Lynn Hamilton es la autora de Enfrentando al Autismo: Proporcionando a los Padres Razones de Esperanza
y Orientación como Ayuda. Ella, su
esposo, Roger, y sus tres hijos viven en Colorado. Esta historia fue escrita en
Enero del 2003 acerca de su hijo mayor, Ryan (el cual nació en Mayo de 1992)..
“¿Qué tratamiento trajo de regreso a su hijo?.
Es la pregunta que se nos hace continuamente. Cada solicitud parece
esperar por la cura mágica: el tratamiento que desaparezca el dolor, se lleve
por completo todos los síntomas y torne la vida en “normal”.
Nuestro hijo empezó su vida de forma normal en el verano de 1992. Cuando
Ryan nació el se convirtió instantáneamente en un pequeño muy popular.
Amigos y familiares llegaban de todos lados para conocer al recién llegado. El
era un bebe grande, pesando 8 lbs. con nueve onzas (Aproximadamente 4.4 Kgs.), y
muy sano. Debido a que nació por cesárea, Roger fue el primero en cargar a
Ryan. El se paró orgullosamente a un lado de mi cama, con lágrimas fluyendo de
sus ojos. El colocó a nuestro hijo a mi lado y dijo “Ryan, quiero que
conozcas a tu Mamita. Ella es una dama muy especial y te quiere mucho”. Y así
era.
Algo que nunca le llegaría a faltar a Ryan sería amor. Amábamos
pararnos al lado de su cuna observándolo mientras se dormía, su cara angelical
era tan pacificadora. Amábamos cargarlo, mecerlo, y cantarle canciones.
Solamente estar a su lado nos daba tanta felicidad, y cada día que pasaba lo
acercaba más a la familia.
El primer año de Ryan pasó tan rápido, lleno de carcajadas, amor, y
aprendizaje. Cada día Ryan crecía y se desarrollaba como cualquier otro niño,
logrando cada expectativa del desarrollo a tiempo o anticipadamente. Sin
embargo, poco tiempo después de su primer cumpleaños, las cosas empezaron a
cambiar.
La primer cosa que observamos fue que Ryan había olvidado las pocas
palabra que previamente utilizaba. Justamente habíamos regresado de un verano
en Siberia, así que atribuimos tal pérdida en Ryan debido a que escuchó Ruso
todo el verano. Pero no paro ahí. Ryan también perdió la habilidad de
entender el lenguaje hablado hacia él. Su feliz temperamento desapareció y
empezó a gritar con frecuencia y bastante alto. La variedad de alimentos que
ingería también desapareció. El insistía solamente en unos cuantos,
alimentos específicos, como los patés cuadrados de pescado Fisher Boy. Los de
Square Van de Kamps no le gustaban. Ryan sabía que eran diferentes con solo
verlos y ni siquiera los tocaba.
Además de los alimentos, Ryan desarrolló “reglas” para muchas cosas
en su entorno. Su la portada de su video de “Pinocho”
tenía que estar a la izquierda de su caballo mecedor y en el piso. Si lo
levantaba y lo ponía en la repisa de los videos, Ryan gritaría y tenía
berrinche hasta que lo pusiera de nuevo donde él creía que tenía que estar.
Ryan también perdió la habilidad de jugar e interactuar con nosotros.
Su sonrisa desapareció a medida que empezó a tener su vista perdida. Durante
un tiempo creímos que él era sordo. El ya no quería escuchar historias y no
respondía a su nombre, pero el se sentaba y observaba videos de Disney todo el
día. Si eliminábamos el sonido, él explotaría en un berrinche. Era como si
él tuviera un oído selectivo. Si el no estaba observando una película, el se
contentaba sentándose y alineando sus juguetes en líneas perfectas o semicírculos,
o si no él ponía sus juguetes en una línea y los volteaba de cabeza y luego
los volteaba hacia la derecha – una y otra vez.
Durante los siguientes meses, numerosos especialistas evaluaron a Ryan.
Después de todos los encuentros, todos los estudios, autismo había sido la única
palabra en el diccionario. Ahora se había convertido en algo personal. A pesar
de que Roger y yo estábamos devastados, estuvimos listos para pelear. No sabíamos
como empezar o a quién acudir para encontrar respuestas, pero estábamos
motivados. El futuro de nuestro hijo estaba en juego.
Antes de que conociéramos el diagnóstico oficial, se le ofreció a Ryan
una terapia proveniente del programa “Birth to Three” en nuestra área.
Debido a esto él obtuvo una hora a la semana de terapia combinada de lenguaje y
física.
Una vez que tuvimos el diagnóstico, expandimos nuestra búsqueda por
terapias, la cual nos llevó al Análisis Conductual Aplicado (ABA). De manera
simple, ABA es un sistema de enseñanza de tareas complejas reduciéndolas en
pequeñas partes que pueden ser aprendidos mas eficazmente, con cada pieza
construyendo encima de la previa. Recompensas, términos reforzadores, son
otorgados para las respuestas correctas o comportamientos mientras aquellos
comportamientos inapropiados son corregidos, ignorados, o redirigidos. Datos
precisos son registrados para cada ejercicio de aprendizaje y se realizan
ajustes en cada programa educacional basado en tales datos.1
A pesar de que Ryan no había aprendido ninguna palabra en cinco meses de
terapia de lenguaje convencional, él aprendió su primer palabra en el primer
día en ABA. En menos de dos meses, él había aprendido más de treinta
palabras y estaba aprendiendo mas diariamente! El había también aprendido a
imitar acciones y sonidos, responder preguntas sencillas, responder a comandos
simples, y a jugar con bloques y coches. El aprendió todas las letras del
alfabeto y los números del uno al siete. Decir que él cambió fue sorprendente
sería subestimar. Durante los siguientes cinco meses utilizamos ABA en Ryan
como su terapia educacional. Esto fue el principio para preparar a nuestro hijo
en liberarse de los confines del autismo.
Desde entonces hemos observado resultados tan buenos utilizando ABA, que
yo no estaba realmente interesada en otras formas de tratamiento. Así fue,
hasta que otros padres no dejaron de insistir para que intentara la dieta libre
de gluten y caseína (GFCF). Para ser honesta, pensaba que tales padres eran
unos fanáticos – quitarles todo el trigo y algunos granos junto con todos los
productos lácteos. ¿Acaso ellos no se daban cuenta que tan imposible una dieta
así sería? Y aun cuando hubiéramos querido probarla, Ryan no comería nuevos
alimentos, así que ¿por qué intentarla?. Sin embargo, debido a la presión
que estaba sintiendo de tales padres, empecé a aprender más acerca del porqué
de esta dieta y en lo que podría ayudar.
Aprendí que en un cuerpo saludable, el tracto digestivo toma los
alimentos complejos y los desbarata en sustancias que el cuerpo puede absorber y
utilizar. De manera simple, el alimento puede compararse con una cadena larga de
clips de papel enganchados entre sí. Mediante la digestión, los eslabones de
esta cadena son desenganchados y liberados en clips individuales, la cual es lo
forma necesaria para el intestino pueda absorberlos y entregarlos al cuerpo para
su utilización. Para los niños con autismo, la digestión de ciertas proteínas
llamadas gluten y caseína son las que causan el mayor de los problemas. El
gluten se encuentra en el trigo, cebada, avena, centeno y spelt (variedad de
trigo de orígenes asiático y europeo), por nombrar algunos. La caseína es una
proteína encontrada en todos los productos lácteos.
El problema es que nuestros hijos frecuentemente no reducen la proteína
en forma de aminoácidos sencillos; a cambio estos permanecen como péptidos. Si
las proteínas son comparables a largas cadenas de clips, entonces los péptidos
serían cadenas cortas similares. Parte del proceso de digestión ha ocurrido,
pero la cadena no fue reducida por completo en los aminoácidos deseados.
Secundariamente, nuestros hijos tienden a tener lo que se conoce como
“intestinos agujereados”, lo que
significa que la pared intestinal es incapaz de mantener el contenido intestinal
separado del flujo sanguíneo. Esto permitió a los péptidos introducirse al
flujo sanguíneo en donde se supone no deben de estar. Sí estos péptidos no se
reducen en amino ácidos y están saliendo fuera de los intestinos, cuando alcanzan a llegar
al cerebro y atravesar la barrera de la sangre cerebral, estos actúan como heroína
y morfína! Como se puede esperar, estos
péptidos llamados “opiodes”, pueden radicalmente afectar el comportamiento.2
Después de aprender todo esto, y realizar algunas pruebas médicas
relacionadas al respecto, decidimos intentar la dieta. No observamos beneficios
al principio, pero nos mantuvimos en esta ya que las pruebas médicas nos
mostraron que la dieta probablemente beneficiaría a Ryan. No fue hasta que
estuvimos en la dieta por varios meses, cuando Ryan ingirió una pequeña
cantidad de caseína, que aprendimos acerca de sus beneficios. Después de una
pequeña exposición a la caseína o gluten, Ryan primeramente se hubiera
“transformado”, lo cual incluía agresiones, corajes, e comportamientos
irracionales. Después de un tiempo, esta etapa terminaría y él lloraría
incontrolablemente y decía como lamentaba haberlo hecho. Observarlo atravesar
estas etapas era como observar a un drogadicto ponerse “alterado” y luego
“desalterado” debido a la droga. Estuvimos convencidos, y lo hemos mantenido
en la dieta GFCF desde entonces.
Ademas de ABA y la dieta GFCF, existieron muchas otras áreas de
tratamiento que trajeron beneficios a nuestro hijo, incluyendo varias
intervenciones biomédicas. En mi libro, Enfrentando
al Autismo: Proporcionando
a los Padres Razones de Esperanza y Orientación como Ayuda, explico los tratamientos que probamos, como
realizarlos, y como funcionaron (o no funcionaron) para nosotros.
Al
principio, sabía prácticamente nada acerca de cómo tratar el autismo biomédicamente.
A medida que empecé a aprender mas acerca de estas intervenciones, me dirigí
al Dr. Bernard Rimland y al Instituto de Investigación del Autismo. No
solamente el Dr. Rimland personalmente hizo invaluables contribuciones a todos
nosotros en el mundo del autismo, él ha cambiado la percepción de muchos a
través de la revista Autism Research Review International, las Conferencias Vencer al
Autismo Ahora! (DAN!), y el Protocolo DAN!. A pesar de que existen muchos
tratamientos biomédicos que han ayudado a Ryan, déjeme ahondar en como un
aspecto del trabajo del Dr. Rimland trajo beneficios a nuestro hijo.
A
través de los años el Instituto de Investigación del Autismo ha recolectado
datos de reportes de padres en la efectividad de ciertos fármacos y
suplementos, y encontrado que ciertos nutrientes han sido benéficos a los niños
autistas. Un suplemento que sobresale entre todos es la vitamina B6 combinada
con magnesio. La vitamina B6 ha sido promovida desde hace mucho como un
tratamiento para el autismo, con la evidencia creciente de su efectividad. Los
primeros estudios se realizaron en la década de los 60s, con 18 estudios
publicados hasta el día de hoy. Cada estudio ha mostrado resultados benéficos
de la vitamina B6, frecuentemente combinada con magnesio, muestra de que ninguno
ha provocado algún daño o lesión.
Los beneficios que se han observado varían desde mejoría en el lenguaje,
contacto visual, y comportamientos, a disminuir “la excreción de metabolitos
anormales en la orina, mejorar la actividad eléctrica cerebral, mejorar la
adaptabilidad, y mejorar la función del sistema inmune”3.
Considerando los 18 estudios, un promedio del 46% de los sujetos mostraron mejorías
de las altas dosis de B6.
El
magnesio es recomendable con las altas dosis de B6 con el fin de minimizar sus
efectos secundarios, los cuales son irritabilidad, camas “mojadas”, o
sensibilidad a los sonidos. Muchos ciudadanos Americanos tienen deficiencias de
magnesio, el cual es necesario para aprovechar el calcio en nuestros cuerpos, y
también ayuda a mantener la función
cerebral. Los Laboratorios Kirkman han desarrollado un multivitamínico llamado
Super Nu-Thera, el cual está específicamente diseñado para individuos con
autismo. Contiene altas dosis de B6, magnesio, y muchos otros nutrientes. El Dr.
Rimland resalta que altas dosis de B6 no deben ser ingeridas solamente, ya que
esto puede inducir una deficiencia en magnesio y otras vitaminas B las cuales
pueden luego causar calambres o entumecimientos en los pies o manos. Super
Nu-Thera toma en cuenta esto y lo resuelve en su fórmula, la cual puede ser en
forma de pastillas, polvo o líquida.
Después
de aprender de los posibles beneficios de la B6 decidimos probarla en Ryan. Al
principio utilizamos el polvo, pero el sabor era tan fuerte que era muy difícil
de esconder y Ryan la rehusaba. El sabor de la presentación líquida era más
sutil, como Kool-Aid rebajado, pero de nuevo Ryan la rehusó debido a que el
solamente tomaba agua. Cuando Ryan empezó a tragar pastillas, lo intentamos de
nuevo, en esta ocasión con éxito.
Cuando
Ryan empezó a tomar Super Nu-Thera, no mostró resultados perceptibles, pero
dado a que su dieta era muy reducida, estaba entusiasmada de que él estaba
obteniendo algunas vitaminas en su cuerpo. Después de varios meses, decidimos
analizar la química del cuerpo de Ryan de tal forma que pudiéramos desarrollar
un suplemento nutricional hecho a sus necesidades. Mientras esperábamos a que
se diseñaran y prepararan las píldoras hechas a sus necesidades, se nos estaba
acabando la Super Nu-Thera. Alrededor de tres semanas antes de que se nos
agotara por completo, empezamos a disminuírselas y eventualmente dejamos de dárselas.
Por las siguientes dos o tres semanas Ryan no ingirió ninguna vitamina. Durante
ese tiempo sus comportamientos empezaron a deteriorarse. El se convirtió en
agresivo y más hiperactivo. Cuando nuestro terapeuta preguntó si sabíamos
porqué Ryan se estaba comportando de esta manera, observé la gráfica donde
registramos todos los suplementos que él toma. El terapeuta nos mencionó que
el comportamiento de Ryan empezó a cambiar cerca de dos semanas atrás, las
cuales concuerdan con el momento en el que le retiramos la Super Nu-Thera. Esto
realmente me tomó por sorpresa, porque no pensé que las vitaminas estuvieran
teniendo un impacto en él, y ordene un poco mas de Super Nu-Thera. Después de
dos días de tomarla de nuevo, los comportamientos de Ryan regresaron a ser
normales.4
Desde
entonces, Ryan ha estado continuamente en alguna forma de terapia de B6. Cuando
empezamos a darle aceite de hígado de bacalao, en forma de vitamina A,
cambiamos a un producto diferente de Kirkman llamado Nu-Thera. Nu-Thera no
contiene vitaminas A y D, debido a que se encuentran en el aceite de hígado de
bacalao. Nu-Thera contiene la forma activada de B6, llamada
pyridoxal-5-phosphate (P-5-P), la cual frecuentemente es mejor asimilada por los
niños autistas.
Recientemente
he aprendido acerca de otra razón para usar B6 en Ryan, en esta ocasión en
conjunto con zinc. Hace unos cuantos meses tuve el privilegio de sentarme a
platicar con el Dr. Woody McGinnis. Durante nuestra conversación, traje a tema
algunas situaciones en el comportamiento de Ryan que siguen siendo desafíos por
resolver. A pesar de que Ryan ha superado muchos de los síntomas autistas, él
sigue batallando con sus emociones – especialmente desplantes de ira o
frustración. Ryan es realmente un dulce muchacho y es frecuentemente cortés y
bien educado, pero en otras ocasiones el se puede poner bastante enojado, de
manera muy rápida, a la más mínima provocación.
Cuando
mencioné esto al Dr. McGinnis, él me dijo que debería revisar los niveles en
Ryan de pyrrole. Nunca había oído del pyrrole anteriormente, así que él me
explicó que existen toxinas que se pueden acumular en nuestro cuerpo. En ese
momento, los investigadores no estaban seguros acerca del origen u orígenes de
estos pyrroles. Típicamente estas toxinas están en nuestros cuerpos y son
excretadas a través de la orina. Sin embargo, si una persona tiene deficiencia
de vitamina B6 o zinc, estos pyrroles se pueden acumular y causar problemas.
Teniendo
esta corazonada, le realizamos pruebas urinarias de pyrroles a Ryan. Teniendo un
rango de referencia de 0 a 20, Ryan arrojó un nivel de 481! Con toda razón
Ryan estaba teniendo estos desplantes – su nivel de toxinas estaba por los
cielos!.
Ese
día empezamos a tratar a Ryan con una dosis inclusive mas alta de B6. Antes de
la prueba, le estábamos dando B6 una vez al día. Ahora
habíamos decidido aumentarla a dos veces por día. En relación al zinc,
el estaba recibiendo un poco de este en sus pastillas de Nu-Thera, pero éramos
incapaces de dárselo por separado, de tal forma que el no estaba recibiendo
mucho. Cuando intentamos dársela por separado de otros suplementos, antes de
dormirse, él tendría severo dolor de cabeza y vomitaba. Aún cuando intentamos
darle varios productos de zinc, él tenía la misma reacción. Entonces supimos
acerca del picolinato de zinc, el cual se decía no tenía efectos secundarios,
de esta forma agregamos algo de zinc a nuestro régimen de suplementos. También
agregamos manganeso a nuestra rutina matinal para ayudar a balancear el zinc.
Para
nuestro asombro, estos suplementos parecieron ayudar de inmediato. El día después
al que empezamos, Ryan empezó a tener extraordinarios reportes de la escuela.
Ryan parecía estar más en control de sí mismo y de sus emociones. Esto pasó
día tras día. En casa, definitivamente observamos una diferencia. Un día, le
dimos a Ryan su B6 temprano por la mañana. Por un rato, él estuvo bien.
Posteriormente ese mismo día, él salió a jugar con su hermana y algunos niños
del vecindario. Ryan tenía un coche de control remoto que recibió en Navidad y
estaba ansioso de mostrárselo a todos. Una vez fuera a pesar de todo, se puso
agitado. El no compartía su coche con los demás, y empezó a llorar y gritar.
El estaba convencido de que los otros niños iban a robar su coche y
estropearlo. Teniendo en conocimiento que estos eran niños buenos, supe que
Ryan estaba pensando y actuando irracionalmente, así que le pedí que
regresara. En ese momento recordé que había pasado un tiempo desde que Ryan
había tomado B6, así que le di una dosis. En un período corto de tiempo, para
mi absoluta sorpresa, el comportamiento de Ryan cambió drásticamente. Se calmó
emocionalmente y su cuerpo se tornó mas relajado. El dijo que quería jugar de
nuevo con los niños, así que salió a encontrarlos. En esta ocasión él
ofreció en compartir su coche y convivió con ellos maravillosamente! Fue un
cambio drástico.
Debido
a este incidente, y otros parecidos, decidimos que Ryan probablemente necesitaba
mas de dos dosis al día de vitamina B6. Empezamos dándole tres dosis: una en
la mañana, una en la comida y otra justo después de la escuela. De esta manera
se mantenía más consistente y no demostraba las subidas y recaídas de estar
“prendido” y “apagado” por la B6. También encontramos que si incrementábamos
sus niveles de zinc al mismo tiempo, él respondía favorablemente.
A
pesar de que la B6 y el zinc son vitaminas bastante seguras, hemos realizado
pruebas en Ryan para asegurar que le estamos dando las dosis apropiadas y
planeamos en continuar las pruebas por algunos meses más. Estamos todavía en
el proceso de encontrar cuales son las dosis óptimas para Ryan de zinc y B6.
Debido a que los pyrroles pueden ser volátiles, sus necesidades por estas
vitaminas pueden cambiar diariamente. Cuando él está más estresado,
física y emocionalmente, él puede necesitar más. Otros días, él
puede necesitar menos. Espero que a medida que pase el tiempo, con muchas
pruebas y error, seremos capaces de “leer” a Ryan y saber como ayudarle
apropiadamente con estos suplementos. Vitamina B6, magnesio, y zinc son
solamente algunas de las cosas que hemos aprendido del Dr. Rimland y del
Instituto de Investigación del Autismo. Muchas de las intervenciones biomédicas
que hemos utilizado con Ryan las he aprendido del Protocolo DAN!, o asistir a
las conferencias DAN!, y de la revista Autism
Research Review International.
Durante
los pasados siete años hemos utilizado varias y frecuentemente diversas
terapias. Estas han incluido ABA, la dieta GFCF, numerosos suplementos
(incluyendo B6 y magnesio, DMG, TMG, aceite de hígado de bacalao, multi vitamínicos,
aceites esenciales grasos, aminoácidos, y otros), quelación de mercurio,
integración sensorial, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, integración
auditiva, tratamiento para el sobre crecimiento de levaduras en los intestinos,
antígenos específicos de transferencia de factores, secretina, y otras más.
Creo
que cada uno de estos tratamientos ha jugado un papel importante en la
recuperación de nuestro hijo. Verdaderamente, algunos fueron más
significativos que otros, pero cada uno tuvo su lugar y su tiempo. He aprendido
que el autismo es realmente un desorden de varias facetas y cada faceta debe
atenderse individualmente. ¿Qué tratamiento nos regresó a nuestro hijo? No
estoy segura cual fue.
Lo
que sí sé es que: Nosotros una vez tuvimos un hijo encerrado en su mundo;
ahora disfrutamos la vida juntos. Nosotros una vez tuvimos un hijo cuyo
coeficiente intelectual era de 53 y no estaba aprendiendo conocimientos nuevos.
Ahora tenemos un hijo cuyo coeficiente es de 109 y está aprendiendo de acuerdo
a su nivel. Nosotros una vez tuvimos un pequeño muchacho el cual no hablaba.
Ahora tenemos un hombre joven que abraza y dice “Te quiero, Mamá. Te quiero,
Papá”. Una vez tuvimos un hijo con pronóstico de vida muy incierto, el cual
pensamos iba a necesitar constante supervisión durante toda su vida. Ahora
tenemos a un hijo con un brillante futuro el cual quiere salvar animales en
peligro de extinción como guardia de zoológico.
Existe
esperanza!.
Referencias
1
Hamilton, Lynn., adaptación de Enfrentando
al Autismo: Proporcionando a los Padres Razones de Esperanza y Orientación como
Ayuda (Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help)
(Colorado: WaterBrook Press, 2000), 81.
2
Hamilton, Adaptación de Enfrentando al Autismo, 116-118.
3
Rimland, Bernard, Ph.D., Baker, Sidney M, M.D. “Brief Report: Alternative
Approaches to the Development of Effective Treatments for Autism,” Journal
of Autism and Developmental Disorders 26, no. 2 (1996): 238.