Por Londa
Corcoran
Londa
Corcoran y su esposo, Jerry, son los padres de Jake, el cual
nació
en Noviembre de 1997, y sus hermana menor, Olivia. Ellos viven en las
afueras de
Portland, Oregon. Esta historia fue escrita en Julio del 2002.
Esta
es una historia de amor intenso hacia nuestro hijo – no tan
diferente del amor sentido por otros padres que hemos conocido en su
aventura en
salvar a sus hijos del autismo. Es una historia de increíbles
retos y de
extremo, aún inmenso dolor. Pero es también una historia
de increíble
regocijo al más significante logro obtenido. Es una historia de
desesperación
y de deseos de esperanza, de confusión, y frecuente caos.
Pero sobre
todas las cosas es una historia de amor – el mas intenso,
dictante amor que
nos ha motivado mas allá de cualquier experiencia previa, amor
que no nos
permite dejar de seguir, e investigar, y tratar, y de creer. Es una
historia de
amor que rechaza – algo no permitido por Dios – a rendirse.
Esta es la
historia de muchos obstáculos resueltos, con muchas victorias
aun por lograrse.
Todo por el Amor a Jake.
Jacob
William Corcorian nació en Noviembre 30 de 1997, y fue un
bebé perfecto: su
calificación fue 10-10-10 en la escala Apgar –
ningún fármaco fue
administrada a mamá por que el nació muy rápido
– de gestación completa,
nueve libras (4 Kgs.), y hermoso. Mi esposo, Jerry, y yo
solíamos reírnos de
fotografías de otros infantes porque ellos parecían
extraterrestres justo
después de haber nacido. Pero no Jacob. El era perfecto.
El
primer año pareció estar marcado de los típicos
logros y expectativas.
Sonrisas, risas, sentarse, y caminar todos sucedieron de acuerdo al
desarrollo
normal. Así como las vacunas. El recibió la carga
completa de vacunas entre
las dos semanas de edad y los 15 meses. El lloraba bastante durante dos
o tres días
después de cada una, pero no hubieron infecciones u otros signos
de preocupación.
Alrededor
de los 15 meses, Jake empezó a decir algunas palabras, como
“uh” mientras
alzaba los brazos para ser levantado, y “mamá” y
“papá”. El movía su
mano y decía “adiós”. Cuestionamos a nuestro
pediatra durante la revisión
de Jake de los 15 meses acerca de su lenguaje; ella nos aseguró
que el se
estaba desarrollando perfectamente, que los niños hablaban
usualmente mas tarde
que las niñas. Empezamos a preocuparnos cuando su lenguaje no
aumentó, y
cuando, de hecho, el dejo de decir las pocas palabras que había
estado
diciendo. El parecía no entender las cosas que debería.
En el chequeo de Jake
a los dos años de edad su pediatra sugirió que era tiempo
para una evaluación
auditiva (la cual era normal), y otra de lenguaje. La evaluación
de lenguaje
indicó que él estaba en el primer por ciento de lenguajes
expresivo y
receptivo, significando que el 99% de los niños de su edad
obtuvieron una
calificación mayor a la de él. Esto era el equivalente al
nivel de un niño de
10 meses de edad, y el tenía casi dos años de edad. Era
la Noche Buena. Fue
una triste Navidad.
Empezamos
nuestra aventura ese día y hemos continuado en ella hasta hoy.
Algunas veces me
pregunto si algún día terminará, pero sé
que cada vez se pone mejor –
mucho mejor. Empezamos con terapia de lenguaje, lo cual nos
llevó a los
servicios educativos de nuestro condado. Ellos nos ofrecieron una hora
y media
de servicio a la semana después de que sus evaluaciones
también indicaron que
nuestro hijo tenía habilidades equivalentes a las de un
niño de ocho a quince
meses de edad en la mayoría de las áreas críticas
(el tiene ahora dos años y
cuatro meses). Después de dos meses de estas clases semanales, y
de continuar
la terapia de lenguaje, distintas personas nos empezaron a hablar
acerca del
“espectro autista”. Y lo más que investigamos, lo
más confusos que nos
convertimos. Nuestro hijo no era claramente el clásico ejemplo
de autismo. El
amaba ser halagado y con frecuencia tenía gran contacto visual.
El no se
sentaba en la esquina a mecerse repetidamente. A pesar de esto
él estaba en su
propio mundo la mayoría del tiempo, no respondía a su
nombre o no parecía
entender la mayoría de lo que decíamos... o de
interesarle. El nunca había señalado
algo para indicárnoslo. El empezó a emberrincharse y se
tornó obsesivo acerca
de cargar objetos en cada una de sus manos. El movía sus objetos
seleccionados
hacia arriba y abajo enfrente de sus ojos por horas y no podía
salir de la casa
sin ellos. El nos comunicaba sus deseos y necesidades guiando nuestras
manos
hacia lo que el quería, mirando nuestras manos y no la cara.
Empezamos a buscar
por un diagnóstico para estas perturbables
características.
El
primer pediatra con especialidad en trastornos de conducta que
intentamos ver no
estaba “aceptando nuevos pacientes”, pero se nos
recomendó a un nuevo
doctor. En Junio 15, 2000, un siquiatra infantil el cual pasó
una hora con
nuestra familia y resumió en los últimos cinco minutos de
nuestra sesión el
hecho de que nuestro hijo era definitivamente autista. Jerry le
preguntó acerca
de su pronóstico. Dijo que había una oportunidad, con
mucho trabajo e
intervenciones, que Jake podría hablar solo lo suficiente para
pedir alimentos
o por objetos altamente deseados. El quizás podría ser
capaz de tener un
trabajo sencillo algún día, pero no tendría
relaciones normales con nosotros
o cualquier otra persona. Luego nos dijo que nuestro tiempo se
había terminado.
Caminamos al automóvil aturdidos. Me sentí como si me
hubieran pateado en el
estómago. Estábamos confundidos. Ninguna emoción
durante el camino de una
hora hacia nuestro hogar. Solamente confundidos. Jerry y yo no
podíamos
hablarnos o vernos mutuamente. Realizamos nuestra rutina de las tardes
con Jake
y su hermana de seis meses de edad. Después de que se durmieron,
lloramos.
Recuerdo que lloré desconsoladamente. Nos abrazamos y lloramos
mas tiempo.
Pasamos despiertos la mayor parte de la noche y nos sentimos mejor.
Encontramos
esperanza. Esperanza en cada uno, en nuestro compromiso hacia nuestro
hijo, y en
nuestra creencia de que Dios ahí estaría
guiándonos y ofreciéndonos la
fortaleza que temíamos íbamos a necesitar.
En
los días venideros buscamos por respuestas a las muchas
interrogantes que teníamos
acerca del futuro de James y de nuestra familia. Desafortunadamente,
por un buen
tiempo la búsqueda por respuestas solamente se convirtió
en mas interrogantes.
Aprendimos acerca de condiciones Biológicas, causas potenciales,
y el increíble
numero de cosas que podrían estar “mal” en nuestro
hijo. Esto incluía el
desorden de lenguaje, integración sensitiva disfuncional,
dificultades motoras,
disfunción del sistema inmune, intestinos agujereados,
deficiente absorción,
alergia e intolerancia a alimentos, intoxicación de metales
pesados, y daño
cerebral, por nombrar algunas. También aprendimos acerca de las
teorías del
uso en exceso de los antibióticos, vacunas, y el mercurio
utilizado como
conservador en muchas de las vacunas.
Me
di cuenta que esto iba a tomar una inmensa cantidad de
investigación y toma de
decisiones; pero el tiempo era esencial, así que pedí
ausentarme de nuestro
negocio familiar en el cual trabajaba por las tardes. De todas formas
fui a la
oficina y utilicé la computadora y el teléfono por seis
horas al día, siete días
a la semana, por tres meses. Devoré libros, busqué
intensamente en el
Internet, llamé a las mejores escuelas de autismo en el
país, hablé con
padres de niños recuperados y en recuperación, y me
uní a grupos. Tenía que
encontrar lo que le había pasado a nuestro pequeño
muchacho, que opciones teníamos
para su futuro, y que decisiones fuimos confrontados, basado en toda la
información que había recopilado. Recuerdo este tiempo
como algo borroso en mi
mente – extremadamente doloroso, emocionalmente cargada con
energía para
continuar, a pesar de que dormía muy poco, noche tras noche tras
noche. Este
fue el mismo verano en el que empezamos una ampliación en
nuestro hogar, algo
que habíamos planeado y soñado por 10 años. Ahora,
los diarios intrusos de
los trabajadores contratistas y el constante ruido fueron una
caótica
pesadilla, en lugar de la satisfacción que habíamos
anticipado por tanto
tiempo.
Vimos
a todo profesional que supimos de él en el área de
Portland el cual pudiera
vislumbrar algo de luz en la situación actual de nuestro hijo y
de su
perspectiva futura. Creo que Jake tuvo mas de 10 evaluaciones
del mismo
tipo ese verano. Cuatro especialistas en pediatría confirmaron
el diagnóstico
de autismo. Estabamos aprendiendo acerca de intervenciones
biomédicas, pero
ninguno de estos pediatras pudieron darnos algo de información o
recomendaciones acerca de estos enfoques debido a su falta de
interés en
investigarlas. Así que tuvimos que encontrar esas respuestas
nosotros mismos.
Una
semana después del primer diagnóstico de Jake ese
fatídico día de Junio, un
familiar nos hizo llegar un artículo de una revista escrito por
Karyn Seoussi [Nota
del Editor: Un capítulo de Karyn Seroussi está
incluido en este libro], acerca de
la cura de su hijo autista mediante
intervenciones de dietas. La forma en la que describió los
extraños
comportamientos de su hijo antes de que removiera la leche y el gluten
de su
dieta parecían muy similares a los que estábamos viendo
en Jake. Lo habíamos
notado reírse para sí mismo, algunas veces
incontrolablemente, pareciendo
dejar nuestro mundo y actuando como si estuviera alterado por un
fármaco o
droga. Era horrible. Corrí a la oficina de mi esposo para
mostrarle el artículo.
El estuvo de acuerdo que sonaba similar a lo que estabamos viendo, que
deberíamos
intentar hacer los cambios en la dieta.
Eliminamos
el gluten y la caseína de inmediato. De hecho, le retiramos los
alimentos a
nuestro hijo de una forma “tajante”, lo cual, en
retrospectiva, no debimos
haberlo hecho. Pero estabamos desesperados y un tanto
frenéticos. Hicimos unas
cuantas decisiones drásticas en ese entonces – era
difícil no hacerlo. La
primer semana en la dieta Jake quería ser cargado todo el
tiempo; estaba muy
sensible emocionalmente; hubo leves risitas extrañas.
Después de cinco o seis
días, le dimos unas galletas de pescado que vimos en la tienda.
De manera tonta
pensamos, “En qué puede hacerle daño? El ha estado
pasando por muchas cosas
difíciles!” Se las devoró como un hambriento. Poco
después de llegar a
casa, noté a Jake rodar por el piso, agitar su cabeza sin parar
hacia enfrente
y detrás, y riendo tan alocadamente que no podía parar de
hacerlo. Estaba
“ido”. Le grité a mi esposo, cual llegó
corriendo y atestiguó lo que yo
había hecho, me miro en desaprobación. Supimos entonces
que habíamos iniciado
algo, y que no debía haber nunca jamás ni gluten ni
caseína en la dieta de
nuestro hijo. (Nunca hemos retado a la leche, aun hasta este
día).
Nuestra
búsqueda en el Internet se intensificó, particularmente
en el área de
intervenciones biomédicas. La quinta Conferencia DAN! estaba
planeada para el
otoño, y nos registramos inmediatamente. Ordenamos grabaciones y
transcritos
del año anterior. Recibimos el Protocolo DAN! y tratamos de
comprenderlo.
Ibamos a seguirlo, no importara lo que llevara hacerlo, porque
nuestra
investigación nos llevó a creer que nuestro hijo era
claramente un candidato
para recuperarse si podíamos “arreglar” sus
dañados sistemas.
Estimábamos
a nuestro pediatra, sin embargo estaba deplorablemente informado acerca
del
autismo y no tenía pista alguna acerca de las pruebas y los
tratamientos que
estábamos solicitando para nuestro hijo. Ella accedió a
ordenar algunas de las
pruebas preliminares indicadas en el protocolo – siendo un tanto
reservada, a
pesar de todo – y nos advirtió no ser
“engañados” por nuestras emociones
frenéticas. Creo que ella nos compadeció por lo que
estabamos viviendo y sentí
que estábamos ilógica y desesperadamente buscando
respuestas. Estuvimos
agradecidos que ella accedió a nuestras peticiones y
ordenó los análisis.
Pero supimos que teníamos que encontrar un nuevo doctor para
acompañarnos en
el resto del camino. Necesitábamos a un doctor DAN!.
No
había ningún doctor DAN! en Oregon en ese entonces. Pero
escuchamos
por otras dos familias que había un simpático doctor de
medicina ecológica,
un M.D., quien ejercía en nuestro suburbio en Pórtland.
El no estaba aceptando
nuevos pacientes pero estaba viendo algunos otros niños con los
mismos síntomas
biológicos, así que decidí escribirle una carta.
Había aprendido antes en no
aceptar la frase “actualmente no se aceptan nuevos
pacientes” – en esos
casos escribiría cartas; y nos convertíamos en su
paciente, usualmente de
manera rápida.
Dentro de
unos cuantos días, la recepcionista nos habló y dijo que
el
Dr. Green nos quería ver. Programamos la primer cita disponible,
la cual era
dentro de un mes. También le pedimos que nos hablaran en la
eventualidad de una
cancelación, dado que vivíamos a
menos de una milla de distancia. Estábamos eufóricos. Y
estábamos en el
camino correcto. Esto fue en Agosto del 2000. Jake tenía dos
años nueve meses
de edad.
Nunca olvidaré el sentimiento que tuvimos cuando
conocimos por primera
vez al Dr. Green. El era un hombre tan cálido y amoroso.
Claramente tuvo
compasión por nuestro hijo y por nuestra familia, y
pareció ser bastante
conocedor acerca de lo que estaba pasando. El Dr. Green nos
pidió prestados los
videos de la conferencia DAN!, y los escuchó una y otra vez.
Poco tiempo después,
el anunció su decisión de cambiar su ejercicio
médico completamente para
tratar solamente aquellos niños los cuales estuvieran inducidos
en el autismo
por su entorno y desordenes relacionados. Sus pacientes fueron de unos
cuantos
niños autistas a cientos en unos meses. El único Dr. DAN!
en Oregon estaba a
una milla de nuestra casa. Estábamos extasiados.
En este
momento, nuestra historia se convierte en una de increíbles
retos, muchos milagros, logros, desilusiones, y esperanza. Rogamos cada
día de
ese verano a medida que aprendíamos acerca de esta nueva vida en
la cual habíamos
sido catapultados. Rogamos y creíamos
que Dios nos guiaría a través de este confuso laberinto
de decisiones que tenían
que tomarse. Mi esposo dijo algo memorable la primer noche que
recibimos el
diagnóstico de Jake, y muchas veces después desde
entonces. El dijo que estaba
tan agradecido de que Dios nos haya dado a Jake. Si él estuviera
en otro hogar,
el quizás no estuviera recibiendo el tipo de amor, cuidado,
recursos, u
oportunidades que nosotros le podíamos ofrecer. También
creíamos, desde el
principio, que se nos había otorgado la oportunidad de solventar
este reto y
convertirnos en una pareja mas unida, una familia mas unida, y
aún un Jake mas
fuerte. (Todavía tenemos visiones de él haciendo lectura
de su discurso de
graduación de Hardvard).
En ese
entonces aprendimos acerca de los tratamientos del desarrollo:
Análisis
Conductual Aplicado (Applied Behavior Analysis, ABA por sus siglas en
inglés),
Tiempo de Piso de Greenspan, servicios educacionales del condado (ESD),
y
terapias de lenguaje y ocupacional, por nombrar unas pocas. Pusimos a
Jake en la
lista de espera de la terapia conductual, la cual nuestra
investigación nos
llevó a creer que era la más prometedora de todos los
tratamientos
conductuales. Esto fue una experiencia extremadamente frustrante para
nosotros.
Fuimos asignados a un estupendo terapeuta el cual se mudó a
Washington un mes
después. Al principio, no podíamos obtener mas de 2 horas
y media de servicios
a la semana, y nosotros queríamos 30. Así que nos
juntamos con nuestro equipo
“asignado” por los ESD para platicar acerca de que
servicios nuestro hijo
tenía derecho a recibir por parte del estado. No podíamos
pagar la terapia ABA
de todos modos, así que estábamos esperando que otro
milagro ocurriera.
Fuimos
bendecidos con el más increíble y raro equipo ESD
dirigido por
una veterana con 30 años de ex de experiencia, especializado en
autismo. Ella
reconoció nuestra intensidad, la cual era idéntica a la
de ella hacia todos
“sus” niños autistas, y ella respetó nuestro
deseo de servicios inmediatos
e intensos. Ella estuvo de acuerdo en colaborar con los profesionales
privados
los cuales contrataríamos durante el paso del tiempo. Ella se
encariñó con
nuestro pequeño hijo, dijo que llegaría muy lejos –
ella no tenía dudas que
Jake ingresaría a un jardín de niños regular.
Estábamos seguros que ella era
un regalo del cielo. El equipo ESD acordó en darle 20 horas de
servicio
individual a la semana para empezar, las cuales rápidamente se
incrementaron a
30. En el período de dos meses nuestro hijo pronunció sus
primeras palabras y
empezó a decir oraciones. Esto fue justo en su tercer
aniversario. Qué increíble
felicidad fue escuchar sus primeras palabras, Quiero mi chupón!.
La
exposición de Jake a otros niños en la escuela nos
mostró lo
delicado que era el sistema inmunológico de nuestro hijo. El se
enfermaba cada
dos semanas. Mantuve un diario y archivé sus síntomas y
tratamientos. El estaría
bien durante menos de una semana, antes de adquirir un nuevo virus.
Esto sucedió
durante seis meses. Luego se convirtieron en infecciones bacterianas.
Luchamos
contra nueve infecciones del oído, con temibles
antibióticos, desde Marzo
hasta Junio. Una de estas infecciones se convirtió en
neumonía. Pero durante
su primer año de tratamiento estábamos consultando al
buen doctor una o dos
veces por mes, haciendo todo tipo de análisis de laboratorio, y
tratando todo
tipo de suplementos y tratamientos para ayudar al sistema inmune de
Jake y
eliminar todos los “bichos” en sus intestinos. Nunca
podremos saber cual
tratamiento contribuyó mas, probablemente una combinación
sinérgica de todos
estos, pero su sistema se puso mas fuerte y dejó de enfermarse.
Al menos dejó
de tener resfriados. La infección en los oídos
requirió tubos de ventilación,
pero desde que se los pusieron (hace cerca de un año), el no ha
vuelto a tener
otra infección.
Las pruebas
de laboratorio de Jake indicaron el tipo patrón que el Dr.
Green y otros doctores DAN! habían observado en este grupo de
niños. Sus
anticuerpos de gluten y caseína eran aproximadamente 4,000
cuando el nivel
normal está alrededor de 100. Sus distintas pruebas revelaron
severa disbiósis
intestinal, incluyendo sobre crecimiento de levaduras; alergias
alimenticias;
severas deficiencias de amino ácidos; y la lista continua. El
doctor desarrolló
un plan de suplementos basado en los resultados de laboratorio de Jake.
Muchos
de los suplementos que él necesitaba no los podía
tolerar. El se convertiría
en hiperactivo, con falta de sueño, y generalmente
exhibiría cada vez más los
síntomas característicos autistas. Esto fue terriblemente
frustrante.
Manteniendo el diario fue, y lo sigue siendo, importante. Jake
tenía un estreñimiento
serio alrededor del tiempo que empezamos el tratamiento el primer
año, otro típico
síntoma del estado general de sus intestinos. Los tratamientos
para la levadura
y las infecciones bacterianas hicieron maravillas en contra de estas.
En el
otoño del 2000 inició el segundo año de los
tratamientos médicos
y del desarrollo de Jake. Decidimos que no podíamos posponer la
quelación ni
un momento más. Las pruebas iniciales de intoxicación de
metales de Jake, las
cuales incluyeron pelo, sangre, orina, y excremento, indicaron niveles
altos de
varios metales pesados. En este punto analizamos el plan de
vacunación de Jake
– días y número de lotes – y determinamos que
Jake había recibido la
“desastrosa dosis” de mercurio en sus vacunas. Esto fue
justo antes de que
la FDA decidiera que el mercurio no debería seguir siendo
utilizado como
conservador. Esta revelación es una de las razones por las
cuales no nos
rendimos de pelear para recuperar a nuestro hijo. El no pidió
ser autista. Esto
es el porqué peleamos tan fuerte en traerle de vuelta su
habilidad de hacer una
decisión: porque en los días en que fue vacunado, el no
tenía esa opción.
El primer
año, intentamos con la quelación oral en dos ocasiones
pero
Jake se ponía muy enfermo – no debido a la
quelación en sí, sino de los
virus que su cuerpo no podía combatir, debido a que el proceso
de quelación
parecía comprometer su habilidad de seguir combatiendo aun
más las
enfermedades. Decidimos esperar a limpiar sus
intestinos y fortalecer su sistema inmune antes de continuar con
la
quelación. Después de un año de seguir los
consejos del Dr. Green, el sistema
inmune de Jake estaba mucho más fuerte y solamente tenía
leve disbiósis en
sus intestinos. Estábamos muy ansiosos de intentarlo de nuevo
– habíamos
escuchado que las tasas de recuperación mediante la terapia de
quelación eran
mucho mas altas en los niños pequeños. Jake iba a tener
cuatro años dentro de
tres meses. El tiempo se estaba desperdiciando.
Durante un
período de nueve meses, hicimos ocho rondas de quelación
oral (DMSA) y siete rondas de quelación intravenosa (DMPS).
Lo cosa interesante son las pruebas. Antes de la
quelación, obtuvimos
lecturas de niveles bajos de mercurio. Subsecuentes chequeos durante el
proceso
de quelación revelaron mas y más mercurio, hasta que
finalmente vimos niveles
“severamente elevados”. Pero ambos procesos de
quelación, oral e
intravenosa, ocasionaron problemas intestinales significativos,
incluyendo la
levadura y las bacterias. Así que hemos detenido la
quelación para darle una
oportunidad de sanar a los intestinos y estómago de nuestro
niño, pero las
vamos a retomar en algún momento dado en el futuro. Creemos que
hay algunos
agentes quelantes prometedores en el horizonte que no serán tan
rudos con los
niños. Estos son prometedores por que su objetivo es reconstruir
la habilidad
del propio sistema del niño y la habilidad de poder deshacerse
por sí mismo de
las toxinas naturalmente.
Estamos
actualmente en un proceso no invasivo de eliminación de
alergias, llamado NAET, el cual ha hecho maravillas para algunos
niños. Está
basado en los principios de la medicina China, quiropráctica, y
acupuntura. Es
un tabú para la mayoría de las mentes
“Occidentales”, pero si un niño se
torna mas sano y con mente mas abierta al conocimiento, sin
ningún riesgo de daño,
hemos aprendido a escuchar, considerar, y frecuentemente probar nuevos
tratamientos. Pregúnteme dentro de unos meses.
La terapia
ocupacional realmente ha ayudado a nuestro niño. Jake no
podía
correr o brincar. El estaba aterrorizado de balancearse en una pelota
grande o
de pasearse en un columpio. Después de unos cuantos meses de
terapia
ocupacional, él está haciendo todas estas cosas; y lo que
es más importante,
le están gustando hacerlas. Hemos hecho “terapia de
escuchar”, el uso terapéutico
de la música para estimular el procesamiento cerebral, un
enfoque que puede
tratar síntomas y conductas específicas. La terapia
debió haber contribuido a
su mejoría general del equilibrio, planeación motora, y
cuestiones de
procesamiento cerebral, resultando en su aprendizaje a brincar, nadar,
trepar, y
saltar.
La terapia de
lenguaje de James ha empezado desde hace un año y medio, y
de nuevo hemos sido benditos con un extraordinario patólogo de
lenguaje y habla
la cual se traslada a nuestra casa por que ella cree que el niño
aprende mejor
en su “zona de confort”. Ella negoció personalmente
con nuestra compañía
de seguro, y ganó en beneficio nuestro. Eso es dedicación.
El
crecimiento de Jake también ha sido guiado por un pediatra del
desarrollo el cual ha tomado interés especial en Jake y en
mí, y ha instaurado
en nosotros el valor de mantenernos “conectados” con
nuestro hijo al
promover su deseo interno de estar en nuestro mundo. Este doctor nos ha
motivado
y entrenado en practicar diariamente conceptos “Tiempo de
Piso”,
desarrollados por el Dr. Stanley Greenspan, con el fin de balancear las
intensas
terapias de desarrollo por objetivos que nuestro hijo ha recibido, y
aun sigue
recibiendo. Sentimos que esto ha sido clave para los increíbles
momentos que
hemos experimentado en la mayoría de las tardes cuando estamos
reunido todos
con nuestro hijo en un mundo común de sonrisas compartidas,
típico contacto
visual, y persistentes solicitudes para jugar.
Después
de un año, sentimos que era importante para ABA jugar un papel
más intensivo en la rehabilitación de Jake. Nos sentimos
muy cómodos con un
enfoque modificado llamado “Comportamiento Verbal” y hemos
visto bastantes
grandes cambios, particularmente en la escuela pre-escolar. Un
maravilloso grupo
conductual entró en nuestras vidas el pasado otoño. El
terapeuta líder prácticamente
se ha convertido en parte de nuestra familia y ama a Jake como si el
fuera su
propio hijo. Ella cree en él y en su futuro tan decididamente
como nosotros.
Juntos hemos escogido un programa específicamente hecho a la
medida para las
necesidades individuales de nuestro hijo y diseñado para
ayudarle en
convertirse más comunicativo y social con otros niños.
Ella entiende acerca de
los tratamientos biomédicos en los que estamos, y es extra
sensitiva en los días
en los que el pueda estar teniendo dificultades con un nuevo
tratamiento.
Nuestro
más grande milagro además del regalo de nuestro hijo es
su
pequeña hermana, Olivia. Dios nos bendijo con un segundo hijo
cuando yo tenía
cerca de 40 años de edad. Creo que Dios supo que Jake iba a
necesitar una
alegre, amorosa, y extremadamente verbal y social personita en su vida.
Olivia
encuentra formas de incluir a Jake en sus juegos, sin importar si a
él le
gustan o no. Ella ha traído consigo tal alegría y
aminorado los dolores del
corazón en nuestras vidas durante los pasados dos años y
nos ha dado visiones
de esos días en los que jugarán juntos como
“típicos” hermanos. Inclusive
hemos pensado en la rivalidad que pueda existir entre ellos.
Jake tiene ahora cuatro años y medio. El tiene preciosos
ojos azules y
una sonrisa hermosa. El intenta con tal interés en cada una de
sus terapias
para complacer y tener logros, aun cuando no se sienta bien del todo.
En su
primer año de preescolar el pasado otoño el tuvo su
primer novia, Sarah. A
ella le gusta tanto Jake debido a su gentileza y dulce espíritu.
El se sentía
“tímido”, como ella. Aun cuando están de
vacaciones, ella continúa
viniendo a nuestra casa para jugar con él.
A los dos
años y medio Jake era un niño sin habla el cual no
podía
seguir ordenes sencillas o responder a su nombre. El estaba usualmente
perdido
en un mundo de sonrisas inapropiadas el cual no compartía. El
tiene ahora un
vocabulario intenso y ha empezado a tener conversaciones. El nos dice
como se
siente, y el dice, “Los quiero, Mamita y Papito”. Jake ha
ido de un diagnóstico
de severa dyspraxia del lenguaje a una moderada dyspraxia, y el
continúa
mejorando. El diagnóstico de autismo recientemente
“mejorado” a desorden
del desarrollo profundo (Pervasive Development Disorder, PDD por sus
siglas en
inglés) realizado por su pediatra de comportamiento. Jake era un
niño que se
sentía enfermo y letárgico todo el tiempo, y ahora es un
pequeño que ama
brincar y trepar y reír y jugar. El continúa teniendo
días en los que esta
“ido”, particularmente cuando está experimentando
los efectos secundarios
de algún tratamiento los cuales parecen nunca terminar.
Batallamos en
mantenernos con los pies en la tierra, y no desalentarnos por los
retrocesos,
los cuales pueden ir y venir sin ninguna razón aparente.
Nuestras
esperanzas no son menos que lograr una recuperación completa,
aunque ahí estaremos de cualquier forma en la que Dios la planee
para nosotros.
Existen muchos tratamientos prometedores y terapias que tenemos
todavía que
probar, y muchas mas que están siendo desarrolladas todo el
tiempo. Nunca hemos
visto resultados “maravillosos” de ninguno de los
tratamientos, pero en
general hemos visto grandes mejorías, incuestionablemente
debidas a los efectos
combinados de muchas de las terapias que hemos intentado. Estamos
eternamente
agradecidos con Dios por darnos la gracia y perseverancia y la
sabiduría para
tomar decisiones durante este, y sobre todas las cosas … por el
Amor a
Jake.
Actualización
(Febrero del 2003)
Jake
tiene ahora cinco años de edad. Absolutamente el ama ir al
jardín de niños
donde canta y realiza juegos con sus amigos. El lee, escribe, y sigue
las
rutinas mejor que la mayoría de sus compañeros de clases.
Su reto principal
sigue siendo sus habilidades sociales y de comunicación. Estamos
actualmente
redireccionando nuestras terapias de desarrollo a enfocarlas
intensamente en
estas deficiencias. RDI (intervención de desarrollo de
relaciones), fundadas
por el Dr. Steven Gutstein, es un increíble curriculum de
aprendizaje basado en
juegos diseñado para ayudar a nuestro hijo entender y
desarrollar profundas,
duraderas, relaciones típicas. Estaremos asistiendo a nuestro
primer taller de
trabajo el siguiente mes. Los esfuerzos que hemos hecho en incorporar
los
principios RDI en nuestras interacciones diarias y sesiones de terapia
han
resultado en sesiones de mayor juego, interacción, y disfrute
del tiempo al
estar juntos.
Los intestinos de Jake siguen
teniendo disbiósis significativa y necesitan aun ser sanados.
Hemos estado
investigando intensivamente opciones de modificación de su dieta
mas allá de
remover el gluten y caseína para acelerar el proceso de
sanación. Estamos
excitados acerca de lo que hemos escuchado de otras familias las cuales
están
utilizando enzimas digestivas. Estas son utilizadas para ayudar a
digerir
apropiadamente los alimentos, absorber los nutrientes, y curar los
intestinos.
Estamos siguiendo las recomendaciones de un grupo de padres y
profesionales los
cuales han visto resultados significativos en sus niños,
incluyendo una reducción
de alergias e intolerancias alimenticias, y en ocasiones resultando en
regresar
por completo a un menú normal de alimentación (incluyendo
el gluten y la caseína).
Estamos claramente viendo mas beneficios y cambios positivos desde que
empezamos
a utilizar las enzimas de lo que habíamos visto
con cualquier otra terapia o tratamiento en tan poco tiempo.
Lenguaje,
contacto visual, e interacción social han mejorado
significativamente. Jake está
más feliz de lo que lo habíamos visto anteriormente, con
creciente sentido del
humor. El tiene muy buen apetito, y está probando nuevos
alimentos. Tenemos
muchas esperanzas acerca del resultado a largo plazo de este
tratamiento.