de audición para ver si había algún problema.
Un
patólogo del lenguaje del Oregon Health Sciencies University
(OHSU), nos hizo
referencia de un programa de intervención temprana que nuestro
estado había
implementado para ayudar a niños como Jackson a nivelarse previo
a empezar la
escuela regular. Jackson fue evaluado por un coordinador de ingreso del
programa
de intervención temprana de Portland, y ella estuvo de acuerdo
que él tenía
algunos problemas que requerían atención. Ella
también mencionó que lo evaluáramos
para saber si era autista. Nosotros estuvimos de acuerdo, en la
creencia de que
no había manera de que nuestro pequeño pudiera ser
autista, pero que deberíamos
tener la opinión de un experto para descartarlo y poder saber
que era lo que
realmente estaba mal.
El
equipo escolar que evaluó a Jackson determinó que
sí encajaba en el criterio
de desorden del espectro autista (ASD), un diagnóstico que fue
subsecuentemente
confirmado por varios profesionales médicos. Al principio no
estuvimos de
acuerdo con el diagnostico. No sabíamos mucho acerca del
autismo, pero Jackson
no era un “Rain Man” – el no tenía
extraños comportamientos físicos y
respondía amorosamente a su familia. Sin embargo, a medida que
leímos mas
acerca del autismo, tuvimos conciencia de muchos defectos de conducta
que nunca
habíamos notado antes: Jackson no señalaba cosas;
completamente ignoraba a
otros niños; Él podía jugar solo por horas con su
tren de madera. Muchas de
estas cosas las habíamos considerado como una bendición
de tener un niño
tranquilo.
Empezamos
a investigar en como ayudar a nuestro pequeño hijo. Esta fue la
parte confusa.
El maestro de Jackson del programa de intervención temprana nos
dijo que jugáramos
con él y que dejáramos que fuera el mismo en casa, y
permitiéramos que la
escuela hiciera su parte con sus comportamientos durante las 10 horas a
la
semana en las que tenía clases. La investigación del Dr.
Ivar Lovaas nos dijo
que necesitábamos tratar agresivamente el autismo implementando
un programa
intenso uno-a-uno de terapia conductual. Luego leímos algo
bastante raro acerca
de eliminar productos de trigo y leche de la dieta de Jackson y
complementarla
con mega-dosis de ciertas vitaminas y otros suplementos.
Fácilmente
entendimos la investigación científica que el Dr. Ivar
Lovaas había hecho en
UCLA y reportes, tales como el libro de Catherine Maurice Let
me Hear Your Voice, apoyando la terapia conductual. Todo
tenía sentido. Rápidamente
pusimos a Jackson en la escuela por 25 horas a la semana y contratamos
una
terapeuta privada en casa por 10 horas a la semana. Todo comenzó
a mejorar, y
empezamos a ver resultados inmediatamente. Estabamos interesados en
analizar las
intervenciones biomédicas que habíamos leído pero
éramos muy prudentes
acerca de ellas. Realmente parecía que podría ser
charlatanería.
Lo
más que leíamos acerca del autismo y las implicaciones en
la salud de un niño
autista, sin embargo, nos empezaron a incrementar la
preocupación acerca de la
integridad física de Jackson. El había sido siempre un
niño pálido, pero yo
también era algo pálida, de tal forma que no le dimos
mucha importancia. El
tenía ojeras, las cuales nunca nos habían preocupado ya
que tenía patrones de
sueño muy erráticos. Cerca de seis semanas después
del diagnóstico de
autismo de Jackson, lo llevamos con un doctor DAN! y un pediatra
conductual. El
doctor DAN! nos recomendó que inmediatamente empezáramos
con una dieta libre
de gluten y caseína (GFCF) así como con algunos
suplementos de nutrientes
tales como Super Nu-Thera y aceite de hígado de bacalao. El
también ordenó
algunos análisis de sangre y alergias. El pediatra conductual
nos dijo que la
dieta y los otros suplementos eran charlatanería, y que en lugar
de eso deberíamos
dejar que la escuela hiciera su trabajo. Eramos personas conservadoras
y queríamos
estar de acuerdo con la opinión de la pediatra conductual, pero
podíamos decir
que Jackson tenía problemas de salud que los doctores de
medicina tradicional
estaban ignorando.
Nos
parecía que si probábamos la dieta GFCF y los suplementos
de
vitaminas, estos no podrían dañar a Jackson. Nosotros
probaríamos estos
enfoques con la idea de que ellos probablemente no le harían
ningún daño, y
que al menos las habíamos intentado. Unas
semanas después de haber empezado la dieta GFCF, el contacto
visual de Jackson
mejoró. Era imposible atribuir este cambio al tratamiento
conductual ya que la
mejoría fue constante no importando lo que el hiciera, hubiese o
no una
recompensa. El ha estado en la dieta desde hace un año, y
estamos convencidos
de que ha ayudado.
Los
estudios de sangre de Jackson revelaron que tenía
parásitos en sus intestinos.
Los tratamos con una droga prescrita por el doctor DAN!. Esto
ayudó a sus
intestinos. Bajo el cuidado del doctor, también
se le realizó un tratamiento para el sobre-crecimiento de
levaduras en sus
intestinos. Empezamos con la Nistanina, un fármaco ligeramente
agresivo que
compite con la levadura que mata las bacterias
benéficas para la salud del tracto gastrointestinal (GI).
Los resultados
iniciales fueron aterradores. El comportamiento de Jackson, el cual
había sido
razonablemente calmado, cambió a salvaje. Se sentaba en el patio
a comer tierra.
Daba vueltas en su propio eje sin parar. Sus berrinches eran ahora mas
frecuentes y altos. Aprendimos que esto era signo de que el
fármaco estaba
teniendo efecto, y que el “efecto de muerte” de la levadura
era el resultado
de las toxinas siendo expulsadas fuera de su cuerpo. Después de
una semana los
comportamientos anormales se detuvieron. Hemos usado subsecuentemente
otros
pocos fármacos para controlar el crecimiento de la levadura,
pero ninguna con
resultados tan dramáticos.
Hemos
sido cuidadosos acerca de los suplementos que le damos Jackson. Es
difícil
tratar a tu querido hijo como un experimento químico. Sin
embargo, en el año
en el que le hemos estado dando a Jackson los suplementos, hemos visto
un cambio
total en su salud. El es más lúcido y ha perdido las
ojeras de sus ojos, y su
piel es de un tono saludable. Su patrón del sueño es
completamente normal.
Raramente se enferma. Los suplementos que hemos seguido
administrándole
incluyen mezcla de Vitaminas B (Super Nu-Thera), aceite de
hígado de bacalao,
aceite de primrose de la mañana, ácidos
grasos esenciales, probióticos para promover la flora intestinal
benéfica,
zinc y otros varios minerales, y calostro.
La
otra intervención mayor del tipo biomédico que hemos
realizado es la quelación
de metales pesados. De nuevo, no fue una decisión fácil
para nosotros el hacer
este tratamiento. Con Jackson, no notamos las horribles reacciones
después de
las inmunizaciones que algunos padres notaron y las cuales pueden
indicar
intoxicación de mercurio proveniente de las vacunas. Pruebas de
sangre, orina,
y pelo no mostraron los niveles elevados de mercurio vistos en muchos
de los niños
autistas. Sin embargo, estos mostraron que tenía muchos otros
metales
peligrosos en cantidades altas, tales como plomo, antimonio, y
aluminio. Hemos
tratado esto utilizando el Protocolo DAN! como nuestra guía,
bajo el cuidado de
nuestro médico.
Inicialmente,
le dimos a Jackson la droga de prescripción DMSA (meso 2,3
dimercaptosuccinic
acid) para extraer los metales tóxicos fuera de su cuerpo.
Después de tres días
de tratamiento con la droga, se la detuvimos por 11 días antes
de iniciar la
siguiente ronda. Las primeras rondas de quelación dejaron a
Jackson cansado y
deshidratado, pero su respuesta verbal era bastante prometedora:
él hablaba más,
y habló mas claramente. Hicimos estudios de sangre de rutina
para verificar si
la droga no había dañado su hígado. Recientemente,
añadimos ácido alpha
lipoico (ALA) al programa de quelación. La ALA parece liberar
toxinas dentro de
su cuerpo, similares a las generadas por la levadura al morir en el
tratamiento
con Nstanina. Sin embargo, su expresión verbal de nuevo fue
fantástica. Sus
maestros en la escuela, sin tener conocimiento del tratamiento de
quelación,
remarcaron ambas veces que él tuvo el tratamiento de ALA
comenzó a mejorar en
sus programas escolares.
Hace
un año, Jackson no tenía lenguaje verbal y
desconocía la mayoría de su
entorno. Ahora, a casi cuatro años de edad, él puede
pedir lo que quiere,
decirnos como está, y describir el mundo a su alrededor. El
disfruta bastante
jugar con sus dos hermanas y empieza a ponerle atención a otros
niños. El
tiene un largo camino por recorrer, pero ha llegado tan lejos hasta el
momento.
Estamos tan felices que fuimos capaces de encontrar un doctor que pudo
ayudarnos
a probar estos tratamientos alternativos. Si nos hubiéramos
quedado con la
medicina tradicional no hay duda que Jackson no hubiese progresado con
la
terapia conductual. Pero él esta haciendo progresos mucho mas
grandes con la
ayuda de las terapias alternativas, porque es un niño más
sano.
Actualización
(Marzo 2003)
Jackson
ahora tiene casi 5 años. Continua haciendo progresos en todos
los aspectos de
su vida. Su lenguaje, a pesar que no es del nivel de un niño de
cinco años, se
está convirtiendo en mas conversador y estamos trabajando con un
maravilloso
patólogo de habla y lenguaje para ayudar a sus patrones de
entonación y habla.
Socialmente,
Jackson muestra deseo de jugar con iniciativa y apropiadamente con sus
hermanas,
quienes son 18 y 21 meses menores que él. Se relaciona mejor con
niños
más pequeños, en general. Sus habilidades de juego
siempre han sido una
de sus más fuertes capacidades. El ama hacer pequeñas
travesuras, y tiene un
buen y gracioso sentido del humor.
Académicamente,
Jackson está leyendo y resolviendo ecuaciones sencillas. Esta es
su área más
fuerte, como lo es con otros tantos niños ASD. Fue una larga y
ardua tarea enseñarle
a escribir, pero ahora dibuja cosas como botes en el mar y una casa con
jardín.
Su terapeuta de conducta le ayuda a escribir e ilustrar sus propias
historias.
Jackson
ya no hace comportamientos raros. (Este nunca fue un problema grave de
su
conducta, pero si observábamos un poco de aleteos con sus
manos). Su movimiento
corporal es un tanto extraño y continua teniendo problemas con
movimientos
bilaterales. Esto es algo que quisiéramos atender, pero nuestra
aseguradora no
lo cubre y hay tan pocos terapeutas ocupacionales trabajando con los
niños en
nuestro programa de intervención temprana.
Jackson
disfruta una buena salud en general. Su piel es pálida y no se
broncea; no
sabemos que hacer al respecto. El se ha entrenado para ir al
baño hace cerca de
un año, pero se rehusa a utilizar la taza para evacuar su
excremento; esta es
actualmente una de nuestras mayores áreas de enfoque. Su dieta
se ha mantenido
todavía auto restringida (selectivo para comer), pero
recientemente ha empezado
a comer manzanas, peras y salsa de manzana.
¡Que
niño tan extraordinario! No lo podríamos amar más.